Оглавление

Предисловие

Мне помогают, я помогаю — этот мир не умирает!

Здравствуй, дорогой Читатель!

Меня зовут Ева, и я живу в Риге. С ноября 2018 я онкологический пациент, и эта книга — моя история о поиске жизни с раком молочной железы (РМЖ). Я написала её на основе дневников, которые веду во время лечения более трёх с половиной лет.

Сначала это было пространство, куда я скидывала мои страхи, тревоги, отчаяния, радости, наблюдения, идеи, ощущения. Это четыре ежедневника, отдельные листы и их обрывки, салфетки и даже парковочные талоны — всё, что попадалось под руку.

Спустя два с половиной года я смогла открыться и в марте прошлого года запустила канал-историю «Живи, Ева!» в Телеграме[1], где делюсь переживаниями и рассказываю о моём личном опыте.

Болезнь остановила колесо, в котором я крутилась 42 года, и я замедлилась. Стала проводить много времени с собой, и из этого состояния началась моя другая жизнь, в которой есть другая я — видимая и живая для себя.

Кто я, что происходит в моей жизни, чего хочу, мои ли это желания, куда иду, что меня радует и что огорчает, что чувствую, как чувствую, почему это чувствую, где это ощущаю… Эти и другие вопросы задаю себе, нахожу ответы, а порой не нахожу, но не перестаю искать.

Зимой этого года я созрела для завершения и публикации этой книги, в которой рассказываю:

• о диагнозе, который стал и проклятием, и даром, и как непонятные три буквы TNM изменили всё;

• о том, как тонула в океане информации и на дне находила жемчужины;

• о химиотерапии, которая превратила еду в бумагу и картон, позволила исполнить желание и помогла полюбить утро;

• о символе женственности и материнства, по которому скользила холодная медицинская сталь;

• о серебряном возрасте и о том, как постарела на десять лет за один день;

• о пяти шагах принятия в десятой степени;

• о том, как летала во сне и падала наяву;

• о поддержке и тяжёлом испытании, которое проходят люди, окружающие меня;

• о рождении без необходимости умирать и о том, как, оттолкнувшись от дна и добравшись до поверхности, знакомлюсь с собой.

Для кого я рассказываю мою историю? В первую очередь для такой же женщины, как и я сама, — для женщины с диагнозом РМЖ. Рассказываю о том, что рак — это не конец моей жизни, это начало другой жизни, и что с метастатическим РМЖ тоже можно жить. Не доживать, а жить и жить плодотворно.

Я живу и хочу поделиться моей верой в жизнь с тобой, дорогой Читатель, — я верю в себя, я верю в тебя, и я верю в нас!

Я рассказываю мою историю для всех, потому что меня волнует тема стигматизации онкологии в обществе и особенно табуирование женской онкологии, и пусть эта книга будет моим посильным вкладом в их уменьшение.

В книге десять глав — Диагноз, Информация, Химиотерапия, Операция, Лучевая терапия, Менопауза, (Пять шагов принятия) ¹⁰, Депрессия, Поддержка и последняя открытая глава Жизнь.

Десять глав, каждую из которых я начинаю с поиска ответа на вопрос. Что такое канцер? Что такое химиотерапия? Мастэктомия, лимфаденэктомия, лимфостаз, лимфедема, овариэктомия?

Каждую главу я начинаю с открытия любимой книги, чтобы писать мою первую книгу. Моя любимая книга — словарь. Любовь к словарям мне привил папа. «Что тебе непонятно?» — «Всё!» Однако это не работало, и он отсылал меня к книге, в которой я искала ответ и возвращалась обратно с вопросом, если что-то оставалось непонятым.

У меня много словарей. Какие-то из них достались по наследству, например, «Словарь по кибернетике». Какие-то словари мне подарили — «Энциклопедический словарь юного химика» или «Словарь русского языка в четырёх томах». Большинство словарей я приобрела в букинистических магазинах или университетских книжных лавках Петербурга.

