Оглавление

Движение к цели всегда связано с трудностями и препятствиями, но только постоянные действия и шаги в нужном направлении могут довести вас до результата. Никогда не опускайте руки!

Почему мы решили написать эту книгу?

Написать книгу нас побудило не просто желание рассказать историю болезни и лечения наших детей, а прежде всего желание помочь другим родителям, которые столкнулись с подобным испытанием в жизни.

Народная мудрость гласит, что дети — это цветы жизни. Мы полностью согласны с этим. Ведь именно с появлением детей наша жизнь обрела и яркие краски, и нежность, и тот дивный пьянящий аромат счастья и безусловной любви, к которому стремятся люди просто по зову природы. Стоит ли говорить, что растить ребенка непросто? Еще сложнее, когда ребенок не один. А растить ребенка-инвалида — это самое настоящее испытание на прочность характера, на любовь, на веру в себя, в своих детей и в других людей, на силу духа, на упорство и еще много на что.

Нам это испытание выпало помноженное на два, потому что оба старших сына получили осложнения. Они родились совершенно здоровыми, крепкими и смышлеными мальчиками с разницей в один год и шесть месяцев и прекрасно развивались. Беда пришла, когда им ввели вакцину, которая ныне более не используется, по достижению полутора лет, как и было положено по программе вакцинации, что повлекло за собой большие осложнения и буквально поломало их и нашу жизни на долгие годы.

Нас часто спрашивают, как же мы справились? Вряд ли мы сможем описать весь путь в подробностях, потому что сложно уместить 10 с лишним лет в одну книгу. И, честно говоря, какие-то вещи стерлись из памяти. Все эти годы состоят из множества дел и ежедневных усилий, которые бесконечно прикладываешь. Это как идти в гору, в тумане, не видя вершины и конца пути. Ты просто идешь и идешь, зная, что останавливаться нельзя, иначе дети свалятся вниз. Вот так мы и шли, с каждым годом замечая, что там, где путь пройден, туман рассеялся и виден результат, есть положительная динамика в лечении и обучении наших сыновей. Тяжелее всего было в самом начале. Осложнения стали проявляться не сразу, а постепенно, пошла сильная задержка в развитии и в речи. Мы стали обращаться к различным врачам и специалистам. Многие просто разводили руками и даже не могли сказать, что это за напасть такая. Другие категорично заявляли, что нам надо смириться с тем, что наши дети в лучшем случае к подростковому возрасту научатся читать и смогут написать свои имена печатными буквами. А мы упорно продолжали двигаться дальше. Из почти сотни тех, к кому мы обращались, большинство говорили, что не знают, чем нам помочь, или безапелляционно заявляли, что вылечить детей не удастся, и лишь один человек сказал: «Лечение будет тяжелым и очень долгим, займет не один год, но даже так вероятность того, что оно поможет, в полной мере не гарантируется — может, будут большие улучшения, а может, нет». И мы ухватились за этот вариант. Стали взбираться на эту гору в густом тумане, слепо веря, что справимся. Было трудно, порой опускались руки, наш брак несколько раз трещал по швам. Мы постоянно сталкивались с бюрократическими системными сложностями и препонами, большая часть из которых вызвана равнодушием и жестокосердием работников учреждений, в которые нам приходилось обращаться, и специалистов на местах.

В этой книге вы не найдете готового решения, как вырастить ребенка- инвалида, здесь не будет рецептов нашего лечения. В ней описаны самые яркие и значимые моменты нашего пути, как радостные, так и печальные. Возможно, какие-то из них будут вам очень знакомы. Однако позволим себе раскрыть концовку — все мрачные прогнозы специалистов, к которым мы обращались, остались лишь их словами. Сейчас наши дети живут полноценной и прекрасной жизнью, общаются с друзьями, увлекаются различными хобби, прекрасно учатся, очень трогательно заботятся о младшем брате, ведут домашнее хозяйство, снимая с нас огромную часть бытовых задач, и строят грандиозные планы на будущее. Эпиграфом к каждой главе послужили забавные разговоры всех наших детей, собранные за несколько лет. Так вы сможете познакомиться с ними поближе, особенно с младшим — Михаилом, который намного меньше упоминается в книге, в отличие от старших братьев. Но он прекрасно раскрывает свою остроумную натуру в этих коротких строках.

