Современное биомедицинское право

Учебник

---

ebooks@prospekt.org

Информация о книге

УДК 34:61

ББК 67:53

С56

Рецензенты:
Василевич Г. А., доктор юридических наук, профессор, заслуженный юрист Республики Беларусь, член-корреспондент Национальной академии наук Беларуси, заведующий кафедрой конституционного права Белорусского государственного университета;
Крусс В. И., доктор юридических наук, профессор, заведующий кафедрой теории права Тверского государственного университета.

В учебнике изложены основные подходы к пониманию современного биомедицинского права, его предмета и места в системе юридических наук. Раскрыты основные элементы учебного курса, а именно: понятие биомедицинского права, аспекты взаимодействия права и биоэтики, влияние биомедицинских технологий на различные отрасли права (конституционное, наследственное, семейное, трудовое и др.), содержание биоэтических принципов, правовые основы геномной и репродуктивной медицины, танатологии и современной трансплантологии. Учебник может использоваться в образовательном процессе по укрупненной группе специальностей «Юриспруденция» по всем уровням образования.

Законодательство приведено по состоянию на 1 октября 2022 г.

Рекомендуется студентам юридических вузов и факультетов, а также научным работникам, представителям различных медицинских профессий, органов государственной власти и управления в сфере здравоохранения, а также всем, кто интересуется вопросами взаимодействия права и биомедицины.

Изображение на обложке с ресурса Photogenica.ru

УДК 34:61

ББК 67:53

© Коллектив авторов, 2023

© ООО «Проспект», 2023

СВЕДЕНИЯ ОБ АВТОРАХ

Александрова Анна Викторовна, кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры «Государственно-правовые дисциплины» Пензенского государственного университета (§ 9.1, 9.2).

Берг Людмила Николаевна, доктор юридических наук, профессор, профессор кафедры теории государства и права, заведующая Научно-­исследовательской лабораторией правового обеспечения безопасного использования генетической и геномной информации Уральского государственного юридического университета им. В. Ф. Яковлева (§ 4.1 в соавторстве с И. А. Кравцом, И. Ю. Крылатовой).

Болков Михаил Артемович, кандидат медицинских наук, заместитель директора Центра биоэтики и права Уральского государственного юридического университета им. В. Ф. Яковлева, старший научный сотрудник лаборатории иммунологии воспаления Института иммунологии и физиологии Уральского отделения Российской академии наук (глава 12 в соавторстве с Н. А. Новиковой, И. А. Кравцом, И. Ю. Крылатовой, Ю. В. Радостевой, Г. Б. Романовским).

Буланов Алексей Александрович, заместитель главного врача по медицинской части ГБУЗ «Пензенская областная клиническая больница им. Н. Н. Бурденко» (§ 10.1 в соавторстве с Г. Б. Романовским).

Капитонова Елена Анатольевна, кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры «Уголовное право» Пензенского государственного университета (глава 7).

Колоколов Антон Викторович, кандидат медицинских наук, начальник Управления защиты прав граждан Федерального фонда обязательного медицинского страхования, доцент кафедры организации здраво­охранения и управления качеством факультета управления в медицине и здравоохранении Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации (§ 10.2).

Кравец Игорь Александрович, доктор юридических наук, профессор, заведующий кафедрой теории и истории государства и права, конституционного права Института философии и права Новосибирского национального исследовательского государственного университета (§ 4.1 в соавторстве с Л. Н. Берг, И. Ю. Крылатовой, § 4.3 в соавторстве с А. В. Нечкиным, § 4.4 в соавторстве с Г. Б. Романовским, § 5.4 в соавторстве с Н. Ю. Чернусь, глава 12 в соавторстве с М. А. Болковым, Н. А. Новиковой, И. Ю. Крылатовой, Ю. В. Радостевой, Г. Б. Романовским, § 2.1, 2.2, 2.3, 4.2,).

Крылатова Ирина Юрьевна, кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры конституционного права, директор Центра биоэтики и права, ведущий научный сотрудник Научно-исследовательской лаборатории правового обеспечения безопасного использования генетической и геномной информации Уральского государственного юридического университета им. В. Ф. Яковлева (глава 12 в соавторстве с М. А. Болковым, Н. А. Новиковой, И. А. Кравцом, Ю. В. Радостевой, Г. Б. Романовским, § 4.1 в соавторстве с Л. Н. Берг, И. А. Кравцом, § 5.1, 5.2, 5.3, 9.3).

Нечкин Андрей Вадимович, кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры конституционного права Уральского государственного юридического университета им. В. Ф. Яковлева (§ 4.3 в соавторстве с И. А. Кравцом).

Новикова Наталья Александровна, кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского права Уральского государственного юридического университета им. В. Ф. Яковлева (глава 12 в соавторстве с М. А. Болковым, И. А. Кравцом, И. Ю. Крылатовой, Ю. В. Радостевой, Г. Б. Романовским).

Радостева Юлия Викторовна, кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры уголовного права, ведущий научный сотрудник Научно-исследовательской лаборатории правового обеспечения безопасного использования генетической и геномной информации Уральского государственного юридического университета им. В. Ф. Яковлева (глава 12 в соавторстве с М. А. Болковым, Н. А. Новиковой, И. А. Кравцом, И. Ю. Крылатовой, Г. Б. Романовским, глава 11).

Романовская Ольга Валентиновна, доктор юридических наук, профессор, заведующаяй кафедрой «Государственно-правовые дисциплины» Пензенского государственного университета (введение, главы 1, 6, 8 в соавторстве с Г. Б. Романовским, § 2.4 в соавторстве с А. А. Рыжовой, § 3.2).

Романовский Георгий Борисович, доктор юридических наук, профессор, заведующий кафедрой «Уголовное право» Пензенского государственного университета (введение, главы 1, 6, 8 в соавторстве с О. В. Романовской, § 4.4 в соавторстве с И. А. Кравцом, § 10.1 в соавторстве с А. А. Булановым, глава 12 в соавторстве с М. А. Болковым, Н. А. Новиковой, И. А. Кравцом, И. Ю. Крылатовой, Ю. В. Радостевой, § 10.3).

Рыжова Анастасия Андреевна, кандидат юридических наук, доцент кафедры «Государственно-правовые дисциплины» Пензенского государственного университета (§ 2.4 в соавторстве с О. В. Романовской).

Тарусина Надежда Николаевна, кандидат юридических наук, профессор, заслуженный юрист Российской Федерации, заведующая кафедрой социального и семейного законодательства Ярославского государственного университета им. П. Г. Демидова (§ 3.1).

Чернусь Надежда Юльевна, кандидат юридических наук, старший научный сотрудник Института философии и права Сибирского отделения Российской академии наук, доцент кафедры гражданского права Института философии и права Новосибирского национального исследовательского государственного университета (§ 5.4 в соавторстве с И. А. Кравцом).

Хурматуллина Алсу Махмутовна, кандидат юридических наук, доцент кафедры конституционного и административного права Казанского (Приволжского) федерального университета (§ 3.3).

