Оглавление

Неудобные люди. Дневник матери. Книга 2.

Это продолжение нашей книги «Неудобные люди. Дневник матери. Книга 1.» Книга про нашу жизнь с сыном, у которого, приличный список залеваний. В первой книге, Вы как-раз успели увидеть, как мы обрастали этим комом… Наступил 2022 год. И на него тоже возлагались надежды, что вот в этом-то году мы точно со Степаном прорвемся и победим! Победим, хотя бы один страшный недуг, который тащит за собой столько проблем — эпилепсию. А если победим эпилепсию, то появится шансы вернуть речь, вернуть хоть что-то…

С каждым новым примененным препаратом, внутри меня вместе со страхом, теплился солнечный огонек — а вдруг, сейчас сработает?! Ну, чудеса же происходят…

И они происходили, но не те, которые я так ждала.

Добро пожаловать, в наш 2022 год. И сразу оговорюсь, будет и 2023, и 2024 и 2025 точно. А пока, пока мы окунаемся в прошлое… Хоть хроническая почечная недостаточность и вошла у нас в ремиссию, эпилепсия набирала обороты.

2 января 2022 года

Восьмой день без приступов, это прекрасно! Но иных улучшений пока не наступает. Наоборот, кажется, что в каких-то моментах стало хуже. Это очень сложно, когда нет возможности общаться с ребенком. Непонимание нас разобщает сильно, никто, никому, ничего не может донести, объяснить, рассказать…

Усталость неимоверная, с утра начинаешь считать часы — сколько осталось до того момента, как Степану пора будет идти спать, чтобы полтора часа побыть одной. Ужасно. И праздники в этом году вышли особенно раздражающими. Теперь я четко понимаю, почему в новогодние праздники число суицидов резко возрастает.

Очень сильное чувство отчаянья накатывает именно в такие дни — вокруг что-то непонятное происходит, люди празднуют, отдыхают, веселятся. А у тебя нет сил праздновать, нет желания веселиться, нет чувства праздника, нет отдыха. Я знала об этом, что такой фактор есть, но в эту праздничную ночь я поняла, что это реально так. Похоже, у меня какая-то дурацкая депрессия затянувшаяся:)

Лучше о Степане.

Новогодняя ёлочка порадовала Степашку подарком — моделью солнечной системы, которую он просил, еще когда говорил. И вот с утра прямо, мы и занялись:) Детали я разъединяла сама, а с покраской планет и сборкой Степан помогал как мог!

У него не проходит насморк, уже неделю. Вот как дозировку поменяли препарата. И я начинаю сомневаться, просто ли это насморк или может аллергическая реакция на препарат. Пшикалки не помогают. На ночь мы пьем «Атаракс» — а он на основе антигистаминного препарата создан, должен помогать, если это аллергия. В общем, пока не поняла, что это, но это что-то мы лечим.

Ежедневно и по два раза гуляем на санках. Катить тяжеловато по неочищенным дорогам, но это намного лучше, чем пешком тащить Степана. Сегодня Дед Мороз как раз принес Степке поджопничек, для катания с горки — будем брать с собой, меньше будет вымокать. Хотя, с его попытками центроваться… В санки сесть не с первого раза может — это меня пугает прям, до этого вылезать из санок не знал как, но вроде приноровился. Ну, удачи нам:)

Еще нужно рассказать о двух событиях, которые произошли в канун Нового года. Первое, это подарок от социального центра реабилитации по поводу которого нам звонили и просили выбрать из каталога «Ленты», аж на 2 тысячи рублей. Все записали и сказали ждать, когда пригласят забирать. Навыбирала Степану игрушек разных и полезных, и вот мне позвонили. Я поехала без Степана, чтобы припрятать большую часть подарков и постепенно выдавать. Новогодние праздники длинные. Получила пакет с «Лего» конструктором — бульдозер и маленьким сладким набором. Непоняла в чем смысл, того, что я выбирала, но большое спасибо:)

Встретила в центре Снегурочку с Дедом Морозом, оказывается там и праздник был, как жаль, что мы о нем не знали. Но у нас уже был утренник в детском саду, поэтому нет смысла расстраиваться.

