Оглавление

Предисловие

Это вступление пишется просто потому, что так вроде бы положено — знакомиться с читателем и заинтересовать его. Познакомиться — легко, а вот продавать я никогда не умела.

Эта книга написана потому, что мне нравится писать. Выпущена, чтобы ее кто-то прочитал и, возможно, что-то благодаря ей поменял в своей жизни. Но в первую очередь — это моя исповедь, покаяние, очищение.

Попробую рассказать о цели создания этой книги и о том, кто я вообще такая.

Меня зовут Маша, мне тридцать три года. Так вышло, что у моей трехлетней дочери обнаружили злокачественное врожденное новообразование…

Я уже трижды исправляла вступление. Сначала оно звучало так: «Мы живем в этой реальности несколько месяцев». Затем так: «Мы живем в этой реальности почти год, и чем закончится история и книга, я не знаю». Но я вношу третью и, к сожалению, последнюю правку: на сегодняшний день моей дочери уже нет в живых. Ей было 4 года, когда ее не стало.

Ее звали Олеся.

Я никогда не писала ни рассказов, ни статей, я только вела дневник в соцсетях. Я получала и получаю много откликов на свои записи. Люди читают, интересуются. Друзья по несчастью, кто находил мою страницу, говорили, что, прочтя мои посты, успокаивались и находили ответы на свои вопросы. А те, кто не сталкивался ни с чем подобным, находили что-то свое, меняли взгляды и приоритеты. Я не про то, что они перенаправили фокус внимания на ценность жизни, — это было бы слишком очевидно. Нет, они просто позволили себе немного поменять угол зрения на некоторые вещи.

Да, можно еще для удовлетворения тщеславия упомянуть о своих регалиях, но у меня нет цели раздувать на этом популярность. И даже, наверное, хорошо, если книга будет не слишком популярной. Ведь тогда получится, что людям просто не нужно искать тех, у кого еще такой недуг. Или не будет таких ситуаций, когда они нуждаются в успокоении. Может, когда выйдет книга, рак вообще перестанет быть недугом.

Я с самого начала не ограничивала себя в объеме написанного или в сроках окончания работы над книгой. Может, она так и остается недоработанном варианте.

Весь этот год с небольшим мне казалось, что теперь-то я все поняла в этой жизни. И каждую неделю нашего лечения было так: «Все, теперь точно дальше некуда». Вспоминаю, как в детстве мне говорили: «Вырастешь — поймешь». А я думала: «Взрослее, чем сейчас, чем сегодня, я точно не буду, уже все и так понятно». И до сих пор никак вырасти не могу. И на понимание всего на свете больше, кстати, не претендую.

Когда пытаешься расти специально, учиться на книгах, встречаться с психологами, заниматься тренингами, марафонами, игнорируя личный опыт, ты не растешь, только чувствуешь свое превосходство над теми, кто не читал, не проходил, не посещал, не слышал. Растет лишь самомнение и эго. Я говорю об этом, потому что именно так и делала: впихивала в себя знания, перенимала чужой опыт… Точнее будет сказать — натягивала себя на красивую картинку, созданную не мной, чтоб показать другим, какая я умная и молодец. Конечно, я сама не осознавала истинной цели этих действий, но сухой остаток все равно был таким.

И лишь когда тебя бьет по голове всерьез, ты понимаешь, что самый тупой здесь… ты. Хотя бы потому, что все, кто не читал, не слышал, не проходил, — все они не оказались в этой точке, в отличие от тебя.

Пока дочь проходила лечение, я работала — впервые в жизни по-настоящему работала над собой. Какие-то вещи не просто узнавала, но прочувствовала. Благо полученных ранее знаний было достаточно, и у меня появился шанс проверить их, в чем-то укрепившись, в чем-то разочаровавшись. Ничего не было бесполезным. Я проверила все: психологию, психосоматику, веру, эзотерику во всех или почти всех ее проявлениях. От бессилия меня швыряло и метало от одного метода к другому. Бессилие приходило от осознания того, что ни-че-го не работает. И утверждение, что все зависит от нас самих, оказалось ложью. Лишь позже я начала понимать, что миром я не правлю и обстоятельствами не управляю — не всеми, как минимум. И все, что у меня есть, — это сама я, мое состояние и точка зрения на разные вещи и события. И это все, что зависит от меня.

На протяжении года я искала причины случившегося с дочерью. Спойлер — я их не нашла. Но нашла покой, расслабление, много любви, чувство единения, безмерную благодарность.

Я долго думала, какой сделать эту книгу… И решила, что это будет описание всего пути, вместе с тем, что я считала причинами произошедшего и за что себя винила. Источники моей вины я назвала грехами. Я залезла в каждый из них, я вытащила все, приняла все свои темные стороны. Каждый человек винит себя за что-то, и я разрешила себе быть виноватой. Это не про то, что вина вытеснила все остальные чувства и повисла на мне грузом, а про то, что я виновата, но живу с этим и иду дальше.

Хочу сразу предупредить, что писательскими талантами я не обладаю, потому книга эта — не высокохудожественное произведение с красивущими оборотами. Это просто история, не из самых веселых. Но она все-таки имеет счастливый конец. Да, она написана не по правилам, если таковые вообще имеются, идет вразрез с некоторыми методами психологии, эзотерикой, возможно, даже верой, но эта книга — про нас, про меня, а не про то, как надо. Надеюсь, при ее прочтении пробудятся потаенные струны вашей души.

Имена некоторых персонажей вымышлены, но все персонажи реальны. Художественных украшений тут нет — это на самом деле происходило с нами.

Отклики на историю

Это не рецензии на книгу, ведь полностью ее еще никто не видел. Возможно, когда-то появятся настоящие отклики читателей, но сейчас я просто хочу показать некоторые вдохновившие и поддержавшие меня комментарии по поводу отдельных деталей моей истории, которыми я делилась в соцсетях.

