Если вы остановились на государственном интернате, вам нужно будет обратиться в территориальное управление социальной защиты региона по месту прописки вашего подопечного. Чтобы человек мог встать на очередь в интернат, он должен быть признан нуждающимся в этом, а такой документ выдает именно соцзащита, после того, как вы соберете для них документы по специальному перечню. И уже с этим документом, который называется ИППСУ – индивидуальная программа предоставления социальных услуг – нужно обращаться в желаемый интернат для постановки на очередь. И ждать, помня, что места освобождаются тогда, когда кто-то умирает. Или выписывается домой, но это бывает нечасто, особенно в случае с больными деменцией.
Но, допустим, вы еще не определились и хотели бы посмотреть все возможные варианты. В таком случае вам предстоит предпринять следующие шаги:
• Для начала найдите на сайте Департамента социальной защиты (Министерства социальной политики и пр.) вашего региона Реестр поставщиков социальных услуг, обычно он находится в разделе «Информация для граждан», во вкладке «Социальное обслуживание». Там опубликованы полные данные обо всех бюджетных учреждениях, а также всех официальных домах ухода, пансионатах и т. д., имеющихся в регионе. То есть не вообще всех, а тех, которые заявили себя как поставщики соцуслуг. Это значит, что о них знает государство, а это повышает шанс на то, что их деятельность контролируется.
• Оцените сайт учреждения, особенно если это частный пансионат. Вся важная информация должна быть прозрачной и находиться в открытом доступе: сведения об уставе, лицензиях, ценах, сотрудниках.
• Не пренебрегайте сарафанным радио. Те, кто уже сделал этот выбор до вас, могут посоветовать то или иное учреждение, рассказать о каких-то подводных камнях.
• Всегда смотрите лично, что из себя представляет выбранное вами учреждение. Обращайте внимание на пандусы, лифты, удобные лестницы, широкие коридоры. Для маломобильных людей идеально размещение на первом этаже, так им удобнее гулять. Огнетушители, противопожарная сигнализация, речевое оповещение обязательно должны быть – это вопросы безопасности ваших родных. Не стесняйтесь спросить об этом учредителей частного пансионата. Государственные интернаты регулярно проходят комплексные проверки МЧС и других надзорных органов, и противопожарной безопасности уделяется очень большое внимание.
Учреждения, которые могут взять на себя полный уход за вашим близким, делятся на две основные группы – частные и государственные. Оба варианта платные, но государственные учреждения обходятся гораздо дешевле. Давайте разберем подробнее.
Частные учреждения постороннего ухода – это коммерческие пансионаты и дома престарелых. Человек, который хочет получить социальные услуги в таком заведении, должен заключить с ним договор, оплатить проживание согласно расценкам, и может сразу приезжать в пансионат. Стоимость очень разнится в зависимости от региона и от условий самого учреждения, но, как правило, это довольно существенные суммы. Например, в нашей Ивановской области, по данным Росстата, средняя заработная плата в 2023 году составила около 40 тысяч рублей. При этом средняя стоимость месяца проживания лежачего больного в частных пансионатах была около 50 тысяч рублей, плюс подгузники, лекарства и средства ухода, которые тоже должны предоставить родственники. Конечно, как правило, такие больные немолоды, заработали трудовой стаж и нередко имеют группу инвалидности, а значит, и пенсия должна покрыть как минимум половину этой суммы. Но остальное все равно должны доплачивать родственники.
В частных пансионатах, если сравнивать их с государственными интернатами, обычно более комфортные бытовые условия. Комнаты на 2–3 человек, хороший ремонт и большее количество ухаживающего персонала. Однако ухаживающие зачастую не знают некоторых важных нюансов:
• На момент написания этой книги законодательство Российской Федерации не требует обязательного лицензирования социальных услуг. Это значит, что нет общих норм, которым такие организации должны соответствовать. Значит, и проверить качество оказания этих услуг нет никакой возможности. Ухаживающим приходится слепо доверять учредителю пансионата и надеяться на лучшее.
• Считает ли больной, что он в опасности, что кто-то хочет причинить ему вред?
• Считает ли больной, что у него постоянно что-нибудь крадут?
• Считает ли больной, что у его супруги/ее супруга есть любовник/любовница?
• Считает ли больной, что в доме живут непрошеные гости?
• Считает ли больной, что его супруга/ее супруг или другие люди на самом деле не те, за кого они себя выдают?
• Считает ли больной, что его дом – это не его дом?
• Считает ли больной, что члены его семьи хотят бросить его?
• Считает ли больной, что известные люди, появляющиеся на телевизионном экране или в журналах, находятся у него дома? (Пытается ли он говорить и общаться с ними?)
• Кажется ли, что больной чувствует себя слишком хорошо или слишком счастливым по сравнению с его обычным состоянием?
