Честно говоря, довольно трудно кратко сформулировать отношение к этой книге. Несколько раз начинал писать впечатление, стирал и начинал заново, по другому. Предвосхищая вопрос о, сам живу с РС седьмой год
Для начала скажу, что я не могу рекомендовать книгу тем, кто только пережил дебют заболевания. А кому могу? Пожалуй, тем, кто столкнулся с болезнью у себя или близкого человека и собрал некоторую информацию о недуге из источников, основанных на научном знании. Хотел написать, что через год- полтора после постановки диагноза будет норм. Но течение у всех разное, и кому-то через полтора года будет поздновато.
Как история болезни, рассказанная от первого лица - неплохо. Но предостерегу от восприятия в качестве руководства к действию. Собственно, болезнь с тысячей лиц проявляется и в этом: большинство пациентов с РС идут свой путь, не похожий на другие. Находят свои решения и могут рассказать свою историю, написав книгу. Каждая из таких историй будет иметь свой оттенок и свою мораль. И эта книга просто одна из таких истории, которая рассказывает, что бывает и вот так. Несмотря на передовые технологии медицины, сосредоточенные в Москве.
Однозначно ставлю плюс автору за честный рассказ о неэффективности методов нетрадиционной медицины: различные диеты, витамины в сомнительных дозировках и прочей дичи.
Возможно, автор многовато и далековато отступает от основной истории, рассказывая анатомические и физиологические подробности. Но тут, скорее, я знаю слишком много и мне в этих местах скучновато.
В общем, для непрофессионального дебюта нормально. Пойдёт тем, кто хочет познакомиться с историями течения РС цельно, а не по обрывочным постам на форумах и в чатах.
Мне поставили рассеянный склероз 5 лет назад. Конечно, мне повезло больше, чем автору, у меня проходит попроще, и мне помогают медикаментозные средства.
Мне повезло, и первый же невролог, к которому я попал, поставил правильный диагноз и направил лечиться в государственный МОРС, где все врачи, с которыми я сталкивался, были эмпатичны и профессиональны, разговаривали со мной, рассказывали подробности, отвечали на вопросы, давали советы. В Москве работа МОРСов поставлена достаточно хорошо, но автор, не имея полиса ОМС, толком не соприкоснулся с этой системой и пишет, что она коррумпирована и плохо работает. В частных случаях, уверен, так и есть, но это та сфера, в которой непрофессионал не имеет права так обобщать. При этом сам пишет, что потратил миллионы рублей на частные клиники, которые ему не помогли, даже до того, как столкнулся с государственными клиниками.
Проблема в том, что болезнь именно неврологическая, связанная с мозгом, а после прочтения книги может сложиться впечатление, что это чисто гемтологическая болезнь и надо как можно раньше делать пересадку стволовых клеток, хотя исследования показывают, что она часто помогает, но у значительной части прошедших эту процедуру пациентов склероз возвращается через какое-то время, а есть (очень маленькая, меньше 1%, но все же) доля, которая, к сожалению, не доживает до конца лечения.
Как книга с личным мнением автора и личной историей — интересно.
Как руководство к действию — даже опасно. А многие могут воспринять эту книгу именно как руководство, так однозначно она написана. Особенно для тех, кто только столкнулся с нашим недугом. Автор ДОЛЖЕН чаще говорить, что это его мнение, делать какие-то дисклеймеры на эту тему. На обложке и в описании ДОЛЖНЫ быть дисклеймеры, что это личное мнение непрофессионала.
Автор, спасибо! История цепляет от начала до последней странички. Рекомендуется к прочтению и тем, кто не понаслышке знаком с РС, и тем, кто не в теме. Написано отлично, читается легко, медицинская часть в том числе.
Искренне и открыто.
У меня у близкого рс, хотя и в менее прогрессирующей форме, это позволило мне его лучше понять.
Очень интересно и познавательно. Спасибо что поделились.
Спасибо автору за откровенность и честность!
