Начало
Мне 44 года, я мама двоих детей, у младшего ребенка аутизм. Сейчас ему восемь лет и он заметно отличается от большинства детей своего возраста, но при этом учится в общеобразовательной школе, во втором классе и весьма успешно. Умеет читать, считать, писать и вполне осиливает программу по английскому языку. Он настоящий ас в компьютерных играх, Илон Маск его кумир, а полет на Марс — заветная мечта. Я знаю, наверное, процентов пять от того объема знаний, которыми он владеет о космосе. А еще, он интересуется вопросами появления жизни, эволюции, возможностью путешествий во времени и многими другими вещами. Но еще года три — четыре назад, я не знала, будет ли он говорить, отзываться на собственное имя, о чем — то просить и хоть на что — то адекватно реагировать. В этом повествовании просто описан наш с ним путь, длинной в восемь лет.
Начало нашей истории ничем не примечательно и обыденно. В свои тридцать пять лет я родила второго ребенка. Не запланированного, впрочем, как и первого, но желанного и любимого. Когда солнышку было около года, я стала понимать, что что — то идет не так. Между моими детьми разница пятнадцать лет — я уже смутно помнила, какой была в этом возрасте старшая дочь. Кроме того, отличаясь некоторой нелюдимостью, я всегда избегала компаний мамочек с детками, которые курсировали по району, собираясь веселыми стайками. Поэтому возможности сравнить и четко понять, что же «не так», у меня не было. Но на детских площадках, наблюдая за своим маленьким, пухлым счастьем и глядя на других детей, в моей душе стали рождаться тревога и плохое предчувствие. Хотя, если быть честной, тревога и предчувствия там были всегда. Еще беременной, я все время прислушивалась к себе и мне все время казалось, что что — то будет не так. В голове, временами, мелькала мысль со словом «испытание», но настолько размытая и неопределенная, что я не могла ее ни к чему конкретному привязать. Делала скрининг на синдром Дауна, сдавала анализы… Когда ребенок только родился, я все выспрашивала врачей точно ли он нормальный… Всматривалась в его личико в роддоме и черты его казались мне странными. Но ни врачи, ни приходящие родственники, которых я тоже озадачивала таким вопросом, ничего особого не видели и я не на долго успокоилась. В год он был крепышом — рос как положено и ввысь, и вширь, хорошо кушал, спокойно спал, на ура проходил плановые осмотры в поликлинике. С ним можно было совершенно спокойно ехать куда угодно — он часами мог сидеть у меня на руках в автобусе и просто смотреть на небо. Он не устраивал истерик, не просился на руки и не отказывался от еды. Как кукла. Я была очень счастлива и благодарила Бога за то, какой мой ребенок прекрасный. Сейчас, через семь лет, я делаю это снова, но теперь в мою благодарность вкладывается совсем другой смысл.
Прозрение
Я еще не знала таких знаковых фраз, которые так знакомы всем, кто столкнулся с проблемами детского развития. Не знала, не смотря на диплом о высшем образовании с указанием профессии: «Психолог». Отсутствие указательного жеста, отклика на свое имя, взгляда в глаза — все эти фразы, звучащие, как приговор, тогда ничего для меня не значили. Вот с этого все и началось, пожалуй — с указательного жеста. В годик мой ребенок не показывал ни на что пальцем. Сама не знаю по какому наитию я решила, что это проблема — все вокруг ничего странного не замечали. Были те, кто говорил «рано», были те, кто говорил «так надо учить». Вот эти последние веселили больше всего — видимо они искренне верили, что здоровые дети нуждаются в том, чтобы их именно «научили» показывать пальцем. А потом — потом я просто ввела в поисковую строку в интернете — «ребенок не показывает пальцем». Слово «аутизм» пестрело на страничке результатов поиска. Я слышала его впервые — вот такой психолог при дипломе. Я услышала его впервые, и оно так с нами и осталось. Вот так, за несколько минут, я сама поставила нам диагноз.
Хождение по мукам
В психологии существует такое понятие, как нормальный процесс горевания. Вот случилось какое — то горе и человек горюет. Он начинает внутри своей души и сердца проходить поочередно стадии горевания — одну за другой. И вот, если человек их проходит в правильной последовательности, и каждая из стадий длится адекватный промежуток времени, значит все нормально — с точки зрения психологии, человек горюет правильно.