Посчитав, что Антон (старший сын) недостаточно сильно болен, комиссия оформила инвалидность только Герману (среднему сыну). Но они оба росли, совершенно не замечая, что как-то сильно отличаются от других детей. О своей инвалидности Герман впервые узнал в 13 лет, случайно услышав разговор учителей в школе. Это все результат наших долгих и ежедневных усилий, результат того, что мы не сдавались и не опускали руки, несмотря ни на что. Если хотя бы одному родителю эта книга придаст сил, уверенности и веры в то, что все возможно, то свою миссию она выполнит.

Операция

Миша: «Пап, вы мне должны рассказать,

как мне доехать до Марата с Настей.

Я же должен знать, куда мне ехать, когда вы умрете»

Ника

Я оказалась в операционной на столе. На меня ярко светила лампа. Вокруг все время носились и что-то делали медсестры. Прокололи вену, вставили в нее катетер, надели на палец какую-то ерунду, и сразу затикал аппарат. Боль в животе, казалось, достигла своего апогея, и я вцепилась пальцами в ничем не повинный операционный стол. Моментально подбежала анестезиолог, отрывая мою почти окаменелую от напряжения руку:

— Сейчас, девочка моя, потерпи. Под наркозом боли не будет.

И сразу же вся картинка стала резко размываться, появились светлые круги, которые перешли в яркий свет. Сквозь него стали пробиваться какие-то очертания, становясь все четче. Внезапно я оказалась в вертикальном положении и в странном помещении. В нем были люди, те самые, кто меня оперировал, но будто прозрачные, они словно летали туда-сюда. Время стало ощущаться совсем иначе, я буквально чувствовала его тягучесть и вместе с тем бешеную скорость. Вместо пола я увидела и почувствовала, что ступаю по траве, такой мягкой и нежной. Лежали листья, прямо из стен росли деревья с мощными стволами и очень густой зеленью. Летали светящиеся то ли светлячки, то ли бабочки, ярко светило солнце, но совершенно непонятно откуда. Это место было таким теплым, спокойным и комфортным, что вряд ли найдутся слова, способные точно описать, что я почувствовала. Рядом со мной оказался довольно высокий парень:

— Привет, Ника!

Я обернулась на него, но из-за яркого света так и не увидела лица.

— Привет! А кто ты? Мы знакомы? — я пыталась разглядеть лицо, но безрезультатно.

— Конечно! Я тебя еще до твоего рождения знал и всегда был рядом.

— Не понимаю…

— Я твой хранитель, Ника. Ну и задала ты нам задачку!

— Кому «нам»? — я оглянулась, но по-прежнему видела только прозрачные силуэты, некоторые из них с огромной скоростью двигались по операционной, другие стояли почти неподвижно вокруг стола, лишь немного двигались руки.

— Своей армии хранителей, — в его смехе слышался какой-то приятный звон.

— Вас много?

— Ряды медленно, но верно пополняются. Вон, глянь туда, — он указал рукой вперед, и я увидела открытые двери, а за ними стоял мой дедушка, чуть дальше него, держа его за руку, стояла бабушка, а еще дальше моя прабабушка. Они были такими, какими я запомнила их при жизни. За ними были еще какие-то люди, но их я уже не могла разглядеть.

— У тебя особенная семья, Ника.

— Почему?

— Не все люди могут оберегать свою семью после смерти. Твои могут и делают это постоянно.