Екатерина, соседка по палате:

«Маша, вы с Олесей такой пример большой, сильные настолько, что, кажется, откуда же вы и где эти силы все время в себе находили… Я восхищаюсь твоим ангелочком-дочуркой, тем, что она была такой храброй и мужественной. Не каждому, далеко не каждому по силе будет то, что вы пережили. Мне повезло быть знакомой с вами обеими. И я немного с Олесей общалась. Как бы правильно выразиться… я рада, что с вами знакома. Вы огромный пример для общества в целом. Вы были так едины все время. Ты смелая, еще и посты такие пишешь. В общем, ты меня поняла, нет слов, способных вас охарактеризовать как таких сильных личностей…»

Евгения:

«Маша, здравствуйте. Мы лично не знакомы, но тем не менее вы с Олесей покорили мое сердце. Я вами восхищаюсь.

Вы самая лучшая мама самой лучшей девочки на свете. Ваша малышка не выходит из моей головы, такая чистая, светлая, добрая, вызывающая умиление, она останется в памяти у меня.

Я искренне восхищаюсь вами, спасибо большое за ваш блог, с вами я многое поняла и стала ценить многие вещи еще больше».

Юлия:

«Спасибо большое за этот пост. Чем шире улыбаешься через силу, тем хуже на душе. Я читаю — и ощущение, что я остановилась после длительного марафона и задалась вопросом: куда, собственно, бегу, к чему или от чего, или просто все бегут, и я бегу… Спасибо тебе.

У тебя очень интересные мысли, ты помогаешь видеть очевидное, но порой мы смотрим в упор и не замечаем некоторые вещи или пытаемся не замечать. А еще твои посты успокаивают… Даже не знаю, как объяснить…»

Ирина, астролог:

«С уходом Олеси я осознала, насколько я жираф. То есть будто моя голова где-то высоко, над облаками, а тело и все, что происходит в реальности, внизу. И я будто издалека за этим всем наблюдаю. Позиция отстраненного наблюдателя имеет свои бонусы в моей профессии, позволяя объективно работать с людьми. Но она мешает проживать жизнь, будто жизнь проходит мимо и живет ее кто-то другой. А ты за стеклом, будто кино смотришь.

Иногда бывает чувство присутствия и вкуса жизни. В моменты счастья или страданий. То есть жизнь со мной случается только в периоды интенсивных переживаний. А все остальное время — проходит мимо. Я поняла, что большую часть времени я ничего не чувствую, лишь наблюдаю со стороны, а значит, и не живу. Будто жизнь застыла… как бабочка в смоле. Или я застыла. И я так больше не хочу.

Так же с историей Олеси. Пока вы были в больницах, я опять была отстраненной, мысленно желая выздоровления, думая, что необратимости нет, пока человек жив, и значит, все будет хорошо. Глупое убеждение, будто все мы будем жить вечно. И только когда Олеся ушла, я почувствовала необратимость, конечность момента — наконец-то моя жирафья голова спустилась к туловищу. Я ощутила мимолетность жизни.

У меня вскрылась старая рана. Когда-то давно — кажется, это было в другой жизни — мои близкие люди лежали в реанимации. И у меня было точно такое же чувство отстраненности: они живы, значит, все в порядке; все будет в порядке, работают лучшие врачи. Но они не выжили.

Жизнь быстротечна. Легко отпускать мимолетные минуты счастья. Отпустить близких людей я тогда долго не могла. Но их уход выкинул меня в реальность и помог прочувствовать жизнь полной грудью. И пусть это были дни, полные страданий, когда я то винила себя, то считала ошибкой то, что чудом избежала той аварии. Но это были мои эмоции, моя жизнь, и я сама ее проживала.

И тогда, и сейчас, прочувствовав вкус жизни, я по-другому взглянула на многие вещи. Чему придавала важность — оказалось ерундой. Зачем нужен новый айфон, когда можно пользоваться старым. Много вещей отдала или выбросила. Захотелось ценить жизнь в разных ее проявлениях, чувствовать даже сложные эмоции. Главное — чувствовать самой, а не наблюдать.

Есть еще нечто иррациональное, о чем я хотела тебе рассказать до того, как ты написала про книгу. Но засомневалась, потому что это странно, и я не знаю, как это объяснить.

В день ухода Олеси и несколько дней позже я словно радиоволну в голове поймала, где звучала одна и та же фраза: «Покормите птиц!» С тех пор у меня на подоконнике еда для синиц, кормлю. А потом ты выложила пост про подвеску, удивительная синхронность…

Не могу найти слова, чтобы выразить то, что хотелось бы тебе сказать. Поэтому надеюсь, что ты заботишься о себе».

Анастасия:

«Привет. Мы лично не знакомы, помню тебя по школе. Твоя история очень сильно зацепила мое сознание и внутренний мир. Мне стало страшно оттого, что когда у человека нет проблем, то он не замечает элементарного счастья и несется по своей жизни, не замечая ничего вокруг. Твоя история заставила меня задуматься о многом, о том, что нужно ценить то, что имеешь, о том, что силу нужно брать внутри себя, о том, что все моменты бесценны. Не бывает плохого или хорошего, необходимо прожить каждый миг и стараться брать абсолютно все от жизни, от ситуаций, от воспоминаний. Я тебя не осуждаю, я тобой вдохновляюсь. У тебя прекрасный талант выражать свои мысли. С удовольствием буду читать твою книгу, я в тебя верю».

Анна:

«Мария, здравствуйте.

Все, что вы делаете, — правильно.

Ваш ангелочек гордился бы вами.

Я очень хочу вас обнять и поделиться с вами теплом.

А еще я хочу сказать вам спасибо. Вы многим подарили силу, веру, любовь к жизни».

Дарья:

«Маша, самое главное, что ты открылась для себя, не каждый так сможет, все мы бежим от мыслей, особенно от тех, которые угнетают нас. Не хотим думать об этом и тем более принимать — и живем с этим годами, а то и всю жизнь. Страхи убивают, чувство вины не дает жить — и, самое главное, все это не дает понять, что что-то изменилось. Ты написала такую истину, что каждому время задуматься и поковыряться в себе. Для меня ты настолько сильный человек, который может дать себе быть слабой».