ВВЕДЕНИЕ

Современная биомедицина находится на пике внимания современного человека. Этому способствуют информационная открытость, быстрота распространения информации о любом научном достижении, возможные перспективы широкого применения. С учетом различных биоэтических подходов к разрешению тех или иных проблем, возникающих в современном здравоохранении, вызывает особый интерес, разносторонняя основа формирования соответствующей аксиологии.

Необходимо отметить, что формируется общее отношение к оценке биомедицины будущего. Оно строится на рисках, затрагивающих не просто индустрию здравоохранения, а социальные институты, которые формировались в человеческом обществе на протяжении не одного столетия. Именно это привлекает повышенное внимание со стороны различных политических акторов и гражданского общества. Ключевые риски были обозначены ученым-футурологом Ф. Фукуямой, предрекшему «постчеловеческое будущее», в котором будет изменено само понимание личности, трансформируются социальные иерархии, а это, в свою очередь, приведет к «новым скоростям» глобальной политики1. Необходимо подчеркнуть, что видение Ф. Фукуямы было трансформировано в ряд политических решений, поскольку ученый входил в президентский Совет по этике (США), что обусловило принятие ряда запрещающих актов, установивших мораторий на наиболее агрессивные по отношению к человеку технологий (в частности, эксперименты с эмбриональными стволовыми клетками).

Различные исследователи выстраивали собственные концепции преобразований. Так, Э. Тоффлер пророчествовал о смене концепции классической семьи, предрекая биологический контроль за всем периодом жизни человека от рождения до самой смерти, а также конец «родительскому дилетантизму». Зачатие в пробирке под контролем ответственных медиков должно стать нормой, а семья лишь услугой в социальном пакете работодателя2. Несмотря на революционность прогноза, именно он лег в основу ограничений на некоторые биомедицинские технологии. В частности, во многих странах введен запрет на преимплантационную генодиагностику (за исключением некоторых медицинских показаний). Возможность разрыва прокреации с родительством — тема многих современных исследований. Перспективы выстраиваются в различных направлениях, чему способствуют некоторые биомедицинские технологии, как например, создание искусственной матки, позволяющей вырастить плод вне материнского организма.

В западном обществе приобрело определенную популярность учение о нетократии, предложенное А. Бардом и Я. Зодерквистом3. В его основе — доведенный до максимума утилитаризм (и до абсурда — прагматизм), где генократия — база социального ранжирования. Это учение имеет своих сторонников. К тому же сам посыл, что любое решение должно приниматься в рамках сетевого управления, поддерживается многими в современном мире, даже теми, кто незнаком с учением о нетократии. Учение о нетократии можно назвать упрощенной версией тех тезисов, которые можно найти в работах Ю. Хабермаса, указывающих на «технизацию» человеческой природы, обусловливающих построение новых принципов социальной жизни4. Подобный подход служит сторонникам максимальной либерализации основой для формирования общественного мнения вокруг новаций в области геномики и репродуктологии. Отчасти используется ЛГБТ-сообществом для продвижения своих интересов. В его основе формирование максимальной активности в сети Интернет, продвижение своих идей, критика оппонентов, представление собственных тезисов в государственные органы, общественные организации. С другой стороны, сторонники традиционных ценностей также продвинулись в освоении цифровой среды для развития собственных тезисов, что можно увидеть при изучении активности религиозных организаций во Франции при обсуждении биомедицинских тем.

Вышеизложенные обстоятельства обусловливают актуальность правовых исследований. К тому же законодательство зачастую не успевает за прогрессом в биомедицине. Юриспруденция во многом консервативна и неохотно идет на принципиальные новации. Однако здесь налицо покушение именно на базовые положения права. Например, постулат, известный со времен римского права, «Мать та, которая родила» подвергнут корректировке благодаря программе суррогатного материнства. Создание же искусственной матки приведет к его полному переформатированию. И таких ситуаций сейчас возникает все больше и больше. Подготовленный специалист должен иметь полное представление о новых тенденциях, которые формируются в праве благодаря развитию биомедицинских технологий. Именно поэтому в некоторых юридических вузах нашей страны происходит включение в образовательный процесс специальной учебной дисциплины «Биомедицинское право». При этом появление нового предмета возможно на различных уровнях образования — бакалавриата, специалитета, магистратуры. Современные федеральные государственные образовательные стандарты ушли от детального закрепления учебных дисциплин, предусматривая в блоках вариативную часть, что и позволяет вузам вводить новый учебный курс.

Предлагаемая концепция учебника построена на междисциплинарном подходе, в рамках которого анализируются многие биомедицинские технологии с точки зрения необходимости их правового регулирования, степени вмешательства права в профессиональную деятельность врачей, биологов. Основная тематика находится на пике общественного обсуждения (как в России, так и за рубежом). Это позволило сформировать неординарный авторский подход к структуре учебного курса, где многие главы представляют собой авторское видение на ту или иную весьма сложную проблему.

Данный проект — результат работы значительного числа ученых, и что отрадно отметить, не только юристов, но и медиков, сочетающих научную и практическую деятельность.

1. БИОМЕДИЦИНСКОЕ ПРАВО: ПОНЯТИЕ, ЗНАЧЕНИЕ, ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ

В результате изучения данной главы обучающийся должен:

знать

понятие и признаки медицинского права как отрасли законодательства, а также биомедицинского права как учебной дисциплины, особенности ее содержания и проблемы развития, а также связи с биоэтикой;

уметь

выявлять нормы, составляющие биомедицинское право, основную проблематику, вытекающие из сложности предметологии биомедицинского права, анализировать научные источники одноименной отрасли знаний;

владеть

соответствующим категориальным аппаратом, приемами толкования правовых актов, определяющих содержание политики государства в сфере биомедицины, навыками их применения в практической и теоретической деятельности юриста.

Ключевые понятия

Здоровье — это состояние полного физического, душевного, социального благополучия, а не только отсутствие болезней или физических дефектов.

Охрана здоровья граждан — система мер политического, экономического, правового, социального, научного, медицинского, в том числе санитарно-противоэпидемического (профилактического), характера, осуществляемых органами государственной власти Российской Федерации, органами государственной власти субъектов Российской Федерации, органами местного самоуправления, организациями, их должностными лицами и иными лицами, гражданами в целях профилактики заболеваний, сохранения и укрепления физического и психического здоровья каждого человека, поддержания его долголетней активной жизни, предоставления ему медицинской помощи.

Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения — состояние здоровья населения, среды обитания человека, при котором отсутствует вредное воздействие факторов среды обитания на человека и обеспечиваются благоприятные условия его жизнедеятельности

Основные направления развития биомедицины: клеточная и тканевая инженерия; вспомогательные репродуктивные технологии; трансплантология; геномные и постгеномные технологии; фармакогенетика; биосовместимые «интеллектуальные» материалы; биобанкинг; нейрокогнитивные технологии.