Мне так хотелось подойти к ним, обнять и поговорить. Я вдруг вспомнила один эпизод из своей жизни, когда была в ауле у бабушки с дедушкой. Как-то бабушка варила варенье на зиму и попросила меня помыть литровые банки. Она сказала, что у меня ручка тонкая, мне проще, а ей тяжело туда свои опухшие руки просовывать. Я сказала, что помою, но чуть позже, и ушла в сад собирать яблоки. Совсем забыв про банки, я вернулась спустя полчаса. Бабушка от безысходности сама мыла банки, так как надо было срочно закрывать варенье. Мне стало немного стыдно, но, как и все дети, я быстро забыла об этом. Как же мне хотелось подойти к ней теперь, попросить прощения и сказать, что если бы я только знала, что больше у меня никогда не будет возможности помочь ей, что она больше никогда не попросит меня помыть эти дурацкие банки. А бабушка смотрела на меня таким любящим взглядом, каким только она могла смотреть. В ее глазах было столько заботы и тревоги за меня. Я пыталась сделать шаг в сторону родных, но хранитель остановил меня.

— Ты должна остаться здесь, Ника!

— Почему? Разве я уже не умерла? Я хочу к ним!

— Ты еще жива.

— Но как же жива, когда я тут?

— Ты все там же, где и была. Это они к тебе пришли. И всегда приходят, когда нужна их помощь!

На меня вдруг накатило чувство безысходности и отчаяния от одной только мысли, что придется покинуть это пространство, а главное — от невозможности приблизиться к родне.

— Нет! Нет! Я хочу к ним. Я не хочу возвращаться. Ты не понимаешь. Мне не удается моя жизнь. Я все провалила. Послушай, мной абсолютно все кругом недовольны. Вся жизнь — это сплошные претензии. Меня вечно все ругают за то, как детей ращу; за то, как веду хозяйство; за то, что говорю; и даже за то, о чем мечтаю и чего хочу. Как послушать моих родных, так ощущение, будто я — самое плохое, что с ними в жизни случилось. А мои дети… Я не могу с ними справиться. У меня нет сил с ними справляться, я не знаю, как их лечить. Я даже не понимаю, чем они больны. Скольких врачей мы обошли, и все впустую. Дети до сих пор не могут ни слова сказать, а ведь Антон уже вовсю должен разговаривать, как его сверстники. Они только и могут, что на своем птичьем лепетать, истерить, кидаться на пол и биться головой. С ними даже гулять выйти невозможно, сразу убегают, так и норовят на дорогу под машины попасть. Все кругом осуждают меня. Мне все говорят, что я неправильно их воспитываю. Я вообще все делаю неправильно. У меня испортились отношения с мужем, я устала от его постоянных увлечений и влюбчивости. Те крупицы его внимания, заботы и любви, что он дает, вообще не окупают ту боль, которую он же и причиняет. С мамой тоже отношения испортились с того самого дня, как я решила замуж выйти. А я всего-то хотела счастья. Да и родителям мужа я не нравлюсь. И мои братья словно не замечают меня, похоже, презирают. Я не знаю, как мне жить… да и не хочу. Не хочу я жить! Понимаешь? Не место мне в этом мире. Я с самого детства это чувствовала. Я не справляюсь вообще ни с одной из сфер своей никчемной жизни. Не может быть, чтобы я просто так оказалась в этом месте… измерении, не знаю, как это правильно называется… Я должна попасть к моим родным. Не может быть, чтобы я продолжала жить. Пусти! Этого не может быть! Не верю, что еще не умерла, — я пыталась прорваться сквозь объятия хранителя, но тот крепко держал меня, не давая приблизиться к дедушке с бабушкой.

— Ты еще жива. Если не веришь мне, открой глаза и посмотри сама. Открой глаза. Открой глаза. Открой глаза. Открой. Открой. Открывай глаза, Ника. Открывай, — голос хранителя вдруг изменился и словно размножился, постепенно превращаясь в женские голоса. Я снова оказалась в лежачем положении. С большим трудом открыла глаза. Я лежала на операционном столе, на меня ярко светила лампа. Кто-то сказал мне:

— Все хорошо, умничка. Глазки не закрывай. Операция закончилась. Сейчас тебя в реанимацию перевезем. Все самое страшное позади, не бойся. Только глаза не закрывай.

Я почти ничего не видела, все было в размытом виде, и слышались только голоса, а слова толком не разбирались. Держать глаза открытыми было очень трудно. Когда меня уже везли в реанимацию, я все же снова закрыла их и вновь увидела хранителя.