Екатерина:

«Этой весной, узнав про вашу историю с Олесей, я сначала прочитала все посты, которые были до этого, потом стала следить за вашей историей. Каждое соприкосновение с какой-то ситуацией у вас в лечении вызывало у меня невероятное чувство… скомканности в груди: как вообще это можно вывозить?! Я, будучи полностью в задолбанном состоянии от своего материнства, не представляла, как ты все это вывозишь, но более того, как ты находишь силы рассуждать так трезво, мудро и грамотно.

Сейчас я читаю и слежу за твоей историей, и каждый пост твой вызывает у меня огромный внутренний отклик и диалог внутри. Например, пост про то, будешь ли еще рожать, привел меня к тому, что я спустя два с половиной года наконец то смогла себе признаться, в чем не реализовалась и уже никогда не реализуюсь, потому что очень много было установок, связанных с возрастом, ну и прочее. Когда я признала наконец, что не стала счастливой в своем материнстве, не стала той мамой, которая везде и всюду с ребенком и вообще кайфует от всего, мне даже стало легче. Все, чем ты делишься, мне помогает искать какие-то внутренние опоры и силы. Поэтому очень жду твою книгу, у тебя очень круто получается емко донести глубокие смыслы в коротких текстах. Мне невероятно нравится твой стиль написания. Надеюсь, что все сложится у тебя с книгой!»

Мария, соседка по палате:

«Привет, прими мои искренние соболезнования. Я, как никто другой, могу понять тебя. Но только как поддержать — не знаю. Тем более — на расстоянии.

Но я рада, что судьба свела нас, хоть и при таких обстоятельствах. Я с первого дня восхищалась вашей особой связью и взаимопониманием друг с другом. Олеся — единственная из всех детей, кого знаю, вселяла в душу тепло, радость и надежду, что жизнь прекрасна, какой бы тяжелой она ни была. Я, наверно, даже позавидовала вам.

Лисенка я никогда не забуду, она также всегда останется в моей памяти как пример, как надо жить и радоваться жизни».

Ирина:

«Мария, вы потрясающая. Это так важно, что вы делитесь, очень ценно для меня лично — и уверена, для многих. В нашем обществе тема смерти, проживания потери, горевания до сих пор табуирована. Принято делать вид, что смерти нет, что если мы не будем говорить об этом, смотреть в эту сторону, то получится избежать тяжелого. А на самом деле, конечно же, все не так. Спасибо вам, что говорите о том, как горевать и как продолжать жить, горюя.

Я с вами не знакома, но как будто бы уже да. И Олеся настолько запала в мое сердечко, так многому научила меня, взрослого человека, что, я уверена, я буду помнить ее всегда».

Глава 1. Диагноз

На дворе стоял октябрь 2021 года, вторая половина. Олесин папа, назовем его К., забрал ее на выходные и по телефону поинтересовался, обратила ли я внимание на ее раздутый живот. Я обратила, да, но значения не придала — у дочки с рождения живот был увеличен из-за газов, которые дискомфорта ей не доставляли, поэтому пройдет, как и обычно, не болит ведь ничего.

Про то, что опухоли не болят, да и про то, что такое опухоли, я не знала. У меня не болели раком родственники, друзья, знакомые, мое представление об онкологии складывалось в основном из впечатлений от грустных фильмов и сборов на лечение в интернете. Но там никто не говорил о симптоматике — в фильмах положено полюбить жизнь, а в конце излишне наделенный романтизмом герой тихо и красиво умирает. При сборах на лечение же принято постоянно давить на чувства жертвователя. В кино учат ценить жизнь, в сборах — наоборот, описывают ад, боль, страх, смерть. В общем, онкология была для меня чем-то далеким, чужим, непонятным, сталкиваться с ней и разбираться в ее нюансах я не планировала.

20 октября. Мы отметили Олесин день рождения, три года. В подарок она получила «зеленую карточку». Так она называла годовой абонемент в фитнес-клуб. Полноправным членом клуба можно было стать с трех лет. До этого возраста она посещала бассейн и очень хотела как мама, по-взрослому, ходить на зарядку и на танцы.

21 октября. Несколько месяцев я страдала от постоянной апатии, сонливости, будни были для меня серыми и безрадостными. Как я довела себя до жизни такой — расскажу позже. А пока, пытаясь изменить ситуацию и развеяться, нашла недорогие билеты в Калининград, и мы улетели с друзьями отдыхать.

В Калининграде я заметила, что живот у дочери не сдувается, даже как будто становится асимметричным. Вот тогда я действительно начала беспокоиться, приняв решение по прилету домой с этим разобраться.

Отвлечься тем временем не получилось, отсутствие интереса к жизни не покинуло меня.

2 ноября. Во время сеанса я рассказала своему остеопату о надувшемся животе дочери. Она предположила, что это возрастное, но у меня все же появилась необъяснимая тревога.

Забираю Олесю из детского сада. Воспитатель спрашивает меня про форму живота, заметила ли я? Я кивнула. Мы с Олесей сели в машину, и я, не трогаясь с места, решила разобраться с этим вопросом прямо сейчас, написав нашему гомеопату: живот увеличивается, ничего не болит, аппетит, сон, самочувствие в норме. Куда идти? Врач рекомендовал сделать УЗИ брюшной полости и с ним отправиться к гастроэнтерологу. Я обзвонила клиники, узнавая, где смогу сделать УЗИ срочно или завтра утром. Олеся начала уже нервничать и интересоваться, почему мы не трогаемся с места. А я не могла уехать, не доведя все до конца, как будто боялась упустить время, снова забыть, погрузиться в рутину…

Едем в фитнес-клуб, как попросила Олеся. Она собирается ходить туда каждый день: в игровую, на танцы, рисовать, делать аппликации — программ там хватает. Я в этот период участвовала в очередном, не помню каком по счету, спортивном марафоне по набору мышечной массы под руководством тренера в тренажерном зале от этого же клуба. Целью был не столько спортивный и здоровый внешний вид, сколько желание скрутить себя дополнительными обязательствами, найти источники мотивации, чтобы мне не хотелось лениться. Стоит упомянуть, что несколько месяцев назад я участвовала в подобном марафоне, но по сбросу веса, после которого сбрасывать вес было некуда, поэтому пришлось выбирать другую категорию.