Биоэтика — дисциплина, имеющая дело с этическими проблемами, возникающими в результате прогресса биологии и медицины.

Вспомогательные репродуктивные технологии — методы лечения бесплодия, при применении которых отдельные или все этапы зачатия и раннего развития эмбрионов осуществляются вне материнского организма (в том числе с использованием донорских и (или) криоконсервированных половых клеток, тканей репродуктивных органов и эмбрионов, а также суррогатного материнства).

Отрасль права — наиболее крупное и относительно самостоятельное подразделение системы права, включающее в себя правовые нормы, регулирующие определенную, качественно обособленную сферу общественных отношений и обычно требующие специфических средств правового воздействия. Отраслевая (горизонтальная) система законодательства обусловлена предметом правового регулирования, спецификой регулируемых отношений и определяется двумя критериями: системой права и системой отраслей государственного управления. В ней имеются отрасли, совпадающие с одноименными отраслями права (конституционное право — конституционное законодательство, уголовное право — уголовное законодательство и т. д.). Кроме этого, выделяются так называемые комплексные отрасли, регулирующие отношения в определенной сфере государственного управления (транспорт, связь, здравоохранение, образование, оборона страны и т. д.) и включающие в себя нормы различных отраслей права5.

Медицинское право как учебная дисциплина — учебный курс, преподаваемый в образовательных организациях, построенный на систематизированном комментировании законодательства в сфере здравоохранения и основных положений науки медицинского права.

Здравоохранительное право как отрасль законодательства — совокупность юридических норм, регулирующих общественные отношения, возникающие по поводу оказания медицинской помощи, организации системы здравоохранения.

1.1. Медицинское право как отрасль законодательства и юридическая дисциплина

1. В последнее время отмечается активность комплексных исследований, формирующихся на стыке наук юридических и неюридических. Среди них особое место занимает медицинское право, которое как вбирает в себя знания в области правоведения, так требует и значительных познаний в области медицины, биоэтики. Усилению актуальности способствовали также такие факторы, как:

1) развитие инновационных медицинских технологий;

2) масштабные следствия коронавирусной инфекции.

В первом аспекте можно указывать на появление перспектив прорывных исследований, которые серьезным образом раздвинули бы познания о нашей природе и лечении многих социально значимых заболеваний, а значит, об увеличении продолжительности жизни (с сохранением ее качества). Второй аспект показал иную сторону: хрупкость человеческого бытия и общую зависимость от уровня развития медицины (в том числе от обеспечения элементарных параметров оказания стандартной медицинской помощи).

Длительное время общественные отношения, складывающиеся в сфере здравоохранения, подвергались минимальному регулированию со стороны государства. До середины прошлого века медицина и право редко сталкивались в судебных инстанциях (по образному выражению энциклопедии «Британика), а поводы для таких встреч в подавляющем числе случаев сводились к психиатрии и разбору патологий, получавших уголовно-правовую характеристику. С тех пор ситуация поменялась, а причиной изменений стали успехи современной медицины, породившие и определенные ожидания6. С. Г. Стеценко предложил собственную периодизацию юридической регламентации медицинской деятельности в России, выделив три этапа: I — формирование предпосылок организационно-правового регулирования медицинской деятельности; II — становление механизма правового регулирования медицинской деятельности, III — функционирование механизма правового регулирования медицинской деятельности7. Причем только в рамках последнего периода можно указывать на формирование логичной, последовательной и достаточно полной нормативной базы. Элементы хаотичности хотя и присутствуют в настоящее время, в предшествующие периоды вряд ли можно указывать на наличие системных документов, посвященных регулированию дифференцированных общественных отношений.

Современный мир стал более зависим от биомедицинских технологий, повысились и общественные ожидания (нередко завышенные). В любом случае такие процессы обусловили появление значительного числа правовых актов в сфере здравоохранения. Законодательство расширяет предмет регулирования. Возникают проблемы, по которым трудно достичь общественного консенсуса, что приводит к определенному противостоянию различных общественных движений. Наиболее острые вопросы — эвтаназия и умирание, начало жизни и аборты, генетика и редактирование природы человека. Это только беглый перечень тем, которые ставятся во главу углу во время избирательных кампаний, парламентских слушаний и судебных разбирательств. Развитие медицины, как снежный ком, создает значительное количество аспектов, решение которых видится в надлежащем правовом регулировании, что, в свою очередь, порождает разрастание нормативных актов.

Приведенные обстоятельства актуализируют формализацию медицинского права в виде самостоятельной отрасли, но на данном этапе возникают разночтения — отрасли права или отрасли законодательства. В российской юридической науке не сложилось единства по данному вопросу. В. К. Ермолаев указывал, что вся медицинская сфера — предмет регулирования нескольких отраслей права, а также судебных прецедентов и правовых обычаев8. Такой подход характерен для многих исследователей, дополняющих, что отношения в сфере здравоохранения подвергаются регулированию такими отраслями права, как гражданское, административное, трудовое, уголовное и др.9 В то же время он позволил выделить оригинальное предложение о формировании комплексной отрасли права, регулирующей здравоохранительные и иные отношения, складывающиеся в процессе реализации прав граждан на охрану здоровья10. А. А. Рерихт идет дальше, выделяя юридизацию медицинского права, результатом чего и происходит появление комплексной отрасли, состоящей из Общей и Особенной частей11. Общая часть включает такие аспекты, как понятие, задачи, предмет, методы, принципы и источники медицинского права, медицинское право как наука и учебная дисциплина; основания и формы медицинских действий; договоры; юридическая ответственность и ее основания. Особенная часть — правовые основы организации, финансирования, и информационного обеспечения медицинской деятельности, лечебной деятельности, медицинских и биомедицинских исследований, смежных видов деятельности, отдельных видов медицинских вмешательств и процедур, в частности психиатрической помощи, трансплантации и донорства и т. п.

Значимый аспект в регулировании медицинской деятельности занимают этические документы, имеющие глубокие исторические корни (начиная с клятвы Гиппократа). В юридической науке есть четкое понимание сложности формализованного регулирования многих аспектов оказания медицинской помощи, что позволяет использовать различные этические документы в качестве не только ориентиров правотворческой политики, но и основы для принятия юридически обязательных решений12.

Актуализация дискуссий вокруг становления медицинского права обусловлена и появлением специализированной учебной литературы13, введением курсов с таким названием в программы обучения по юридическому направлению14. Создана Ассоциация медицинского права (которая себя активно не проявляет). Есть попытки создания магистерских программ по медицинскому праву15, но они не получили широкого распространения.

При всей заманчивости тезиса о формировании самостоятельной отрасли права следует обозначить ряд замечаний.