И неожиданно позвонила женщина, из волонтерской организации и передала нам подарок — чудесную книжку! Скорее бы Степан смог послушать! Эта книга и о космосе, и обо всем, что есть на земле! Растения, животные, насекомые — очень классная книжка, пока только рассматриваем, даже мне интересно! И кроме книжки, было еще два пакета с одежкой и 2 бутылки «Кеппры»! (Противоэпилептический препарат) Все очень порадовало, теперь можно еще часть тесных и маленьких вещей отдать.

Еще долгое время не могла понять, куда деть старые нитки, свитер распускаешь, нитки с узелками — ничего красивого уже не связать. А потом просто взяла клубки и стала вязать, вышло одеяльце. Недостаточное красивое для какого-нибудь малыша, но вполне подходящее, для какого-нибудь питомца. И, я нашла куда его можно пристроить — у нас есть группа помощи животным. Мини-приют. Теперь я знаю куда я дену моточки! Зимой подстилочки всегда пригодятся! Тоже приятное дело!

А пока, пойдем морозить щеки:) Купим маковую булку Степану, если она будет или бублики:)

4 января 2022 года

Что ж, счастье длилось недолго — всего 10 дней, без приступов. Сейчас мы уже сидим на кухне и я третий приступ наблюдаю фокальный. Не этого я ждала, считая дни, не этого. И значит, возвращение Степана откладывается. Написала доктору, переходить ли нам на 8 мг сейчас или ждать. Если его не удержит 8 мг «Файкопмы», значит смена препарата. Снова ждать…

Дедушка Мороз оставил нас без главного подарка — понимания и речи, на что мы так надеялись — что вот уже время подходит, чтобы все сработало как раз в начале января. Не-а. Не сработало.

Но Степан старается, хотя его колбасит последние дни — вот, почему теперь понятно — судорожная активность усилилась. Сам несет занятия, задания из садика, карточки мне показывает — я называю. Собирали вчера пазлы, рисовали дорожки на карточках специальных — спасибо нашей фее, за подарок полезный.

Слова из кубиков собирал сам — ель, рыба:) Слова пишет и списывает. Мы занимаемся по мере возможностей его. И хотела бы впихнуть больше! Но не могу! Ничего не объяснить же…

До умного сундучка, который тоже принес Дед Мороз под елку от нашей феи, сегодня не добрались — все посмотрел и убрал в сторону. Но я подожду. Мы обязательно будем играть, считать и складывать.

При попытке что-то произнести, Степан кривит рот. Нижнюю челюсть отводит вправо — выглядит это странно и несколько пугающе — он очень напрягается пытаясь говорить. Ему кажется, что он что-то произносит, пытается произнести. Ну очень жаль, что вот все так складывается, а хотелось чуда:)

Завтра у нас небольшие праздничные планы — завтра у Степана еще одна встреча с Дедом Морозом. Мы приготовили свой подарочек, который ему вручат. А еще, будет маленькая и дружная компания людей и детей, с которыми Степан уже знаком, все мы познакомились в детском летнем лагере. И неделю назад Степан нашел мне фотографии оттуда и показывал, что хочет туда — и для него это будет сюрприз! И люди знакомые и Дед Мороз! А потом еще один сюрприз после прогулки.

Да, дел-то много, когда унывать?:)

5 января 2022 года

Сегодня был долгий день. В этом году, Степану посчастливилось повидаться аж с двумя Дедами Морозами, то не одного, то целых два!