Я при этом осуждала себя за желание отдыхать, но постоянно чувствовала себя уставшей и эмоционально опустошенной.

3 ноября. Кабинет УЗИ, встревоженные глаза специалиста.

— Вам надо к онкологу, в печени опухоль около десяти сантиметров, но вы не переживайте, может, это гемангиома. — Мне кажется, доктор уже все тогда поняла, просто не хотела, чтобы я засыпала ее вопросами. — Вырежете, и все, — продолжила она, отдавая мне описание.

Я даже не удосужилась спросить: если не гемангиома, то… что? Мне кажется, появление слова «онколог» в нашем диалоге и без того уже ответило на мой несостоявшийся вопрос. Но я сохраняла остатки надежды.

Оставив Олесю в детском саду, я записалась на следующий день к онкологу и поехала на работу.

По дороге в моей голове возникло воспоминание: декабрь 2019 года, ночь. Олеся просыпается с громким плачем. Я пытаюсь ее успокоить около получаса или часа. Ей были не свойственны длительные истерики, очевидно, ее что-то беспокоило. Мы дома одни. Не нахожу другого решения, кроме как вызвать «скорую». Судя по Олесиным движениям, ее беспокоит живот. «Скорая» приезжает достаточно быстро.

На осмотре Олеся уже более спокойна. Фельдшер говорит, что хорошо бы сделать УЗИ брюшной полости в больнице, ребенок маленький, мало ли что, вдруг заворот кишок или другое опасное состояние. Нас привозят в больницу и осматривают. На УЗИ не находят никаких отклонений, но врач замечает нечеткое образование в печени размером 1,2 см на 1,2 см. Долго водит аппаратом и пишет в заключении: «Образование в печени?.. Рекомендована консультация онколога…»

Около четырех-пяти часов утра нас отпускают домой. Отправляю заключение педиатру. Буквально за два месяца до этого мы проходили плановый осмотр, который положено проходить по достижению ребенком годовалого возраста, УЗИ брюшной полости было без новообразований. Педиатр рекомендует сделать еще одно исследование, подозревает ошибку дежурной больницы. Мы едем в платную клинику на следующий день с запросом хорошо осмотреть печень. Специалист УЗИ смотрит, делает заключение, что патологий нет, орган чистый. Мы выдыхаем: три заключения, из них два чистых. Педиатр подтверждает свое предположение об ошибке.

До этого у нас уже была подобная история в семь месяцев, когда Олесина голова в обхвате оказалась больше возрастной нормы. И специалист УЗИ поставил гидроцефалию, в простонародье — «водянку». Но невролог попросила переделать обследование у конкретного специалиста, который ничего критичного не увидел. Мы были под наблюдением, раз в месяц делали УЗИ и ходили к неврологу, пока диагноз не сняли и не признали обхват Олесиной головы физиологической нормой. Все это было примерно в ноябре 2020 года.

Убедившись, что аппараты УЗИ могут врать, а врачи ошибаться, мы жили себе дальше, забыв обе эти истории. Жили до 3 ноября 2021 года, когда я поняла, что самым верным, скорее всего, было именно то незапланированное ночное УЗИ.

Это был последний рабочий день перед выходными. Целых четыре ноябрьских выходных дня. На работе я чувствовала оцепенение от новости. Я уже успела поискать в интернете информацию, там говорили о гепатобластоме, детском раке печени. Немного почитала про нее: лечится, и хорошо. Но тревога не отпускала, мне хотелось ясности.

Коллеги спрашивали, не случилось ли что-то у меня, и я поделилась, получив порцию сочувствия и поддержки. Меня просили сообщить, что скажет онколог.

Надо сказать, в таком состоянии работа очень даже спасает. Хоть ты и нервничаешь, тревожишься и находишься в напряжении, переговоры идут эффективно, на лишние разговоры не переключаешься. Сама работа не приносит удовольствия, но помогает отвлечься и немного купировать эмоции.

Мне было страшно, я совсем не понимала, что меня ждет дальше, а коллективная фантазия на эту тему больше пугала, чем поддерживала. Но работа — все же убегание от тревог, а не терапия. Стоит отключиться от рабочих процедур, скопившаяся тревога накрывает заново.

Вечером забираю Олесю из сада, предлагаю ей ехать домой, но она помнит, что сегодня в клубе Хэллоуин, и мы собирались сходить на него. И в этот момент в голову приходит мысль о том, что… вдруг ей осталось жить недолго? Соглашаюсь ехать в клуб, понимаю, что просто сидеть и ждать ее в машине у меня не получится, опять иду отвлекаться в зал.

В тот вечер я прошагала двести этажей на тренажере — и не устала. Прошла бы еще, если бы праздник длился дольше.

Что было дома в тот вечер, я плохо помню. Помню, что появился страх перед ночью. Страх засыпать и не контролировать, что происходит с дочерью. Сейчас понимаю, что он часто возникал у меня и после постановки диагноза, во время лечения. Но и до всего этого страх был тоже, просто проявлялся не так ярко. Хорошо, что в тот момент я жила не одна, с нами были моя сестра и ее пес Бэтмен, который и развлекал Олесю.

На следующее утро за нами заехал К. и отвез в клинику к онкологу. Пришлось записываться и идти на платный прием, так как ждать я не могла.

В кабинет мы зашли вместе, втроем.

Онколог, женщина с глубоким взглядом и ярко-синими глазами, начала диалог с Олесей:

— Как тебя зовут?

— Олеся-девочка.

Доктор рассмеялась и продолжила осмотр.

Олеся всегда так представлялась. Только позже, уже во время лечения, слово «девочка» стало важным: после потери волос онкопациенты выглядят бесполыми.

Врачу потребовалось пять минут осмотра, чтобы сказать, что опухоль злокачественная. Я не спрашивала, как она это поняла, но и не спорила.

— Как долго это лечится?

— Месяца четыре. Вам нужен больничный?

— Нет.

— Госпитализируетесь восьмого ноября в детское онкологическое отделение.