• Юриспруденция — наука достаточно консервативная, где сформировано негативное отношение к произвольному перекраиванию системы права. Еще в далекие времена появилась фраза о возможности появления «банно-прачечного права»16, которая стала определенным мемом (выражаясь современным языком). Сейчас научный эффект дают исследования на стыке наук, где медицина для юриспруденции обладает пальмой первенства, но это не означает автоматическое «повышение ставок» для значительного объема нормативных актов, объединенных общим предметом регулирования. Налицо и другие тенденции, среди которых формирование нетипичных нормативных массивов, получивших название «циклические» («циклические правовые массивы», «циклические нормативные массивы в праве»)17. Такие массивы «вторгаются в действующие элементы права и детерминируют их содержание и направления развития, имеют высокую государственную и общественную значимость, не обособляются подобно отраслям права, правовым институтам, не относятся к комплексным институтам либо отраслям права, либо отраслям законодательства»18. Это вполне применимо к медицинскому праву.

• Представители медицины и юриспруденции далеки от взаимопонимания по многим критическим вопросам, что добавляет сложностей при поиске консенсуса, когда требуется оформление в виде юридического решения. Это также приводит к хаотичности принимаемых нормативных актов.

• На дискуссии о формировании отрасли права налагает отпечаток элемент моды. Это приводит не к поиску аргументов, а к бессистемному перечислению достижений в области медицины, нуждающихся в правовом оформлении. К сожалению, это представление эмоциональной составляющей создает дополнительную путаницу, поскольку закрывает значимые аргументы, выдвигая на передовую второстепенные. К тому же сами сторонники быстрого закрепления успехов в «отраслизации» медицинского права путаются с аргументами, представляя хаотичные тезисы, в которых происходит смешение терминологии19. Зачастую можно наблюдать непонимание отличий таких дефиниций, как «отрасль права», «отрасль законодательства», «институт в праве20.

• Юриспруденция при определении отраслей законодательства отталкивается от официальных документов. В Российской Федерации действует Классификатор правовых актов, утвержденный Указом Президента Российской Федерации от 15 марта 2000 г. № 51121, в котором специальная позиция «140.000.000 Здравоохранение. Физическая культура и спорт. Туризм», объединяющая в структуре «Здравоохранение» целый ряд элементов, относящихся в большей мере к организации здравоохранения. Указанная рубрика демонстрирует ряд серьезных проблем:

1) классификатор не использует термин «медицинское право»;

2) основная позиция объединяется с такими элементами, как «физическая культура и спорт» и «туризм», что вытекает из их общей социальной направленности, но размывает обоснование возникновения именно медицинского права;

3) элементы классификатора указывают на этатистский подход, поскольку охватывают вопросы организации здравоохранения, с точки зр­ния управляемости государством, но не содержат упоминания о таких значимых объектах регулирования, как права пациента, ответственность медперсонала, биоэтика, правовой статус врача.

В юридической науке сложилось критическое отношение к Классификатору (действующему уже более 20 лет), фиксирующему отставание от быстро меняющейся действительности22. Изменения, которые назрели, должны учитывать достижения современной генетики, медицины, биоэтики. Однако есть еще один аспект, связанный с наименованием новой отрасли законодательства. В российской науке значительное число ученых склоняется к такому названию, как здравоохранительное право. М. Н. Малеина при этом отталкивается от наименования отрасли экономики «Здравоохранение», дополняя указанием на связующий фактор — охрану здоровья граждан, являющуюся конституционной ценностью23. Кстати, до Октябрьской революции 1917 г. в юридической науке использовался термин «врачебное право»24.

• Разброс правовых норм, регулирующих различные аспекты медицинской деятельности, по различным отраслям права. Присутствующая бессистемность создает дополнительные препятствия для формирования единообразной правоприменительной практики. Примером может служить определение согласия несовершеннолетнего на медицинское вмешательство. Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (статья 54) устанавливает возрастную границу — 15 лет. Семейный кодекс РФ, закрепляя родительские права и обязанности, исходит при этом из возраста совершеннолетия — 18 лет. Конфликт интересов ребенка и его родителей может возникать, чему есть многочисленные примеры (с согласием на медицинское вмешательство, с получением информации о состоянии здоровья и др.) в судебной практике. Подобные коллизии правовых норм, где заложником сложной юридической ситуации становится медицинский работник, нередки.

Компаративистские исследования показывают, что за рубежом происходит использование термина «медицинское право», в том числе при представлении учебной литературы. Например, определенную популярность имеет учебник М. Дэвиса Textbook on Medical Law25, имевший несколько переизданий с дополнениями, обусловленными развитием медицинского законодательства и судебной практики. Автор отталкивается от предмета дисциплины, указывая на его динамичность и сложность, и постоянную востребованность для медицинских работников. Учебник «Канадское медицинское право: введение для врачей, медсестер и других медицинских работников» также неоднократно переиздавался (авторы Джон Ирвин, Мэри Шариф и Филип Осборн26). Обращает внимание, что структура учебника связана с рассмотрением конкретной проблематики, без классической детализации, характерной для российской традиции. Таким образом, базовые вопросы связаны с получением согласия на лечение, компенсацией за врачебные ошибки, особенностями оказания помощи несовершеннолетним. Дополнительные — репродуктивные технологии, донорство органов и тканей, эвтаназия и др. В Великобритании распространение получил учебник «Принципы медицинского права»27, включающий в себя семь частей: «Система здравоохранения», «Клиническая халатность», «Права пациентов», «Закон и репродукция», «Медицинские продукты и устройства», «Регулирование человеческого материала» и «Конец жизни».

Германская традиция исходит из того, что медицинское право (Medizinrecht) регулирует отношения врача и пациента, вопросы организации медицинской деятельности (допуск к профессии), а также взаимоотношения внутри медицинской корпорации. Значительное место уделяется исследованию врачебных ошибок и ответственности за их совершение28. В Германии используется также термин Gesundheitsrecht, который следует перевести как «здравоохранительное право»29.

Э. Дойч и А. Спикхофф подготовили и опубликовали объемный труд «Медицинское право»30, включающий в себя 43 главы. В нем представлено традиционное для Германии понимание медицинского права, охватывающего отношения между медицинским работником и пациентом, с добавлением новых компонентов: законодательства о лекарственных средствах, медицинских устройствах и регулировании донорства крови и ее компонентов. Авторы также провели сравнение медицинского права и здравоохранительного права. Если первое регулирует отношения, вытекающие из особенностей медицинской практики, то второе отталкивается от понятия здоровья, представленного Всемирной организацией здравоохранения и имеющего весьма широкие границы. Таким образом, здравоохранительное право за счет своей широты охватывает требования к пищевой безопасности, санитарные правила, а также некоторые элементы экологического права. В учебнике упоминается и американская традиция сужения здравоохранительного права до системы общественного здравоохранения, которая поддерживается многими странами мира. Исходя из представленного подхода, центральное место в учебнике занимает описание требований к медицинской профессии (а также смежным — стоматологу, ветеринару, психотерапевту, натуропату и др.), отношениям врача со страховыми компаниями и медицинской организацией. Выделены также такие аспекты в виде самостоятельных глав, как: страхование медицинской деятельности, ответственность за врачебные ошибки, обработка данных пациента, особенности оказания помощи отдельным группам граждан, трансплантация органов, оборот лекарственных средств. Аналогичный подход к пониманию медицинского права характерен для Австрии31, Швейцарии32.