— Говорил же тебе, — улыбнулся он, — не бойся, я всегда с тобой. А им пора возвращаться.

Я посмотрела в открытые двери и увидела, как дедушка закрывает их с той стороны. Мне так хотелось кинуться к ним, я заплакала и попыталась двинуться в сторону дверей, но хранитель вновь удержал меня и прошептал:

— Ты будешь с ними, обязательно будешь. Но не сейчас. Ты должна остаться здесь.

Я не могла ничего говорить, только плакала. Очнулась от того, что кто-то мокрой и холодной тканью вытирает мои слезы. Открыв глаза, увидела медсестру.

— Ничего, девочка моя. Не плачь. Все будет хорошо. Успокойся, тебе нельзя плакать. Тебе силы нужны. Сейчас я тебе укол сделаю обезболивающий.

Если бы она только знала, что от этой душевной боли просто не существует никаких уколов…

Я жива! Я так болезненно это осознала. Все то время, что я была в реанимации, меня не покидало ощущение, что что-то нарушено, что я не должна быть тут, что я не должна жить, будто не имею на это права. Перед глазами крутились образы моих умерших родных. Постепенно я стала успокаиваться. Но окончательно я поняла слова хранителя, только увидев бледное и испуганное лицо моей мамы, которая ждала меня в холле хирургического отделения, когда меня перевозили из реанимации. Почему-то меня удивил ее напуганный взгляд. Я ожидала, что он будет строгим и осуждающим, чаще всего я видела ее такой в последнее время. А сейчас она смотрела на меня просто как мать, которая безмерно любит и боится потерять своего ребенка. Надо же, даже такую никчемную она боится потерять меня!

Я осознала, что моя мама когда-то так же не знала, как ей справляться. Ей тоже было страшно и тяжело растить пятерых детей в непростые времена. Но она как-то смогла. Значит, я тоже смогу. Я должна остаться! Если на мою долю выпали эти испытания, значит, и преодолевать их мне. Никто не будет любить моих детей вместо меня. Никто не будет ими заниматься, если я не буду. Тот свет подождет, и мои родные тоже подождут. Я обязательно вернусь к ним, когда здесь завершу все, что должна.

Ожидание

Миша: «Ок, гугл, сделай так,

чтобы у мамы заработал вайбер,

ну и у меня тоже.

(Пауза.) Пожалуйста, родненький»

Паша

Утро выдалось нелегким. Нику увезли на скорой с подозрением на аппендицит, а я, не в силах уснуть, отчаянно пытался сосредоточиться, чтобы хотя бы приготовить завтрак. Но руки упорно не слушались, память саркастично спрятала от меня местонахождение заварки и кофе, а глаза отказывались видеть в холодильнике что-либо подходящее в употребление. Я автоматически нащупал чайник, налил воду и включил его. Не в силах сопротивляться, сел за стол и дал волю своему страху. Почему-то в памяти всплыла прогулка с детьми годовалой давности. Тогда мне казалось, что хуже уже быть не может. А сейчас я бы все отдал, лишь бы повернуть время вспять и не допустить нынешних событий. Я смотрел в окно на детскую площадку, медленно заливаемую просыпающимся красным осенним солнцем, а в памяти всплывал свет…

…Белый. Очень белый…

Ослепительно белый свет буквально обжигал мои глаза!

Яркий искрящийся слой свежего снега покрывал все, по чему скользил взор. Небо было чистым и прозрачным, как хрусталь, и легкий морозец едва касался щек. Солнечные лучи резали глаз не только сверху, но и снизу. Снег отражал все, что освещало солнце. Свежесть воздуха прояснила голову, и поток сумбурных мыслей выстраивался в довольно внушительный список внутренних вопросов.