• Кажется ли больному смешным и смеется ли он над тем, что другим смешным не кажется?
• Складывается ли впечатление, что у больного ребяческое чувство юмора, что у него есть склонность хихикать или неуместно смеяться (например, когда с другими происходит что-нибудь неприятное)?
• Рассказывает ли больной анекдоты или отпускает замечания, которые сам считает смешными, но в которых мало смешного с точки зрения других?
• Склонен ли он по-детски играть или шалить, например, щипаться или дурачиться просто так, чтобы позабавиться?
• Склонен ли больной важничать или говорить, что он способен сделать гораздо больше, чем на самом деле, или что он богаче, чем на самом деле?
• Проявляет ли больной какие-либо другие признаки того, что он слишком хорошо себя чувствует или что чрезмерно счастлив?
Аномальная двигательная активность – один из симптомов деменции, с которым близким трудно справиться своими силами, и который доставляет очень много бытовых сложностей. Примерно оценить этот симптом можно, ответив на вопросы опросника NPI.
• Ходит ли больной бесцельно по дому?
• Заглядывает ли больной постоянно в шкафы и ящики столов, не роется ли в них, не достает ли оттуда вещи без необходимости?
• He снимает ли больной постоянно с себя одежду, затем снова надевая ее?
• Есть ли какие-то действия, которые больной повторяет снова и снова, какие-нибудь странные привычки?
• Выполняет ли больной повторяющиеся действия, например, расстегивает и застегивает пуговицы, наматывает веревку, рвет на лоскутки постельное белье и т. п.?
• Суетится ли больной, сложно ли ему спокойно сидеть, дергает ли он ногами, постукивает ли все время пальцами?
• Есть ли еще какие-либо действия, которые больной повторяет снова и снова?
И не корите себя, если после длинного рабочего дня вы уже не в состоянии учить стихи с вашим близким, рисовать акварелью или решать логические задачки, как рекомендуют многие профильные ассоциации по деменции.
Базисная терапия разработана для болезни Альцгеймера и применяется также при сосудистой деменции, включает в себя Мемантин (блокатор глутаматных NMDA-рецепторов) и группу антихолинэстеразных препаратов (Донепезил, Ривастигмин, Галантамин). Эти препараты, по данным многочисленных исследований, способны замедлять прогрессию болезни Альцгеймера; есть данные об улучшении когнитивных функций на фоне лечения. Правда, улучшение сохранялось только пока человек получал препарат, а после отмены его состояние быстро ухудшалось. Антихолинэстеразные препараты, согласно клиническим рекомендациям, назначаются при легкой и умеренной деменции, Мемантин – на всех стадиях. Назначать лечение должен только врач, поскольку у этих препаратов есть немало противопоказаний и побочных эффектов; лечение начинается с небольших доз с постепенным повышением до максимально переносимых. Если вашему близкому не была назначена базисная терапия, имеет смысл уточнить у лечащего врача, показана ли она в его ситуации.
. «Генеральная доверенность» от вашего близкого. Это первый и основной документ, который вам очень желательно оформить. Название я взяла в кавычки, поскольку официально такого термина нет, под ним практика подразумевает доверенность на совершение широкого круга юридически значимых действий. Доверенность оформляется у нотариуса, и в ней перечисляются все те действия, на который доверитель дает разрешение. Чем подробнее будут прописаны эти действия, тем лучше. При ее оформлении нотариус будет задавать вашему близкому вопросы, похожие на вопросы психиатра: как вас зовут, дата рождения, какой сейчас день. Это нужно, чтобы убедиться в том, что человек понимает, что собирается подписывать. Если близкий уже в далеко зашедшей деменции, то, увы, шансов на успех тут мало. В остальных случаях я настоятельно советую попробовать это сделать. Даже если у близкого еще додементные когнитивные нарушения, о которых я писала ранее. Особенно если это так.
Чтобы убедить человека в том, что это необходимое действие, вам нужно четко понимать, чем это поможет вашему близкому. Тогда получится привести подходящие аргументы. С помощью такой доверенности вы сможете:
И мое сугубо личное мнение, что смерть – это только начало. Что мы – сосуды личности, знаний, опыта, чувств и эмоций, которые и являются целью и итогом нашего земного существования и которые для чего-то нужны потом. И «оттуда» никто не возвращался, потому что бабочка не может снова стать гусеницей, и даже поговорить с гусеницей уже не может. У нее свой, бабочковый мир. И у будущих нас – свое, непонятное нынешним нам предназначение. Я так чувствую: что ничего не заканчивается. И, может быть, отчасти поэтому не боюсь работать рядом со смертью и говорить о ней как об оборотной стороне жизни и всего лишь еще одном ее этапе.
И вы не бойтесь. Особенно отпуская своих тяжело больных близких. Может быть, просто пришло время кому-то стать яркой, сияющей бабочкой