Таким образом, термин «медицинское право» более корректно применять при характеристике учебной дисциплины, отрасли знаний. Использование же термина «здравоохранительное право» с учетом российских особенностей классификации правовых актов допустимо при определении соответствующей отрасли законодательства. С долей условности оба термина можно использовать как синонимы.

1.2. Биомедицинское право в России и за рубежом

В современном мире биомедицинские технологии получают настолько стремительное развитие, что об их достижениях вольно или невольно осведомлен практически каждый человек. ГМО, генетическое редактирование, клонирование, репродуктивная медицина, суррогатное материнство и др. не сходят с обложек как российских так и зарубежных таблоидов. Но из-за медийной шумихи вне поля зрения рядового российского гражданина находятся правовые последствия того или иного открытия в области биомедицины. Приведем слова министра здравоохранения Российской Федерации В. И. Скворцовой (на момент выступления) на заседании круглого стола по проблемам развития биотехнологий, организованного Государственной Думой РФ: «Нужно отметить, что вообще формирование законодательных основ в области биомедицины имеет чрезвычайную значимость в связи с тем, что нечистоплотное использование самых перспективных биомедицинских разработок с учетом их радикальности и с учетом возможности вторжения в самые сокровенные механизмы не только патогенеза заболеваний, но и функционирования организма человека, физиологии человека может иметь очень серьезные последствия. И в этой связи при формировании нормативно-правовой базы мы все являемся ответственными за то, чтобы четко себе представить последствия возможного вторжения в ту природу, к которой мы сами относимся особенностями собственного строения, как бы это не является нашим полномочием прямым, так скажем. И в этой связи мы должны проявить максимальную деликатность и дальнозоркость такую в хорошем смысле»33.

Вместе с развитием биомедицины происходит пересмотр многих базовых ценностей в праве. В первую очередь, затрагиваются основные права человека. Причем налицо серьезная тенденция — трансформация содержания прав человека, которую юристам еще предстоит оценить. Если 20 лет назад дискуссии проходили в аспекте «открытия» новых прав человека (предлагались права четвертого, пятого поколения), то сейчас, если использовать терминологию компьютерных технологий, происходит исследование прав человека в серии 2.0. На первичном этапе представление возможностей биотехнологий известный ученый Ф. Фукуяма проанализировал последствия революций в медицине, указывая, что наука должна находиться под политическим контролем при обязательном условии, что политика реализуется в рамках либеральной демократии. «Сама по себе наука не может определить цели, которым она служит… Наука как таковая абсолютно безразлична к тому, собирались ли опытные данные при скрупулезном соблюдении интересов людей — объектов исследования. И только “теология, философия или политика” могут задать цели науки и технологии, которую наука порождает, и объявить эти цели хорошими или плохими. Ученые могут помочь определить моральные нормы, касающиеся их собственного поведения, но это они делают не как ученые, а как научно информированные члены более широкого политического сообщества… Учеными во многом движет честолюбие, а зачастую и денежная заинтересованность в каких-то конкретных технологиях или медикаментах. Следовательно, вопрос о том, что нам делать с биотехнологией, — вопрос политический, и решать его не технократам»34, — утверждает Ф. Фукуяма. Следует только добавить, что политические решения всегда облекаются в юридическую форму, поэтому юридическая наука должна определить пределы государственного воздействия на биомедицинские технологии, которые в последующем должны быть реализованы в законе.

Столь стремительное развитие новых технологий и их влияние на многочисленные правовые институты обусловливает предложения о формировании новой отрасли знаний — биомедицинское права. Ю. Д. Сергеев, рассматривая актуальность появления медицинского права, рассуждает о необходимости учета новых достижений и использовании новой терминологии с учетом требований времени. Один из элементов адекватного ответа на запросы науки видится в последовательном формировании биомедицинского права35. В этом направлении представлены тезисы А. А. Мохова36.

Биомедицинское право не рассматривается как новая отрасль права (при всей заманчивости такого предложения). В данном случае следует указывать на формирование новой отрасли знаний, которая влечет за собой появление новой учебной дисциплины, получающей все большую популярность в зарубежных учебных заведениях. Например, в Государственном технологическом университете (Австралия, Сидней) предлагается специальный курс «Биомедицинское практика и биоэтика»37. Юридическая школа Саффолка (США, Бостон) предлагает изучать «Здоровье и биомедицинское право»38. В Израиле опубликован учебник по биомедицинскому праву, в котором совмещены исследования светских нормативных актов и представления Галахи39 о ключевых проблемах биомедицины: вспомогательных репродуктивных технологиях, об отношение к неизлечимо больному пациенту, определении смерти, о трансплантации органов и др.40

Развитие биомедицинского права связано также с появлением различных научных центров, продвигающих свои исследования в данной области. Происходит симбиоз роста результатов технологических изысканий и гуманитарных оценок их использования. Одно содействует другому. В этом процессе активно участвуют религиозные организации, представляя теоэтический подход к аксиологии биомедицины. Показательно, что при католических университетах созданы биоэтические центры, которые отличаются публикационной активностью, формирующей ценностное отношение к преобразованиям в медицинском праве. Следует выделить Центр по биоэтике при Католическом университете Святого Сердца (Италия, Рим). Кроме того, под патронажем Папского Престола действует целая сеть научных и образовательных организаций: Папский Латеранский университет, Миланский католический университет, Академия католического богословия (Варшава, Польша) и др., активно занимающиеся соотношением права и биоэтики в биомедицинских исследованиях. Это связано с активной позицией Папского совета по делам семьи, который объединяет различных ученых для подготовки серьезных исследований по тем или иным проблемам регулирования инновационных медицинских технологий.

Американским обществом христианской этики издается специальный журнал Journal of the Society of Christian Ethics (ранее, до 2001 г., The Annual of the Society of Christian Ethics), где различные вопросы геномных исследований — практически постоянная тема исследований. Издается ведущий англоязычный журнал по христианской этике в Европе Studies in Christian Ethics (Великобритания), где поднимаются вопросы биомедицинской этики. Издана книга «Лексикон. Дискуссионные темы и неоднозначные термины в сфере семьи, жизни и этики. Папский совет по делам семьи»41, в ней систематизированы христианские этические принципы биомедицинских технологий. Все это оказывает значимое влияние на формы правового регулирования современной биомедицины.

Созданы также базовые институты по развитию геномных исследований, в рамках которых проводятся правовые исследования. В частности, Национальный исследовательский институт генома человека (США), в его структуре действует Департамент по биоэтике, выпускающий релизы и систематизирующий законодательство; Фонд геномной медицины (Великобритания). Во Франции разработан междисциплинарный план «Геномная медицина. Франция 2025», предполагающий объединить усилия медиков, юристов, социологов, философов, управленцев и политиков по развитию национальной системы геномной медицины. Благодаря этому документу создан Руководящий комитет, направляющий в том числе правовые исследования в области геномики.