Первая стадия — отрицание — человек внутренне не соглашается, не верит, что горе все — таки случилось.
Затем приходит гнев — горюющий человек испытывает злость и ярость. Он ищет виноватых и задает риторические вопросы и жизни, и Богу: «Почему так не справедливо? Почему именно я?». Человек посылает проклятия небесам и рушит все вокруг, включая добрые отношения с людьми.
Третья стадия горевания — стадия торга — человек начинает торговаться с жизнью. А если я буду хорошим, а если я сделаю это и вот это, у меня будет шанс, что все закончится хорошо?
На четвертой стадии, в сердце горюющего человека надолго приходит депрессия. Как облезлая, в каких — то паразитах и коросте черная птица, она спотыкаясь пробирается внутрь души. Опускает голову с полузакрытыми, слезящимися глазами и забывается там в каком — то болезненном полусне. А потом наступает принятие. Полудохлая птица покидает сердце, оставляя там навсегда несколько грязных следов и человек учится жить со своим горем, понимая, что теперь они вместе навсегда.
После того, как я прочитала в интернете про аутизм все, что смогла найти и понять, у меня не осталось ни единого сомнения в том, что у нас «таки проблемы». Так что, стадию отрицания, я благополучно пропустила.
Испугалась я сразу. Проплакала несколько суток подряд и почувствовала, что моя жизнь больше никогда не будет такой, как была. И я не буду такой, как раньше. Мне кажется какую — то личностную трансформацию, глубокие изменения, которые в норме я должна была бы благополучно проходить несколько лет, через возрастные и прочие кризисы, я прошла за эти несколько дней непрерывных рыданий. Возможно потому, что я резко окунулась не только в боль, но и в одиночество. Я не думаю, что окружающим было безразлично — этот ребенок имел и к ним непосредственное отношение. Но кто — то, просто не хотел портить себе жизнь лишними переживаниями и отмахнулся — здоровый же ребенок, что ты ерундой занимаешься! Эти мамочки такие мнительные! Кто — то, считал себя самым умным специалистом по детям, который чуть ли не пятерых на ноги поставил и считал, что ребенок в год такой и должен быть. А кто — то, сразу вошел в ту самую фазу отрицания. И спасался, отрицая наличие проблемы. Кому — то из близких я сама сразу не говорила — они были не в курсе и соответственно не могли бы меня поддержать, даже если бы захотели.
Про гнев. Я не задавала вопросов: «За что?». Если хорошо подумать, всегда найдется «за что», не святая ведь. Не злилась на небо, медицину и окружающих. Не спрашивала, почему у алкоголиков рождаются здоровые дети, а у меня нет. Я представляла, какой это был бы ужас, если бы моя такая родная, любимая душа, такая беспомощная и требующая опеки, родилась бы у тех же алкоголиков. Разве было бы справедливо — мало того, что ты не здоров, так еще и твоя семья не способна тебе помочь? Я не могла себе представить свою жизнь без него. И тему жизненной справедливости, в отношении вопроса «за что», я для себя закрыла. Какое счастье, что я и мои дети, все мы, не разминулись и встретились, в вихрях бесконечного времени и пространства этого мира.
А вот торг был. И долго, и по полной программе! В каждой строчке прочтенных научных статей, в каждой консультации врачей, логопедов и еще Бог знает кого, я пыталась уловить: «Есть ли у меня шанс на нормальную жизнь? На то, что все это сгладится, что ребенок вырастет нормальным?» Меня то возносило на радостях до небес, то опускало в холодную ледяную глубину отчаянья, каждое слово, каждое высказывание врачей — этих людей, которые решали мою судьбу.
А потом была депрессия. Я просто ждала, когда жизнь закончится и закончится эта боль. И с ужасом думала, что в моем роду живут долго и лет шестьдесят мучений впереди — мне гарантированы. И даже сбежать не выйдет — это предательство по отношению к тому, кто возможно никогда не станет самостоятельным человеком. Как тюрьма внутри самой себя. Я даже не могла понять, откуда такая боль и страх — физически ведь, ребенок к счастью, здоров. А потом стало приходить принятие. Ведь жизнь идет. Не смотря на твою трагедию, надо что — то есть тебе и твоим детям. Где — то всем жить, во что — то одеваться, встречать новый год и праздновать