Не только я опешил от красоты внезапно наступившей зимы, когда мы вышли с детьми из подъезда. Воспользовавшись моментом, пока дети восторженно глазели на пушистые заснеженные деревья, я легко дошел с ними до горки. На мое счастье, она оказалась для мальчиков крайне интересной, и они тут же принялись оживленно кататься. Это позволило мне немного расслабиться, и я окунулся в свои размышления, повторяя про себя одни и те же вопросы, мучившие меня вот уже больше года: «Почему все так сложилось с нашими детьми? Как с этим бороться? Куда еще можно обратиться? Где найти хорошего врача? И главное, что с этим делать?»

Не в силах сам себе ответить, я все же нашел надежный способ не проваливаться в состояние тревоги и стал внимательно следить за детьми на горке. Я смотрел, как они неуклюже преодолевают лесенку, трогательно помогая друг другу, а потом дружно с визгом скатываются, заливаясь звонким смехом. Иногда Герман подбегал ко мне и просился на руки. Я подбрасывал его к небу, и в этот миг меня наполняла абсолютно иррациональная уверенность в том, что с ними все будет хорошо, что мы каким-то образом найдем верное лечение. Я посмотрел на Антона, его глаза излучали искреннюю детскую радость. Радость, которая отчего-то никак не могла хотя бы частично наполнить меня. И это несмотря на то, что сегодня прогулка выходила весьма спокойной. Обычно все случалось по-другому: едва выйдя на улицу, мальчишки срывались с места и разбегались в разные стороны, как дикие зайцы, выпущенные на волю из клетки. Они неслись, не разбирая дороги, без тени страха, не понимая опасности попасть под колеса или банально потеряться. Как правило, гулять с мальчишками одному составляло непростую задачу, а по физической активности это была вполне себе достойная замена пробежке на стадионе. Когда же мы были вместе с женой, прогулка давалась не столь тяжело: мы быстро приноровились догонять их, разделившись.

Внезапно нахлынувшие мысли о Нике (о том, как она попала в больницу с нервным срывом, когда Герману едва исполнилось два месяца) выстроили в голове новый поток вопросов, пробивающих брешь в стене спокойствия, совсем недавно возведенную моим сознанием с титаническим трудом: «Что будет с Никой? Почему тогда дело дошло до ее нервного срыва? Когда она восстановится психически? Сможет ли она снова стать прежней доброй и позитивной зажигалочкой?»

— Папа! — звонкий голосок Антона, указывающего рукой на наш дом, моментально вернул меня в окружающую действительность. За мрачными размышлениями я совершенно потерял счет времени, а ведь мальчикам давно пора обедать.

— Да, сынок, пойдем домой кушать и пить чай.

Зазвонивший телефон вырвал меня из оков воспоминаний. Только сейчас я заметил вовсю бурлящий чайник, который никак не мог выключиться из-за того, что я просто забыл закрыть крышку. Я поднес телефон к уху и услышал непривычно подавленный и тревожный голос Никиной мамы. Она сказала, что ее сразу увезли на операцию. Мама решила остаться в больнице и по окончании операции пообщаться с врачом.

Едва положив трубку, я вновь провалился в воспоминания. События минувших двух лет с того самого дня, когда у Ники случился нервный срыв, сумбурно проносились у меня в голове. Каждое из них казалось чем-то не очень значимым, вполне себе рядовым: то мы поругались из-за какой-то ерунды вроде разбросанных детьми вещей, то кто-то нам в очередной раз высказал свое «авторитетное» мнение по поводу воспитания наших детей или ведения домашнего хозяйства, то жалобы Ники на боли в спине и бессонницу. Мне сложно было все это представить, потому что сам я чувствовал вечный недосып, да и спина у меня самого иногда побаливает после тяжелого рабочего дня. Что тут такого? Как вообще можно не уснуть, если действительно хочешь спать? Я просто не мог понять, каково было ей. Год назад я беспокоился лишь о том, чтобы найти лечение для детей, и был уверен, что это поможет моей жене вернуться в нормальное состояние, избавит ее от тревожности, и все эти недосыпы и болячки сами собой уйдут, как только мы обретем покой, вылечив детей. А на деле вышло так, что у Ники просто не хватило здоровья на все это.

И тут нечему удивляться, потому что де