В США действуют различные центры по биоэтике и медицинскому праву: Гастингс-центр (Нью-Йорк), Институт по этике при Джорджтаунском университете, Центр при Университете Миннесоты, Центр этики и прав человека (Мэриленд). Указанными научными заведениями регулярно обсуждаются вопросы права и этики применительно к самым актуальным проблемам развития биомедицины, публикуются научные сборники, статьи в журналах.

В странах с развивающейся экономикой создаются центры по исследованию права и этики современной медицины. Например, Группа по биоэтике при Панамериканской организации здравоохранения (Сантьяго, Чили). Одна из задач группы — формирование научной политики в области правового регулирования биомедицины.

В странах Западной Европы действуют биоэтические центры, совмещающие научные исследование и образование: Центр права, медицины и наук о жизни (Университет Кембридж, Великобритания), Институт по биоэтике (Голландия, Маастрихт), Центр биомедицинской этики и права создан при Левенском католическом университете (Бельгия)42.

Анализ деятельности обозначенных центров и публикационной активности в заявленной сфере показывает основные направления развития биомедицины:

– клеточная и тканевая инженерия;

– вспомогательные репродуктивные технологии;

– трансплантология;

– геномные и постгеномные технологии;

– фармакогенетика;

– биосовместимые «интеллектуальные» материалы;

– биобанкинг;

– нейрокогнитивные технологии.

Правовое регулирование вышеперечисленных биомедицинских технологий в нашем государстве наталкивается на определенные трудности, в частности, недостаток современных нормативных актов. Отсутствует и системный документ, который бы определял вектор правотворческой политики. Есть лишь некоторые законодательные акты, охватывающие ту или иную сторону проблематики. Так, действуют Федеральный закон от 5 июля 1996 г. № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности»43, Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации»44. Однако предмет регулирования первого закона весьма ограничен. Он систематизирует отношения в сфере природопользования, охраны окружающей среды и обеспечения экологической безопасности, возникающие при осуществлении генно-инженерной деятельности. Специально закреплено: «Порядок осуществления генно-инженерной деятельности и применения ее методов к человеку, тканям и клеткам в составе его организма, за исключением генодиагностики и генной терапии (генотерапии), не является предметом регулирования настоящего Федерального закона». Но и заявленное исключение не обусловливает принятие разъясняющих норм (даже на подзаконном уровне). Второй закон ставит только одну цель геномной регистрации — установление личности человека.

Недостаточность указанных правовых актов видна даже при их беглом анализе, но осознание недостаточности не приводит к активности органа законодательной власти. Так, понимание необходимости правового регулирования генно-инженерной деятельности в отношении человеческого организма вообще пришло к российскому законодателю не сразу. Первоначально Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» специально указывал: «Порядок осуществления генно-инженерной деятельности и применения ее методов к человеку, тканям и клеткам в составе его организма не является предметом регулирования настоящего Федерального закона». Только в 2000 г. появилось добавление: «за исключением генодиагностики и генной терапии (генотерапии)». В 2010 г. — уточняющие нормы, определяющие работы в области генно-инженерной деятельности. Последние изменения вносились в Закон в 2011 г., касались только редакционного уточнения содержания одного пункта статьи 11. Таким образом, несмотря на бурное развитие геномных технологий, отечественное законодательство не меняет правовую концепцию регулирования. Дата принятия Закона (1996 г.) наглядно показывает, что право значительно отстает от тех вызовов, которые формируются современной генетикой. В частности, полностью отсутствует правовая база для генетического скрининга населения. Здравоохранительное законодательство никоим образом не выделяет специфику генотеста, его обработки, значения полученной информации, создания особой базы данных. Упомянутый выше Закон «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» определяет ее единую цель — идентификацию личности человека. При скрининге будут поставлены более широкие задачи, в рамках которых идентификация — лишь первый шаг к систематизации.

Следует выделить Федеральный закон от 23 июня 2016 г. № 180-ФЗ «О биомедицинских клеточных продуктах», предмет регулирования которого (в соответствии со статьей 1 Закона) «отношения, возникающие в связи с разработкой, доклиническими исследованиями, клиническими исследованиями, экспертизой, государственной регистрацией, производством, контролем качества, реализацией, применением, хранением, транспортировкой, ввозом в Российскую Федерацию, вывозом из Российской Федерации, уничтожением биомедицинских клеточных продуктов, предназначенных для профилактики, диагностики и лечения заболеваний или состояний пациента, сохранения беременности и медицинской реабилитации пациента (далее — обращение биомедицинских клеточных продуктов), а также отношения, возникающие в связи с донорством биологического материала в целях производства биомедицинских клеточных продуктов». Закон был принят на фоне общего одобрения — из 450 депутатов Государственной Думы РФ за его принятие проголосовал 441 депутат (9 не голосовали). Депутат Н. Ф. Герасименко дал небольшой комментарий: «Сегодня у нас исторический момент, мы принимаем важнейший закон, который открывает эпоху применения биомедицинских технологий в здравоохранении. В настоящее время практически все биотехнологии применяются у нас незаконно, особенно это касается использования стволовых клеток в косметических салонах»45. Не останавливаясь подробно на анализе самого закона, укажем, что большинство надежд он пока не оправдал: нет прорыва в технологиях, отсутствует и система быстрой регистрации БКП (в марте 2021 г., спустя пять лет со дня принятия Закона, прошла информация о выдаче разрешения на проведение III фазы клинических исследований только одного продукта).

Правовые основы в сфере донорства органов (тканей) человека заложены Законом Российской Федерации «О трансплантации органов и (или) тканей человека»46, принятым в 1992 г. (30 лет назад), не учитывающим ни современных достижений, ни тех «уроков», которые получила отечественная трансплантология в виде надуманных уголовных дел в начале 2000-х годов47. К тому же этот закон вступает в противоречие с Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»48 (далее — Закон об ООЗ), в котором появилась специальная статья 47, посвященная донорству органов (тканей) человека (подробнее о регулировании трансплантологии см. в самостоятельной главе).

Для контраста в подходах приведем в качестве примера опыт Франции, где биомедицинские технологии получили свое активное развитие в конце 90-х годов прошлого столетия. На появление базовых правовых актов в сфере биомедицины повлияло политическое решение Президента Франции Ф. Миттерана о создании Национального консультативного комитета по этике и науке о жизни и здравоохранении49 (Указ Президента Франции от 23 февраля 1983 г. № 83-132 «Об учреждении Национального консультативного этического комитета по наукам о жизни и здоровье»). Формирование площадки для общественных дискуссий и выработки профессиональных решений по сложным этическим вопросам до настоящего времени влияет на выработку единой политики в указанной сфере.

Первым документом, принятым во Франции в области биомедицины, следует считать Закон от 29 июля 1994 г. № 94-654 «О донорстве и использовании элементов и продуктов человеческого тела, прокреации с медицинской помощью и пренатальной диагностике»50. Исходя из названия закона, были определены ключевые сферы здравоохранения, которые подлежали специальному регулированию:

– трансплантация органов, тканей человека;

– вспомогательные репродуктивные технологии;

– пренатальная генодиагностика и использование ее результатов в прогностической медицине.