Есть у меня «Археологический словарь», «Словарь редких и забытых слов», словари «Образ мира и миры образов» и «Книговедение», однако один словарь я открываю чаще всего — это «Словарь иностранных слов». Вот и сейчас я открываю словарь и ищу ответ на вопрос: что такое канцер? А ещё — что такое химиотерапия? Мастэктомия, лимфаденэктомия, лимфостаз, лимфедема, овариэктомия…

Много терминов — медицинских и не только. В детстве я лечила деревья — накладывала мазь и перевязывала раны — и мечтала стать врачом-неонатологом и оберегать хрупкую жизнь новорождённых. А мама мечтала увидеть меня учителем английского языка, и не успела я опомниться, как уже училась в педагогическом университете имени Герцена на филологическом факультете. «Если ты не пошла в медицину, медицина пришла к тебе», — с доброй иронией шутила моя приятельница.

В книгу вошли многие публикации из моего канала в Телеграме и что-то из ещё оставшегося на страницах дневников.

Я добавила мои фотографии с фотосессии «Прикосновение весны», которую мы провели в мае прошлого года с фантастически талантливой фотохудожницей Метрой Штелмахере.

После двух с половиной лет жизни наизнанку по ту сторону здоровья мне было настолько тесно в моих чувствах — утраты, печали, боли, тревоги, напряжения, одиночества, страха. Было необходимо выпустить их наружу и проявить милосердие и нежность к себе.

Отцветали яблони, и мы с Метрой запрыгнули в последний вагон и насладились по полной — ароматом, творчеством, жизнью. Эти фотографии до сих пор вдохновляют меня.

Я также опубликовала стихотворения Елены Слободской и фотографии картин Жанны Балцевич.

Творческая, чувственная, живительная Елена — мы познакомились с ней через фонд «UNITY»[2]. Ленок — так ласково называют её юнитианки, жители планеты «UNITY». Она в ремиссии уже более семи лет. Желаю тебе, Ленок, ещё минимум пять раз по семь! Каждую главу книги я начинаю стихотворением Елены.

Я… балансирую на линии жизни и лицом к жизни каждый её день до последнего выдоха, будь то месяцы или годы.

Незабываемая Жанна — она умерла 11 мая 2021, светлая благословенная ей память. Во время лечения Жанна открыла в себе талант и источник вдохновения — она писала удивительные яркие картины. Семь глав книги я завершаю фотографиями её картин.

Три женщины, объединённые одним диагнозом, и у каждой своя история. Я смертна — придёт время, и я подойду к точке смерти, развернусь к ней лицом, пойму, что пора, и уйду из жизни спокойно. При болезни эта точка становится более очевидной и осознанной, однако жива ли я сейчас? Наполнена ли моя жизнь творчеством, встречами, уважением, благодарностью, любовью, наполнена ли моя жизнь жизнью? Сейчас важно это.

У меня зреет ещё один проект, который объединит в себе мой профессиональный и личный опыт и полученные новые знания. Для его развития нужно разгрузить процессор и освободить оперативную память — мой мозг. Так наконец-то я начала активную работу по завершению этой книги — истории о жизни с РМЖ.

Если моя история поможет хотя бы одной женщине на этом непростом пути и спасёт хотя бы одну жизнь, это уже будет не напрасно.

 Мой канал «Живи, Ева!» в Телеграме: https://t.me/vodnojtelegesevoj.

 Сайт фонда поддержки онкологических пациентов «UNITY»: https://unity-movement.ru/.

Диагноз

о диагнозе, который стал и проклятием, и даром, и как непонятные три буквы TNM изменили всё

Самоосмотр, скрининг и ранняя диагностика

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), РМЖ — самый распространённый вид рака в мире.[1] В 2020 было зарегистрировано более двух миллионов случаев этого заболевания. Примерно каждая двенадцатая женщина на планете будет болеть РМЖ в течение своей жизни.

РМЖ молодеет. Это связано с повышенной осведомлённостью женщин, кампаниями скрининга и улучшенной ранней диагностикой. На совсем ранних стадиях (0-I) РМЖ успешно лечится, на II стадии поддаётся эффективному лечению в подавляющем большинстве случаев.

