автордың кітабынан сөз тіркестері Мама, ау. Как ребёнок с аутизмом научил нас быть счастливыми
Однажды мы говорили с отцом долго, и он сказал мне: «Это твоя судьба. Нет выбора, надо жить». Меня никто не спрашивал — просто так получилось. У меня есть сын, он не такой, как другие, — и это навсегда. И мы любим друг друга. Я это понял и успокоился.
2 Ұнайды
В рамках подготовки я еще купила Яше футболку с надписью “Autism is my superpower”. По моим расчетам, если вдруг Яша не выдержит напряжения и сорвется где-нибудь посреди улицы, начнет рыдать и бросаться на асфальт, то все увидят футболку, всё поймут и не будут кидать на меня осуждающие взгляды.
Страхи мои по поводу большого города полностью оправдались. Яше было настолько плохо, что уже на четвертый день мы убежали на дачу. Но футболка все-таки пригодилась. Мы зашли в метро в час пик. Хотя у меня создалось впечатление, что в Москве теперь всегда час пик. Это, видимо, так кажется после деревни, в которой мы живем. Яша по какой-то только ему известной причине решил, что ему надо сесть. Зашел в вагон — надо сесть. Мест свободных нет. Он огляделся и сел на колени к незнакомой бабушке. Если что, Яша — немаленький такой мальчик. Ровно в тот момент, как он приземлился к бабушке на колени, сразу два человека подскочили и громко на весь вагон предложили Яше занять их места. По их извиняющимся-улыбающимся лицам я поняла, что они умеют читать по-английски и знают, что такое аутизм. Я сказала им спасибо. На одно место сел Яша, а второе заняла Дашка. Бабушка так ничего и не поняла. Но и несильно как-то удивилась — видимо, к ней периодически кто-то на колени садится. Сказала, ничего страшного, и вышла на следующей остановке.
2 Ұнайды
Родители детей с аутизмом находятся в очень ранимом положении. В любой момент они могут оказаться в ситуации, в которой они будут зависеть от других людей, которые просто окажутся рядом. Ребенок может впасть в истерику или убежать или крушить что-то — да мало ли что может пойти не так! Что в этот момент нужно сделать? Прежде всего внимательно посмотреть, нужна ли ваша помощь. Иногда все, что от вас требуется, — не глазеть и пройти мимо. Иногда можно принести какую-то пользу. Скорее всего, с самим ребенком родители справятся лучше, а вот поднять, например, сброшенные с полок супермаркета продукты может быть хорошей идеей. Важно в такой ситуации проявить чуткость и сделать все, чтобы родители не ощутили, что их осуждают или критикуют. Они настолько уязвимы, что почувствуют это и без вашей помощи.
1 Ұнайды
Все эти звуки раздаются у него в голове одновременно с одинаковой громкостью. На практике это означает, что Яшка не может находиться в толпе людей, не может сосредоточиться на одном голосе. Я знаю, что люди с аутизмом редко могут разговаривать по мобильному телефону на улице. Это происходит потому, что они не могут отличить голос, который они слышат в мобильном телефоне, от всех остальных шумов. Яшка точно так же слышит все голоса одновременно
1 Ұнайды
Более того, если родители не замечают ребенка, то и он учится не замечать самого себя, не обращать внимания на собственные потребности, выкидывать свое «я» в мусорное ведро. Ну и вообще, учили же нас, что «я — последняя буква алфавита», что индивидуальные потребности неважны.
Для меня было очень тяжело это слышать, но я рада, что Даша может сказать мне честно то, что чувствует, и что она не предпочла соврать, чтобы не сделать мне больно. А предпочла сказать правду.
Я научилась радоваться мелочам и не ждать от жизни ничего сверхъестественного. Я перестала искать смысл жизни. Меня больше не трогают такие вопросы, как «зачем все это нужно» и «в чем вообще смысл нашего существования».
Я наконец-то почувствовала себя на своем месте. Мне комфортно с самой собой, с тем, что я вот в данный момент собой представляю. Я больше не мечусь в поисках себя настоящей — я просто живу.
И самое простое «время на себя» помогает очень недолго, если человек находится в депрессии. Во всяком случае, у меня так было. Сериалы или фильмы очень хорошо отвлекают, но никак не выводят из депрессии. Посетить концерт или встретиться с подружками в кафе — прекрасно, но очень ненадолго. Сходить в парикмахерскую — отличное занятие. Потом силы появляются на пару часов. Но что дальше? Опять в парикмахерскую?
Понятно, что надо было найти постоянный ресурс, эффект от которого можно постоянно подпитывать. Я нашла такой ресурс в творчестве.
Яша научил меня безусловной любви. Это не так просто — отпустить и перестать пытаться изменить человека, любить не за его поступки, а скорее вопреки его поступкам