Дальше подключился К., я ушла в телефон, пытаясь за десять минут до конца приема решить или хотя бы осознать кучу проблем, с которыми мне придется столкнуться: работа, ипотека, спортзал, записи на процедуры, встречи, садик… Когда я читала о злокачественных новообразованиях печени, я примерно представляла все, через что нам придется пройти, поэтому больше вопросов врачу не задавала, понимая, что она не даст мне сейчас ни ясности, ни гарантий, ни спокойствия.

Олеся сидела у меня на руках и терпеливо ждала окончания приема. Она и раньше была у врачей, вела себя спокойно, ведь во время осмотра никто не причинял ей вреда, и всегда это заканчивалось тем, что мы ехали домой или в кафе.

Мне хотелось поскорее выйти на улицу, вдохнуть воздуха. Остальное происходило на автомате. Мы забрали вещи из гардероба, получили на руки заключение — и, наконец, вышли на воздух, морозный и свежий.

Сажаю Олесю в машину, звоню маме: мне надо срочно разделить с кем-то эту новость, мне одной не вместить ее. Едем домой, Олеся пытается узнать, почему я плачу. Уже не помню, что я отвечала, — за меня больше говорил К.

Дома К. был с Олесей, пока я ревела, осознавала, сообщала эту новость родственникам, на работу, в садик, в зал, писала риелтору, что хочу продать квартиру, которая была в ипотеке. Меня захлестывал страх. А еще всегда есть надежда, что диагноз — это ошибка, что все рассосется каким-то чудесным образом. Я тоже надеялась, что скоро мы пройдем обследования, и, конечно же, окажется, что это не рак. Наверное, это была стадия отрицания. Но об этом я не говорила никому, а если что-то подобное говорили мне, останавливала таких успокаивающих, потому что боялась укрепиться в своей надежде, а потом снова лишиться ее. Крушение надежд — это очень больно, и я еще не раз испытаю это, пока не научусь относиться к такому краху по-другому. Точнее… пока не перестану надеяться вообще.

Что ж, до госпитализации у меня было четыре дня. И это был достаточный промежуток для того, чтоб как следует прогоревать, пробояться, принять, уладить связанные с этим проблемы, настроиться, поговорить с ребенком.

Я придумала для дочери название опухоли — бяка, рассказала, что она выросла у нее в животе, теперь ее надо лечить. Как именно — я не сказала, да и сама пока не имела об этом никакого представления. Надо сказать, Олеся приняла все спокойно. Конечно, она мало понимала, что ее ждет. Нас при этом ждало нечто не такое ужасное, как успела надумать я, но и не такое лайтовое, как считала Олеся.

Глава 2. Грех первый. Страхи

Кто-то говорил мне, что наши страхи порождают события. Что ж, может быть… Я на любое предположение о причинах болезни говорю: «Может быть…» Я не отрицаю ничего, так как не знаю достоверно. Да и, будем честны, никто не знает, значит, потенциальный спор об этом никому не нужен.

Предположим, я породила болезнь своим страхом за Олесину жизнь. Только ведь у большинства матерей есть этот страх — и он никуда не уходит. Просто берет под ручку вину — и весь этот ком разрушающих, паразитирующих чувств пожирает мать, мешая ей думать о чем-либо, кроме того, о чем запрещено.

Страх перестал быть моим вечным спутником… только когда я прекратила попытки его избежать.

Боитесь за жизнь своего ребенка? Вы нормальные, живые — бойтесь на здоровье. Бойтесь, пока не устанете. От любого чувства можно устать, потерять интерес, если не избегать его и не сопротивляться. Так вот, побойтесь, прям до тошноты. Столько, сколько потребуется. А еще лучше — сходить в этот страх, не избегая самых ярких ваших фантазий.

После того, как я узнала о диагнозе, ночи меня пугали — с моей-то осведомленностью о раке. Я несколько раз думала о том, что Олеся ведь может не проснуться. С момента ее рождения эти бзики и без диагноза меня преследовали постоянно, начиная с привычки проверять ночью ее дыхание. Знаете, когда я успокоилась? Только в последние полтора месяца, когда ребенок был подключен круглосуточно к реанимационному монитору: если пищит монитор, значит, она жива и дышит. Парадокс, правда?.. Перестать бояться за жизнь ребенка, когда он в шаге от смерти.

Я знаю, что не одна такая.

Я сейчас не пытаюсь вас запугать, я хочу вытащить все, буквально все из себя и подвергнуть, наконец, это анализу. И книга, в которой я это делаю, в первую очередь — исцеление мое. Но если она успокоит еще кого-то, то давайте попробуем полечиться вместе…

На четвертые сутки после рождения ребенка, в день выписки, тебе дают подписать бумагу о том, что ты осведомлен о синдроме внезапной детской смертности (СВДС). Есть какой-то очень небольшой процент детей, которые внезапно перестают дышать. Вы знаете, как дышат маленькие новорожденные дети? Их дыхание иногда буквально замирает, потом сменяется на частое и поверхностное, потому что дыхательная система еще формируется. А вслед за этим замираешь и ты сама. Надо ли говорить, сколько раз я испытывала этот сильнейший испуг… Сейчас я понимаю, как это было глупо.

Есть меры безопасности, которые я могу и обязана обеспечить как родитель. Убрать, например, все вещи, куда ребенок может уткнуться и задохнуться. Если сон крепкий, не засыпать при кормлении грудью. Ну и так далее… Но обеспечив все это, понятное и элементарное, я продолжала бояться. Это не помогало абсолютно ничем, это не приводило ни к чему полезному — я лишь все чаще подходила к кроватке дочери, проверяя ее дыхание, ни на секунду не имея возможности отвлечься от своей тревоги.

Для чего мне нужно было узнать вот это страшное, что ребенок перестал дышать? Ведь я своими проверками, получается, просто хотела пораньше узнать об этом. Но зачем мне это было нужно, вместе со всеми тревогами? Может, я думала, что сумею вовремя заметить случившееся и сделать искусственное дыхание? Почему же тогда я не изучала пособия по оказанию первой помощи? Потому что, изучая их, ты вроде как готовишься к страшному — и есть опасение, что своей подготовкой притянешь беду.