— Что нужно знать об РМЖ здоровой женщине?

— Всё в её руках!

Рекомендуется проводить техосмотр (зачёркнуто) самоосмотр груди — для женщин детородного возраста ежемесячно сразу после менструации, для женщин в менопаузе раз в неделю. На сайте проекта «Поднимите руки», посвящённого проблеме РМЖ, есть подробное описание, как это следует делать.[2]

Любое заболевание, включая рак, легче предупредить, чем лечить, и профилактика РМЖ заключается в регулярном самоосмотре, скрининге и ранней диагностике. Женщинам до 45 лет рекомендуется ультразвуковое исследование (УЗИ), женщинам после 45 лет — маммографию ежегодно.

РМЖ является главной причиной женской смертности от онкологических заболеваний. Однако за последние 40 лет в лечении этого вида рака достигнут значительный прогресс, и в развитых странах смертность от него сократилась до 40%. Ранняя диагностика и эффективное комплексное лечение значительно улучшают шансы женщины на долгую и здоровую жизнь.

РМЖ перестал быть болезнью пожилого возраста. РМЖ — это социальная проблема, которая может коснуться любой женщины старше 20 лет. Нам всем предстоит принять то, что РМЖ — это некая данность, которая может возникнуть на любом этапе твоей жизни.

К сожалению, мы пока не можем предотвратить онкологическое заболевание, однако существует множество инструментов, которые позволяют поймать его на ранней стадии. Независимо от возраста и группы риска женщина может контролировать своё здоровье, пользуясь этими инструментами.

Из интервью Оксаны Молдовановой, Президента благотворительного фонда помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше», журналисту Анне Тарубаровой

Первичный диагноз и «контрольный выстрел»

Между собой медики называют рак латинским словом «канцер». Открываю словарь, читаю: «КАНЦЕР [лат. cancer рак] — злокачественная опухоль, рак».[3]

Что я знала о злокачественной опухоли до диагноза? Это какая-то «выпуклость», которую по неизвестной мне причине называют злокачественной. Что я знала о раке до диагноза? Так называют болезнь, от которой умирают. И ещё рак — это водное животное класса ракообразных, варёные — они красного цвета, по рассказам, вкусные с пивом (сама я не помню, пробовала ли). Этим мои знания о раке ограничивались — не было необходимости их расширять и углублять.

Осенью 2018 я провела три недели отпуска на Крите. Мой волшебный остров, одно из моих мест силы, и я поехала туда восстановить её, а приехала обессиленная. В ноябре, после продолжительного отпуска на Крите, так и хочется написать «после продолжительных боёв с усталостью», я не понимала, почему я так похудела, почему я так устала… жить. Сдала анализ крови — низкий гемоглобин, капельница с железом каждый день, больничный после отпуска.

Лёжа в процедурном кабинете, я вспомнила, что в январе была на УЗИ в этом же здании после того, как обнаружила у себя небольшое уплотнение в левой груди. Тогда по результатам УЗИ радиолог описала «доброкачественное образование в левой молочной железе (фиброаденома или фибролипома)» и отправила меня восвояси, рекомендовав контроль динамики через год и убедив, что «рак не болит».

И вот уже ноябрь, и после очередной капельницы с железом я снова пришла к тому же радиологу. Дала ей описание первого УЗИ, разделась до пояса, легла на кушетку — холодный гель, боль от давления датчиком, каменное лицо радиолога. По результатам УЗИ она написала «образование в левой молочной железе (СА)[4]».

Спустя два года я смогла спокойно думать о том, что отправить меня на год тогда было врачебной ошибкой или даже халатностью, однако история не знает сослагательного наклонения, или «история не знает слова „если“»[5]. И с тех пор я стала «неудобным» активным информированным пациентом, который «дует на воду, обжёгшись на молоке» в любой непонятной ситуации и задаёт много вопросов.

ВАЖНО! При любом новообразовании в молочной