Спасибо нашим инициативным мама, которые организовали это для наших детей. Я участвовала скромно, я была елкой в конкурсе:) Было снято помещение в которое пришли не только мамы (и один папа) с детьми, но и самые главные герои — Дед Мороз и Снегурочка. Мне показалось, что самым непринужденно счастливым, оказался именно Степан, потому что не понимал куда мы идем, а когда пришли, чего ждать и зачем — он просто все смотрел, трогал, бегал, валялся на полу — получал удовольствие:) Здесь почти не надо было сдерживать ребенка, только следить — куда без этого. Потому что все свои, все, всё понимают. И спасибо всем большое за это! Это редкое событие. Степану Дед Мороз вручил подарок — тот самый бульдозер «Лего». Он уже был собран с некоторой помощью Оксаны (это девушка, старшего сына) и почти час с ним играл.

Ушли мы немного раньше, потому что запланировали еще встречу с Ириной Геннадьевной, любимым Степаниным педагогом из садика. Тоже прекрасно провели вместе время и надеюсь получится через пару дней съездить в кинотеатр на какой-нибудь мультик, совместно, потому что это новое мероприятие, мы еще на киносеансы не ходили. Всякое может быть.

С эпилептологом мы договорились, что сегодня поднимаем дозировку «Файкомпы» до 8 мг. И опять ждем и наблюдаем. Если уже она не поможет, то переходим на «Вимпат».

Самочувствие у Степана странное — судя по поведению, скандалили с утра, по дороге… Говоришь — показывает нельзя. Кричит. Получает по попе. В ответ толкает, получает снова по попе уже за то, что толкает. Но понимает ли он за что? Ах, как не хватает понимания…

Как только закончатся праздничные каникулы, продолжим заниматься подготовкой к МСЭ. У нас в планах педиатр, пора сдавать анализы. И добить уже пакет документов, чтобы сдать в ЦРБ (Центральная районная больница).

Дед Мороз сегодня принес космические наклейки и 2 круглых, желтых смайлика. Или планеты с рожицами:) Это уж как трактовать:)

6 января 2022 года

Что у нас по самочувствию — на 8 мг мы первый день, вчера принимали на ночь, таблетка работает сутки. Недоприступы были, такие легкие версии фокальных. Но пока есть. Капризов — реки и моря:) То вроде, хороший мальчик, сидим играем, то что-то идет не так и понеслась… Из интересного: скандалит — получает по попе шлепок, бьет меня в ответ, получает за это по попе — соображает секунды и просто тыкает легонько в меня пальчиком, на что я делаю тоже самое и улыбаюсь:) Понимает значит и ищет пути менее травматического выражения гнева. Спасибо сына. Внезапно, среди курлыканья нечленораздельного, когда я чихнула, Степан посмотрел на меня и сказал — апчхи. Не чихнул в ответ, а сказал слово! Случайная приятность:)

Не дает мне покоя идея, которая запала в голову еще перед новым годом. Когда к нам приходила Дина Николаевна из местного общества инвалидов и принесла подарочный сертификат. Взрослое общество есть, а детского нет, хотя на балансе администрации вроде как целых десять детей у нас числятся. И места у нас никакого нет, а оно очень нужно! С Диной Николаевной мы поговорим после 10 января, когда отгремят праздники окончательно, что есть и что можно предпринять. А вот сама идея — самоорганизоваться очень мне импонирует. Есть дети, есть родители, мы все хотим вложить в своих детей, все что можем. И каждый это делает в меру сил по одиночке, посещая разрозненные мероприятия в очень разных местах. Даже если и приглашают куда-то, далеко не все рады таким гостям. Для галочки, никто не отменял.

Если невозможно по каким-то причинам получить в бесплатное пользование, на какое-то количество часов помещение пригодное для встреч, может попробовать снять? Занимаюсь узнавание пока именно этого вопроса, какова цена вопроса:) Свое место, где не надо бояться, что дети что-то возьмут чужое, а тем более сломают. Все пространство можно наполнить своими вещами, место, где можно заниматься с детьми — дома хорошо со своим чадом, а если поменяться? Мы в любом случае сами первые учителя своим детям. И многие родители знают уже очень много, почему это все не применить на 5-6-10 детей? Тем конечно, кто захочет.