                            * * *

Здесь хотелось бы сделать отступление. В мире столько ведающих, им прямо-таки книгу законов жизни в руки при рождении выдали с личной подписью Бога. Хочу к ним обратиться: как вы думаете, когда мать боится за своего ребенка (просто инстинктивно, у нее такие заводские настройки), вы своими фразами: «Не бойся, а то ведь чего боишься, то и случается», «Не надо брать с собой лекарства в путешествие, ты же так болезнь притягиваешь» — этот страх уменьшаете или только взращиваете? Думаю, ответ очевиден. Лично я уже сорок пять раз испугалась за дочь, притянув все, что угодно, — или там в вашей книжке число побольше прописано?..

Дорогие мамы, я посмотрела в книге этих ведунов сноски со звездочкой, в которых говорится, что бояться можно. И если вам дает спокойствие изучение пособий медицинской помощи или наличие аптечки в багаже, это тоже допускается.

                            * * *

Еще один мой страх был при вакцинации и прививках. Я думаю, этот страх испытывала не я одна. Ранее не было столько информации о вакцинах и прививках в свободном доступе, не предавалось огласке столько печальных историй об этом. Я делала дочери все прививки, какие требовались по календарю, некоторые препараты при этом были зарубежными. У меня даже мысли не было написать отказ от прививок. При этом не сделать, пропустить прививку я боялась из-за опасения перед возможными болезнями, а поставив, начинала бояться последствий.

Что это было? Неужели страх ради страха?.. И что могло меня успокоить? Пожалуй, только человек, который придет и скажет, что видел будущее — и там все на сто процентов будет хорошо. Я хотела га-ран-тий! И не таких ли гарантий мы ищем, обращаясь к связанным с эзотерикой специалистам?..

Представляю, как я этими ожиданиями гарантий смешу Бога, или кто там сверху смотрит за нами, когда жизнь задумана игрой: смесью аркады, лабиринта, логических задачек, монополии, где каждый день персонаж чем-то озадачен, — а мне, видите ли, нужен человек со списком чит-кодов. При этом в отношении меня самой такие гарантии не требуются — за свою жизнь я так не боюсь, как и за мамину или жизнь сестры. И почему непременно что-то должно было случиться с Олесей? Я что, накаркала или предчувствовала что-то?.. Или ни то ни другое, а вышло то, что и должно было случиться?..

Как только я натыкалась на чью-то трагическую историю в интернете, где рассказывалось о больном ребенке, у меня появлялись новые страхи. Ими я отравляла свою жизнь, вмешивалась в жизнь дочери, нещадно расходовала нервы и энергию. Я стала неспокойна внутри. За месяц до родов у меня появился сильный тремор глаз, который до сих пор не прошел, контролировать его я не могу. Но что же я могла и могу с этими страхами сделать?..

Я боялась, что дочь проглотит батарейку; что подавится чем-то попавшим в легкое и давшим отек; что будет отек Квинке в качестве реакции на какой-нибудь продукт или лекарство; что она как-то неудачно упадет; что задохнется; что попадет под машину, велосипед или самокат; что упадет с горки или лазалки на детской площадке; я боялась пневмонии, ротавируса как причины обезвоживания…

Знаю, что дальше я бы боялась педофилов, аварий, падений с высоты и прочего. Ведь мозг мой выдает такие яркие и разнообразные фантазии.

Возникла ли болезнь на фоне этого? Не знаю. Перестала ли я бояться, когда уже знала, что дочь умрет? И да, и нет. Ведь у мозга теперь был реальный бабай, которого можно бояться, не воображаемый. И угроза жизни была вполне настоящей. И чего же я боялась больше — ее смерти или своей боли по этому поводу? Или было что-то еще?..

Я поняла, почему не боюсь своей смерти: мне ведь не будет больно. Мне не будет стыдно. Мне будет все равно. А за смертью или болезнью ребенка стоит очень многое, все не так банально и просто, как с самой собой. Речь ведь не только о физической разлуке — речь о человеке, за которого ты несешь ответственность. Но мы не ограничиваемся первичной ответственностью, достаточной, чтобы ребенку было сыто, сухо и тепло. Мы гребем на себя все ожидания общества, соревнуемся. И смерть ребенка — наш явный проигрыш.

Это ведь звучит так гордо: «А мой за всю жизнь не болел». Почему-то мы присуждаем этот трофей не иммунитету ребенка, а себе, да простят меня психосоматологи. Это нужно для того, чтобы потешить собственную гордость за хорошую наследственность и чистую карму, наскрести по сусекам побольше подтверждений, какой ты молодец.

Можно, конечно, сказать, что иммунитет ребенка зависит от здоровья родителей. Да, это так. Только в отделениях онкологии я поняла, что эта зависимость ничтожно мала. Здоровые мамы — с крепким иммунитетом, ведущие здоровый образ жизни — лечили свое чадо и смотрели в окно на детей родителей с низким социальным статусом, которые играли в снежки без шапки и радовались жизни. С огромной вероятностью представлялось, что эти дети не узнают, как выглядит эта непростая больница изнутри.

Очевидно, что все события делятся на два типа — на которые я могу влиять и на которые не могу. Меня раскритикуют приверженцы идеи «все случившееся мы притягиваем сами». Хорошо, ребята, притягивайте сколько угодно. Но моя жизнь непредсказуема, и я просто учусь находиться в ней, слушать себя. Разве это слабость?.. Хорошо, вы правы, вы лучше и умнее, и это не сарказм. Находились даже люди, которые мне это объясняли. Я с ними просто соглашалась — и мы расходились. У них же дети не болели, так что, может, они и правы. А я не умею быть осознанной наигранно. Лучше буду безучастной, но по-честному.

