Советую всем к прочтению, поставили РС, мне 23, думала что ничего уже нельзя сделать, автор дал надежду, огромное вам спасибо! Вы большой молодец, пройти через такое и еще и написать книгу как помощь нам❤️ Мне поставили рассеянный склероз 5 лет назад. Конечно, мне повезло больше, чем автору, у меня проходит попроще, и мне помогают медикаментозные средства.
Мне повезло, и первый же невролог, к которому я попал, поставил правильный диагноз и направил лечиться в государственный МОРС, где все врачи, с которыми я сталкивался, были эмпатичны и профессиональны, разговаривали со мной, рассказывали подробности, отвечали на вопросы, давали советы. В Москве работа МОРСов поставлена достаточно хорошо, но автор, не имея полиса ОМС, толком не соприкоснулся с этой системой и пишет, что она коррумпирована и плохо работает. В частных случаях, уверен, так и есть, но это та сфера, в которой непрофессионал не имеет права так обобщать. При этом сам пишет, что потратил миллионы рублей на частные клиники, которые ему не помогли, даже до того, как столкнулся с государственными клиниками.
Проблема в том, что болезнь именно неврологическая, связанная с мозгом, а после прочтения книги может сложиться впечатление, что это чисто гемтологическая болезнь и надо как можно раньше делать пересадку стволовых клеток, хотя исследования показывают, что она часто помогает, но у значительной части прошедших эту процедуру пациентов склероз возвращается через какое-то время, а есть (очень маленькая, меньше 1%, но все же) доля, которая, к сожалению, не доживает до конца лечения.
Как книга с личным мнением автора и личной историей — интересно.
Как руководство к действию — даже опасно. А многие могут воспринять эту книгу именно как руководство, так однозначно она написана. Особенно для тех, кто только столкнулся с нашим недугом. Автор ДОЛЖЕН чаще говорить, что это его мнение, делать какие-то дисклеймеры на эту тему. На обложке и в описании ДОЛЖНЫ быть дисклеймеры, что это личное мнение непрофессионала. 👍Ұсынамын
💡Танымдық
🎯Пайдалы
Большое спасибо за Вашу книгу 🙏❤️
Я тоже болею рассеянным склерозом, сейчас мне 24 года и я в ремиссии как 2 года, но когда в 2021 году я ослепла на один глаз и в Мариинской больнице при выписка меня тоже попросил врач не читать диагноз мотивируя это тем что может не подтвердиться, но увы, уже как 3 года благополучно на Тизабри. Так вот о чём это я, книга очень полезная, многое как частый посетитель государственных неврологов я подтверждаю сказанное в книге( Книга понравилась. Нахожусь на стадии, как и автор в своё время, с суицидальными мыслями. Но у всех всё по разному и с течением болезни и с обстоятельствами в жизни. Всём РС больным выздоровления!
Очень рада, что прочитала книгу. Много что знала, но и много что для себя открыла. И поняла, что я не одна живу с РС 👍Ұсынамын
🔮Қазыналы
💡Танымдық
🎯Пайдалы
🚀Көз ала алмайсың
💧Көз жасын төктіреді