Этот закон вносил соответствующие изменения в Кодекс об общественном здравоохранении и Уголовный кодекс Франции.

За 20-летний период действия закона биомедицинские технологии раскрыли новые горизонты правового регулирования, поднимая все больше правовых проблем, нуждающихся в их разрешении. В начале ХХ века было принято политическое решение принять систематизированные изменения и дополнения, нацеленные на формирование правовой базы новых технологий, направленных на человека. Результатом стало принятие Закона от 6 августа 2004 г. № 2004-800 «О биоэтике»51, внесшего изменения в ключевые кодифицированные акты Франции — Кодекс об общественном здравоохранении, Гражданский кодекс, Уголовный кодекс и иные законы Франции. В законодательстве Франции было использовано крат­кое наименование системного документа, охватывающего значительные сферы биомедицины, при этом был использован относительно новый термин «биоэтика» как желание подчеркнуть учет этических требований в правовом регулировании столь чувствительной сферы.

В настоящее время создана институциональная основа в лице Французского агентства биомедицины (является государственным учреждением, созданным в соответствии с Законом о биоэтике52, пришедшим на смену Французскому учреждению трансплантологии, действовавшему на основании Закона 1994 г.). Четыре основных направления деятельности Агентства, обладающих наибольшей чувствительностью:

– донорство органов и тканей;

– сбор и трансплантация гемопоэтических стволовых клеток;

– искусственное оплодотворение;

– эмбриология и генетика человека.

Основная миссия агентства заключается в сборе информации, мониторинге биомедицинских технологий, подготовке заключений по сложным этическим вопросам, организация общественных дискуссий. По инициативе агентства действуют тематические сайты:

– «Медицинская генетика и Вы» (`https://www.genetique-medicale.fr/), его цель — дать общее представление о геномной медицине;

– «Донорство органов» (`https://www.dondorganes.fr/) — сформулированы комментарии о трансплантологии с детальными разъяснениями базовых положений закона;

– «Донорство костного мозга» (`https://www.dondemoelleosseuse.fr/);

– «Донорство яйцеклеток» (`https://www.dondovocytes.fr/);

– «Донорство спермы» (`https://www.dondespermatozoides.fr/);

– «Прокреация с медицинской помощью» (`https://www.procreation-medicale.fr/);

– «Сдача пуповинной крови» (`https://www.dondesangdecordon.fr/).

Агентство отвечает за обеспечение открытости путем распространения данных обо всех медицинских центрах, оказывающих соответствующие услуги, отчеты об их результативности. Для сравнения: в России отсутствует единый регистр, включающий всю информацию о деятельности медицинских организаций, оказывающих медицинские услуги в сфере репродуктивной деятельности.

Агентство выдает разрешения и осуществляет проверки медицинских специалистов, работающих в области вспомогательной репродукции, дородовой диагностики и генетики. Агентство аккумулировала деятельность рабочих групп, состоящих из специалистов в области здравоохранения, которые делятся своим опытом и знаниями по повседневным вопросам с целью улучшения как нормативных правил, так и практики их применения. Министерство здравоохранения Франции определяет стратегические цели агентства, устанавливает индикаторы для оценки результативности и эффективности. Агентство также систематизирует мнения пациентов и ассоциаций потребителей, иных организаций в отношении деятельности, представленной агентством53.

Регулирование биомедицинских технологий происходит и на международном уровне, что осознается многими научными и образовательными организациями. Так, международное биомедицинское право является одним из направлений деятельности Центра международного права Лаутерпахта Кембриджского университета54. А. Краевска обращает внимание, что развитие биомедицинских технологий ставит сложные вопросы перед странами, которые имеют сильно различающиеся культурные взгляды. Это привело к тому, что мировое сообщество не смогло установить международно-правовой режим, касающийся «технологической революции». При этом все большее число различных участников (к тому же из негосударственного сектора) активно влияют на международную политику в области здравоохранения и биомедицины. Это приводит к тому, что право, создаваемое в такой неоднородной среде, развивается «фрагментарно, нескоординировано, аморфно, а потому непоследовательно, неэффективно и неполно». Предложение А. Краевской заключается в необходимости формирования международного биомедицинского права55.

Таким образом, биомедицинское право — новая отрасль знаний, получающая активное развитие в современном мире. Есть запрос и на исследование международных аспектов регулирования биомедицины. Указывать на формирование новой отрасли права пока, по крайней мере, преждевременно, что не снижает актуальность самого аспекта юриспруденции.

1.3. Право и биоэтика

В настоящее время развитие получает биоэтика (или биомедицинская этика), о которой российское законодательство умалчивает. Сам термин ввел в научный оборот Ван Ренсселер Поттер (1911—2001), создавший его, чтобы указать на необходимость новой этики, которая могла бы противостоять вызову, брошенному человечеству научно-­техническими достижениями. Наука может создавать достаточно сложные и трудно прогнозируемые ситуации. Их последствия нельзя предвидеть, если не изменить присущий науке традиционный способ мышления и этическую оценку получаемых результатов. «Человечеству срочно требуется новая мудрость, которая бы являлась знанием о том, как использовать знание»56. В. Р. Поттер считал, что многие беды проистекают из-за отрыва науки от морали, духовных ценностей, и понимал биоэтику как мост между двумя культурами: научной и нравственно-гуманитарной57.

Сущность биоэтики определена в Оксфордском словаре (1989): «Биоэтика — дисциплина, имеющая дело с этическими проблемами, возникающими в результате прогресса биологии и медицины»58. Ж. Судо указывал: «До этого мы говорили о “нравственности в медицине” или “медицинской этике”. Между собой, при закрытых дверях, врачи обсуждали те частные нравственные или деонтологические проблемы, которые у них возникали по ходу их профессиональной деятельности. Но стремительное развитие медицины и биологии порождало новые вопросы, касающиеся не только врачей и ученых, а всех и каждого. Медицина, которая на протяжении долгого времени была христианской профессией, проповедовавшей высокие идеалы гуманного и участливого отношения к больному, становилась все более совершенной в техническом плане. Сегодня медицинская наука в состоянии предложить решения практически против всех заболеваний. В то же время она отчасти утратила свое человеческое лицо. Увлекаясь научными исследованиями и прогрессом, некоторые врачи сбились с пути. Это породило новые медицинские проблемы, нравственные проблемы»59. Академик РАН Р. В. Петров также определяет широкий взгляд на предмет биоэтики: «Я позволю себе охарактеризовать биоэтику как совокупность понятий, принципов и установлений, направленных на моральное совершенствование человечества, охрану прав и достоинств человека в связи с революционными достижениями современной биологии, в особенности молекулярной генетики, генетической инженерии и расшифровки генома человека и животных. В сферу интересов биоэтики включаются также проблемы создания и интродукции в биосферу трансгенных растений и животных, использование пищевых продуктов, создаваемых из генетически модифицированных организмов. При этом вопросы ставятся не только в аспекте токсичности-безвредности продуктов, но и с учетом традиционных, религиозных и других прав человека. Так же, как и прав охраны окружающей среды»60.