Когда я поняла, что уже никак не могу влиять на результат лечения, началась наконец работа над собой. Вообще, как правило, я довожу работу над собой до точки «или работать, или сдохнуть» — как сессию в университете. Главным было понимание того, что в моем нынешнем состоянии потеря дочери будет равна моей смерти. Даже до всего этого у меня возникали мысли о том, что если я Олесю по какой-то причине потеряю, то не переживу этого и уйду следом. Если я видела новость о том, что ребенок выпал из окна, то была уверена, что, случись такое с моим дитем, я бы выпала за ним.

Впрочем, сразу после того, как я узнала о диагнозе Олеси, мне пришлось из слияния с ней уйти в разделение, выбрать то, на что я могу повлиять, и работать именно с этим. А влиять я могла на мое состояние и, как следствие, на состояние Олеси.

Так что же крылось в моих страхах?

Сначала небольшое промо: работа над собой состоит из честного разговора с самим собой, потом сильного разочарования в себе, стыда перед собой и обществом, принятия всех своих темных сторон и принятия темных сторон других людей. Вот тут-то становятся ненужными обиды, осуждение и страхи. Следующая информация — очень честная и не самая приятная. Меня просто ломало от осознания, что это я. Мой образ, который я так старательно лепила, который пыталась показать другим, рушился. Я нашла силы обнаружить свои неприятные стороны и не прикрыть их в ужасе газеткой, но найти в этом всем себя настоящую, принять и даже полюбить, пусть и не сразу.

Есть некоторые техники, которые я пробовала еще до болезни, чтобы побороть страх потери ребенка и убрать эту мешающую тревогу. Они как будто работали, но очень краткосрочно. И больше всего в любых практиках помогает честность. Видимо, сначала мой мозг блокировал какие-то неочевидные вещи.

Теперь расскажу о настоящих причинах моего страха.

Первая — вина: ты не справился с вверенной тебе ответственностью. Ты облажался. Единственное, что мне помогло это сказать: я виновата. Олеся родилась у меня, опухоль врожденная, я выбирала место лечения, я сделала неправильный выбор. И это не про самоедство, совсем наоборот, это про расслабление. Потому что вина — огромный костер, который ты пытаешься тушить хоть чем-то, лишь бы не сгореть в нем. А в итоге он все пожирает и горит еще ярче. Колоссальное количество сил и энергии тратится на обращение к разным эзотерикам от отчаяния, в попытках получить от чего-то высшего то самое заветное оправдание: ты здесь ни при чем. Правда в том, что, когда ты согласен быть «при чем», поиск оправданий прекращается, и ты успокаиваешься. Пока спокойствия нет, ты не можешь увидеть очевидное — любой человек смертен, все люди — чьи-то дети, не все доживают до старости, и мой ребенок оказался одним из таких и сейчас умирает. Самое главное — вина мешает любить дочь такую, какая она есть.

Я думала, что наизнанку вывернусь, создам другую реальность и все в ней дочери додам, что недодала. А сейчас нужно исправить свой косяк. Но все, что можно было сделать, — это признать: ты сделала неправильный выбор, ты проиграла. И — простить себя за это. Олесе нужна ты сейчас, с нее хватит — будь виноватой, но с ней. Слушай ее, ухаживай, но не глуши свою вину. Выбирай себя, свое спокойствие и расслабление. И останься хорошим родителем до конца.

Можно найти специалистов, которые расскажут про выбор ее и моей души. Что это судьба, что любой мой выбор привел бы к такому же финалу. Да, может быть… Люди, принявшие эту картину, почему-то все равно страдают. И я туда проваливалась, но боль и сопротивление оставались. Потому что всегда есть сомнения: а вдруг это просто фантазия, чтобы смягчить боль? Потому что ты не знаешь и не можешь знать ничего достоверно. Потому что не все с тобой согласны, и непременно кто-то тебя обсмеет. Потому что нет ни у кого этой самой книги с законами, которым нужно следовать. Я же выбрала максимально приземленную версию — признать свою неидеальность и способность совершать ошибки, пусть и цена им такая высокая.

Как только я приняла эту главную боль, которая крылась за страхом смерти дочери, на меня начали одна за другой наваливаться другие боли. И это был ужас.

Вторая причина страха — нереализованность: я не реализовалась как мать. У меня тикали часики, я родила дочь и поставила галочку в графе «ребенок до тридцати». И часики как будто остановились. А теперь мне тридцать один. И если я потеряю дочь, получается, галочки в нужном месте не будет уже никогда. На этом фоне даже начали возникать мысли о ребенке из детского дома. Но я не могла распознать мотивы этого желания: неужели я все-таки готова передать кому-то свои знания о жизни и сделать ребенка счастливым… Или мне нужно поставить эту чертову галочку?

Как и в случае с виной, я призналась себе: у меня не будет ребенка до тридцати. У меня, может, вообще больше не будет ребенка, либо у меня с будущим чадом будет большая разница в возрасте, и я не стану молодой мамой. От осознания подобной реальности всегда больно. Всегда. Но так и должно быть. Если работа дается легко — это не работа, это видимость. Самое сложное — не зацикливаться на подобных мыслях: «Я же могу взять ребенка того же возраста из детского дома, а еще могу встретить отца-одиночку и усыновить/удочерить его ребенка».

Не можешь. Просто побудь в этом ощущении одиночества, которое ты сильно не хочешь испытывать. Примерь его на себя и пойми, что там тоже есть что-то про жизнь, да, с другим сценарием, но есть, представляешь?..

Третья причина страха — проигрыш совершенно конкретному оппоненту. Так вышло, что Олеся была третьим ребенком у К. Первых двух — здоровых! — родила ему другая женщина, а больного — я. Как горько было сказать себе: я хуже нее, я проиграла. А еще были мысли о бумеранге — ведь он покинул ту семью, а кара за это пришла ко мне.

А еще — это был не только проигрыш этой женщине, нет, я ведь проиграла всем матерям со здоровыми детьми, как я себе надумывала. Ну а что, фантазия у меня богатая: раз я придумала себе образ безупречной матери, то почему бы не придумать эти заочные соревнования с другими мамами. В соцсетях при этом все мамы — идеальные. Если бы я в этих соревнованиях не участвовала, то не транслировала бы и свою хорошесть там же и не хвалилась, перебивая: «А вот Олеся…» — и рассказывая обо всех ее достижениях.