Мы живем в маленьком поселке, хотя, какой он уже маленький. У нас нет своего досугового центра для детей с особенностями, чтобы косо не смотрели. Самоорганизоваться, чтобы приносить пользу друг другу. У нас много добрых и отзывчивых людей — встречи. И хотелось бы самой стать волонтером — да ездить далеко. А мы будем рядом, к нам можно будет прийти и познакомиться, познакомить своих детей, чтобы они знали, что мы есть и мы все очень разные, местами ранимые, возможно замкнутые, — немного не такие как все.

Много можно чего придумать, много можно сделать интересного, если найти подходящее помещение, где мы сами можем заниматься вместе со своими детьми, не сидеть за дверью, когда за их общением наблюдает воспитатель, а участвовать. Дети хотят общаться и играть вместе, но в силу своих особенностей у каждого своих, с обычными ребятками на площадке или в другом общественном месте, им сложно полноценно взаимодействовать. Возможно, что среди своих, всем будет легче и родителям и детям.

Это просто идея. Я думаю, как ее можно реализовать. Пока я в процессе. И если у меня будет что-то получаться, я обязательно об этом расскажу.

7 января 2022 года

А мы ходили в кино. На мультфильм — «Три богатыря и конь на троне». На очень загадочном месте нам пришлось прерваться, мы так и не узнали, чем закончилось правление — Юлия-царя:) Степан высидел почти час, долго уговариваемый Ириной Геннадьевной, слопал маленький стаканчик попкорна. И вроде, проникся и даже получал удовольствие, но потом закончилась вода, и я думаю это послужило нетерпеливому беспокойству и желанию уйти. Мы не сопротивлялись и ушли, мы берегли нервы свои, Степана и окружающих:) Чуть-чуть бы громкости поменьше и в зале вполне даже было бы комфортно.

А вот про сам кинотеатр не скажу. Бестолковое помещение с коридорами, отсутствием гардероба, отсутствием мест, где могут посидеть дети и родители в ожидании киносеанса. Да, видели один диванчик, на котором сидела семья, которая даже вся не поместилась и несколько серых квадратов, один из них рядом с мусоркой — очень привлекательно. Есть несколько игровых автоматов, обязательных для таких мест — это ж детская радость! Но работали не все.

Пересоленный местами и плохо приготовленный попкорн. Специально просила, насколько он соленый — мы немного досаливаем. Ага. Но тут, хозяин-барин, у каждого свои вкусовые пристрастия. А вот то, что он не до конца приготовлен и в темном зале, употребляя это вкусное баловство — сидишь и плюёшь себе в ладошку зернышки и шалушки. Хм, ну, то еще удовольствие.

Персонал в 12 часов дня уже неприветлив, но вежливо делает свою работу. Как бы немного не хватает радости от того, что мы пришли:) Это же кинотеатр, мы не селедку на рынке покупаем… Хотя, может это никому и не нужно, но улыбка всех украшает. И скрасила она бы и все мелкие недостатки, с которыми мы столкнулись. В нашем случае, выбора нет — это, единственный кинотеатр в городе, не нравится — не ходи. Пожалуй, пока так и поступим. Если только не найдется мультик, который Степан очень уж захочет посмотреть.

Степан. Степан неловкий. Подозрительно неловкий до безобразия. Началось дома сбивание углов и стен и прям жалко его. Сваливаю это на повышенную дозировку или на то, что она не работает. Сегодня пока не видела приступов, но еще не вечер. И плаксивость и нытье накатывает прям волнами. И постоянно лупит себя по лбу ладошкой:) Вот новая напасть, она означает и несогласие, и неудачу, и непонимание — то есть, множество причин стукнуть себя по лбу. Это конечно пройдет со временем, с улучшением в состоянии. Со всем потихоньку разберемся. Надо просто дождаться улучшения.

А пока идем гулять!

Спасибо Ирине Геннадьевне, что составила нам такую прекрасную компанию, я тоже благодаря ей смогла немного посмотреть мультик:)