Есть миф, что ребенок помогает сохранить семью и делает ее крепче. Но наш опыт говорит об обратном. Рождение ребенка выносит на поверхность все те маленькие обиды, на которые раньше ты готов был не обращать внимания. Рождение ребенка усугубляет проблемы и подчеркивает несоответствие партнеров. Жизнь с рождением ребенка перестраивается настолько, что задевать и обижать могут какие-то совершенно неожиданные вещи. Например, если до рождения ребенка вас раздражает распорядок дня вашего партнера, но вы готовы с этим мириться, потому что он взрослый человек и сам решает, когда ему ложиться спать, а когда есть, то с рождением ребенка это раздражение может выйти на первый план и перерасти в ненависть. «Я уже давно встала, а он все дрыхнет, потому что вчера полночи смотрел фильмы». Знакомо? Я не знаю ни одной семьи, которую бы спасло от развода рождение детей. Среди моих друзей есть пары, которые решили укрепить свой брак, родив второго ребенка. Но все эти пары все равно впоследствии разошлись. Конечно, в жизни бывают исключения. Но я таких пока не встречала.
В рамках подготовки я еще купила Яше футболку с надписью “Autism is my superpower”. По моим расчетам, если вдруг Яша не выдержит напряжения и сорвется где-нибудь посреди улицы, начнет рыдать и бросаться на асфальт, то все увидят футболку, всё поймут и не будут кидать на меня осуждающие взгляды.
Страхи мои по поводу большого города полностью оправдались. Яше было настолько плохо, что уже на четвертый день мы убежали на дачу. Но футболка все-таки пригодилась. Мы зашли в метро в час пик. Хотя у меня создалось впечатление, что в Москве теперь всегда час пик. Это, видимо, так кажется после деревни, в которой мы живем. Яша по какой-то только ему известной причине решил, что ему надо сесть. Зашел в вагон — надо сесть. Мест свободных нет. Он огляделся и сел на колени к незнакомой бабушке. Если что, Яша — немаленький такой мальчик. Ровно в тот момент, как он приземлился к бабушке на колени, сразу два человека подскочили и громко на весь вагон предложили Яше занять их места. По их извиняющимся-улыбающимся лицам я поняла, что они умеют читать по-английски и знают, что такое аутизм. Я сказала им спасибо. На одно место сел Яша, а второе заняла Дашка. Бабушка так ничего и не поняла. Но и несильно как-то удивилась — видимо, к ней периодически кто-то на колени садится. Сказала, ничего страшного, и вышла на следующей остановке.
Однажды мы говорили с отцом долго, и он сказал мне: «Это твоя судьба. Нет выбора, надо жить». Меня никто не спрашивал — просто так получилось. У меня есть сын, он не такой, как другие, — и это навсегда. И мы любим друг друга. Я это понял и успокоился.
Родители детей с аутизмом находятся в очень ранимом положении. В любой момент они могут оказаться в ситуации, в которой они будут зависеть от других людей, которые просто окажутся рядом. Ребенок может впасть в истерику или убежать или крушить что-то — да мало ли что может пойти не так! Что в этот момент нужно сделать? Прежде всего внимательно посмотреть, нужна ли ваша помощь. Иногда все, что от вас требуется, — не глазеть и пройти мимо. Иногда можно принести какую-то пользу. Скорее всего, с самим ребенком родители справятся лучше, а вот поднять, например, сброшенные с полок супермаркета продукты может быть хорошей идеей. Важно в такой ситуации проявить чуткость и сделать все, чтобы родители не ощутили, что их осуждают или критикуют. Они настолько уязвимы, что почувствуют это и без вашей помощи.
Все эти звуки раздаются у него в голове одновременно с одинаковой громкостью. На практике это означает, что Яшка не может находиться в толпе людей, не может сосредоточиться на одном голосе. Я знаю, что люди с аутизмом редко могут разговаривать по мобильному телефону на улице. Это происходит потому, что они не могут отличить голос, который они слышат в мобильном телефоне, от всех остальных шумов. Яшка точно так же слышит все голоса одновременно
Неожиданно для меня Яше очень понравился мультфильм «Холодное сердце — 2». Если кто-то не смотрел, то это довольно замысловатый по сюжету мультфильм, но, без сомнения, очень красивый. Я видела, что Яша сам пересматривает отдельные части из него. Приглядевшись, я поняла, что он пересматривает только те моменты, где есть Анна — одна из героинь мультфильма. Я думаю, Яшка не делает различий между выдуманными персонажами и реальными людьми. Судя по всему, Яшка опять влюбился. На этот раз в Анну. Каждый раз, когда она появляется на экране, он отводит взгляд. А однажды я даже видела, как он поцеловал экран своего айпада, когда Анна исполняла песню.
Однажды мы говорили с отцом долго, и он сказал мне: «Это твоя судьба. Нет выбора, надо жить». Меня никто не спрашивал — просто так получилось. У меня есть сын, он не такой, как другие, — и это навсегда. И мы любим друг друга. Я это понял и успокоился.
Мы думали, что его задержка в развитии связана как раз с проблемами со слухом, пока врач, который его оперировал, не сказал нам буквально следующее: «Со слухом у него проблем нет, ищите другие причины».
В тот момент, когда я перестала бороться с аутизмом, перестала плыть против течения и перестала хотеть изменить своего ребенка. В тот момент, когда я приняла и полюбила его не за то, чего он достиг, и не за то, что он делает или не делает, а просто за то, что он существует. В тот момент аутизм перестал забирать у меня силы, а, наоборот, стал приносить их. Я поняла, что аутизм — это наша не слабая сторона, а сильная. Это то, что отличает нас от других семей. Это наша особенность. Во многом благодаря аутизму у нас очень крепкая семья. Я не знаю, что было бы и как бы сложилась моя жизнь, если бы аутизма в ней не было. Но я знаю, что мне нравится то, что я вижу сейчас. И я люблю свою семью и люблю себя в ней. Свое место в ней.
Встреча с диагнозом «аутизм» часто вызывает у людей чувство беспомощности. Если речь идет о собственном ребенке, человек проживает все стадии, о которых Маша написала эту книгу. Наряду с чувством беспомощности появляются и другие чувства, и, вообще, это целый процесс. Но что происходит с человеком, который не соприкасается с аутизмом сам, но слышит, что у знакомых, личных или виртуальных, есть ребенок с аутизмом? Или даже у незнакомых? Что человек делает с этим тяжелым и неприятным чувством беспомощности? Довольно часто ответ прост: он его отрицает. Что мы делаем, чтобы не чувствовать беспомощность или даже более легкую его степень — растерянность? Мы находим решение! В этот момент появляются «ничего страшного, он перерастет» или «мой знакомый с диагнозом “аутизм” зарабатывает миллионы в хайтеке» и даже «я тут слышал об одном чудодейственном зелье». Я всегда говорю Маше, что такие реакции не имеют к ней и ее Яше никакого отношения. Они возникают из естественного сопротивления этому ужасному чувству беспомощности. Люди реагируют не «на тебя», а «из себя».