После прочтения строк выше кто-то, наверное, удивится: «Куда тебя несет? Неужели тебе полегчало от того, что ты признала себя плохой со всех сторон?»

Нет, не плохой. Нормальной и живой, не однобоко хорошей.

Признание выглядело так: я устала, и будь что будет. Да, я виновата, проиграла, не реализовалась. Да, я не такая, какой хотела казаться.

Именно после такого признания самой себе я и расслабилась. Смогла расслабиться в такой ситуации, в которой, казалось бы, невозможно это сделать.

Как поступить, если болезни или очевидной опасности нет, а страх за жизнь ребенка есть? Как бы сделала я — копала, что кроется за этим страхом в самом честном и непредвзятом разговоре с собой. Когда я перестала интересоваться общественным мнением о себе, как о матери и человеке, страх улетучился. Это звучит, конечно, просто. Но только представьте, сколько ресурсов отбирает в материнстве соревнование непонятно с кем и доказывание общественному мнению своей крутости. На любовь уже не остается времени, вместо этого — сплошные срывы на ребенка по поводу неоправданных ожиданий, много-много страхов и, как следствие, страданий. Не слишком явных, нет, но таких, что вроде бы формально все хорошо, но на деле счастья и спокойствия нет. Как только я поняла, что моим выбором должны стать любовь и спокойствие, а не обслуживание чужого мнения обо мне, пришла любовь, сожаление о грозящем исходе и принятие.

Мне очень жаль, что ты умираешь, я буду очень скучать, я тебя люблю — это сухой остаток всей ситуации.

Страх за детей — один из самых больших, пожирающих мам страхов. Гарантий, что все обойдется, нет никаких и никогда. Над головой ребенка не тикает счетчик, сообщающий о том, сколько он проживет, — и это пугает больше всего. Может ли с ним что-то случиться завтра?.. Конечно, может. А может и не случиться, может, ничего не произойдет и через год, а произойдет тогда, когда тебя уже не будет в этом мире. Здесь и правда возможно все. Но ожидание этого самого завтра может затянуться до конца жизни. И излишняя тревожность — как та, с ночными бдениями за дыханием, — дает лишь мнимое ощущение контроля. Сделайте хоть маленькое допущение, что вас никто не спросит, умирать вашим детям или нет, и вам станет можно все. Вы, конечно, немного участвовали в принятии решения, когда вашим детям прийти сюда, в этот мир, но когда им уходить — уже не ваша зона ответственности.

Глава 3. Адаптация

7 ноября 2021 года. Я решилась рассказать обо всем в соцсетях. Чувств, которые меня переполняли, было невыносимо много, мне нужно было срочно ими поделиться, а заодно осознать их и оформить. Я не ждала откликов, не хотела жалости, понимала, что выпаду из обычной жизни. В этом, кстати, было мое заблуждение, и я бы назвала этот период «Возвращение в жизнь, или Путь к себе». Я не хотела просто потеряться, а после каждому объяснять, куда пропала, хотя тогда я, возможно, преувеличивала свою значимость, и мне хотелось верить, что искать меня все-таки кто-то будет. Также я не хотела, чтобы история Олесиной болезни и лечения обрастала ненужными слухами, хотела сама быть первоисточником новостей.

Сейчас я понимаю, что написать тогда обо всем в соцсети было правильным выбором. Во-первых, я черпала от читателей много сил и поддержки. Во-вторых, находила нужную информацию и контакты. В-третьих, что немаловажно, это помогло в сборе на лечение, которое подарило нам целых два месяца жизни Олеси. А еще наша история помогала другим, давала веру в выздоровление, а после ухода дочери — веру в жизнь после потери.

                            * * *

Перед госпитализацией, да и при каждом общении с новой больницей и врачами, мы пытались как-то выделиться на фоне других, чтобы получить повышенный приоритет. Искали, например, контакты главного врача — по слухам, хирурга от бога.

Я раньше не понимала, что хирург — очень обобщенное понятие. «Хирург — значит, делает все операции, — думала я, — много детей спас… И нас спасет». Но оказалось, что конкретно этот главврач-хирург не имеет отношения к онкологии. Тем не менее мы как-то пробивались, хотели быть под опекой самых лучших врачей, занимались этим раз за разом. Нет, это не ухудшило Олесиного состояния, но мы просто потратили на это много времени и сил. И К. был главнокомандующим в таких вопросах, ну а я соглашалась с ним полностью.

Не сразу, но до меня все же дошло, что все потуги выделиться не работают. Жаль, что слишком поздно я слезла с этого кресла самого умного-разумного и выбросила тюк соломки, которую везде пыталась подстелить…

Контакты главного врача мы таки нашли и договорились встретиться, как только будет известен точный диагноз и план лечения.

Я еще не сказала, в какой больнице все происходило, и давайте назовем ее Больницей №1 — это не имеет значения и никак не повлияло на итог. Поверьте, везде плюс-минус одинаково. Ну а нашего лечащего врача назовем Оксаной Петровной — кстати, она же и вела платный прием 3 ноября и поставила предварительный диагноз.

8 ноября. Поступаем в онкологическое отделение Больницы №1. До этого дня мы ни разу не сидели в очередях в больницах и поликлиниках. Точнее, когда-то, лет восемь назад, я пришла за больничным, прочитала в очереди полторы книги и решила впредь минимизировать количество проведенного в больничных очередях времени. Сама я здорова, в моей карте с рождения в основном записи хирурга — при всей здоровости я частенько была неаккуратна. Ну а Олесю водила обычно в частные клиники, если же в муниципальную, то по записи к определенному времени.

Больница №1 — многофункциональная, у нее много детских отделений. Очередь на госпитализацию огромная, приоритетов не имеет никто. Приехав к восьми утра, мы были далеко не первыми. С собой были, разумеется, сумки с вещами и всем, что мне казалось необходимым. В онкологию не стоит бояться взять много — это ведь новое место обитания, часто надолго, потому стоит взять с собой все, что порадует вас и пациента.

В кабинет мы вошли около одиннадц