В рамках биоэтики происходит диалог представителей профессиональной корпорации медиков, религиозных конфессий, а также философов, юристов, политиков.

При широте использования термина «биоэтика» он отсутствует в тексте Закона об ООЗ, в котором часть 1 статьи 73, закрепляя универсальный принцип законности в деятельности медицинских и фармацевтических работников, дополняется указанием на руководство принципами медицинской этики и деонтологии. Подобный законодательный пассаж нельзя признать удачным по следующим причинам.

Медицинская этика и деонтология противопоставлялись в советскую эпоху, когда с легкой руки наркома здравоохранения Н. А. Семашко этика советского врача стала трактоваться как этика строителя коммунистического общества, несовместимая с этикой капитализма. Это повлекло за собой отрицание профессиональной этики: врачебная этика не может быть оторвана от высоких принципов гражданина Советского Союза. Исходя из такого посыла, любые попытки реанимации профессиональной этики влекли за собой в ревизионизме и других враждебных «измах». Именно поэтому в нашем государстве врачебная этика стала возрождаться61 через термин «деонтология», что само по себе нельзя признать чем-то чуждым. Деонтология в медицине, как отмечал А. Я. Иванюшкин, — это конкретизация медицинской этики. Деонтологию еще понимают как нормативную этику, науку о должном: учение о юридических, профессиональных и моральных обязанностях и правилах поведения медицинского работника по отношению к больному62.

Разделение терминов «этика» и «деонтология» — продукт советского прошлого. Совмещение же их в нормах Закона об ООЗ — некий компромисс «старого» и «нового» взглядов на моральную сторону поведения врача, что представляется совершенно излишним. Деонтология и этика не находятся в антагонистическом противоречии, но все-таки будут путать специалистов: чем одно отличается от другого (закон закрепляет обе категории), что первично, что вторично. Добавим, что зарубежный опыт и международные документы чаще всего используют термин «этика» при характеристике внеправовой оценки деятельности врача63.

Несмотря на это, назрела практическая необходимость продуманного, взвешенного перевода ряда наиболее острых, социально значимых биоэтических проблем (например, правила использования стволовых клеток, клонирования, применения нанотехнологий и т. п.) в русло медицинского права64. В ряде юридических вузов страны на юридических факультетах ведется предмет «Уголовное право и биоэтика». Н. Е. Крыловой подготовлена основательная монография по данному вопросу65. Описанная выше разноголосица приводит к тому, что в законотворчестве не сформировалось единства отправных начал в указанной сфере. То же самое можно отнести и к юридической науке.

Обратим также внимание, что в Законе об ООЗ отсутствует определение порядка разработки и утверждения принципов медицинской этики и деонтологии. Мировой опыт показывает, что этические принципы, в первую очередь, формулируются объединениями медицинских работников, созданными по профессиональному признаку, что обусловлено рядом причин:

1) именно медицинские работники имеют четкое представление о наличии этических проблем в процессе осуществления профессиональных функций;

2) они могут дать профессиональную оценку порядку оказания медицинской помощи в конкретном деле, нуждающемся в этической оценке;

3) иная ситуация означала бы навязывание этического стандарта, в формировании которого не участвует профессиональное сообщество.

К тому же стремительное развитие медицины приводит к пониманию невозможности ее тотального государственного регулирования, что приводит к привлечению к этому процессу институтов гражданского общества в лице профессиональных ассоциаций. За рубежом в медицинской сфере активно развиваются такие формы деконцентрации власти, как сорегулирование, саморегулирование, делегирование профессиональным медицинским ассоциациям отдельных властных полномочий.

Указание на соблюдение этических и моральных норм в профессиональной медицинской деятельности присутствует:

– в статье 6 Закона об ООЗ при характеристике принципа приоритета интересов пациента при оказании медицинской помощи;

– статье 73 Закона об ООЗ, устанавливающей основные обязанности медицинских работников и фармацевтических работников.

Ранее действовавшие Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан (статья 62) в числе правомочий профессиональных медицинских и фармацевтических ассоциаций закрепляли право принимать участие в разработке норм медицинской этики и решении вопросов, связанных с нарушением этих норм.

В настоящее время статья 76 Закона об ООЗ, посвященная статусу профессиональных некоммерческих организаций, создаваемых медицинскими работниками и фармацевтическими работниками, не содержит подобных полномочий, лишь указывая, что они (организации) «могут в установленном законодательством Российской Федерации порядке принимать участие в разработке норм и правил в сфере охраны здоровья, в решении вопросов, связанных с нарушением этих норм и правил». При расширительном толковании выявленной фразы можно заключить, что это полномочие распространяется и на процесс формирования норм медицинской этики. Упомянутый в Законе об ОО «установленный порядок» до настоящего времени не разработан.

Таким образом, Закон об ООЗ не определяет круг субъектов, уполномоченных на формирование норм медицинской этики, не закрепляет это право и за профессиональным сообществом.

Выявленная неопределенность создает основу для принятия противоречивых норм различными субъектами права, что и можно наблюдать в современной России. За продолжительный период времени утверждено множество базовых документов, имеющих прямое отношение к медицинской этике и деонтологии, а именно:

Этический кодекс российского врача, утвержден 4-й Конференцией Ассоциации врачей России в ноябре 1994 г.;

– Кодекс врачебной этики, одобрен III (XIX) Всероссийским Пироговским съездом врачей 7 июня 1997 г.;

– Медико-социальная хартия Российской Федерации, принята IV (XX) Всероссийским Пироговским съездом врачей 8 июня 2001 г.;

– Конвенция о правах и обязанностях врачей в Российской Федерации, принята V (XXI) Всероссийским Пироговским съездом врачей 16 апреля 2004 г.;

– Кодекс профессиональной этики врача Российской Федерации, утвержден Первым национальным съездом врачей Российской Федерации 5 октября 2012 г.

Ассоциация врачей России ныне прекратила свое существование. Пироговские съезды врачей проводятся Российской медицинской ассоциацией. Последний (X) съезд состоялся в два этапа — второй в мае 2016 года. С учетом отсутствия официальной поддержки съездов можно заключить о падении значения (для органов государственной власти) документов, принятых на таких съездах. Альтернативой Пироговским съездам выступил Национальный съезд врачей, организованный в 2012 г. Второй такой съезд был запланирован в 2020 году, но его созыв не состоялся из-за пандемийных ограничений. Кодекс профессиональной этики врача (далее — КПЭВ) разработан Союзом медицинского сообщества «Национальная медицинская палата». В самом документе указывается на Этический Кодекс российского врача 1994 г. и Кодекс врачебной этики РФ (Одобрен Всероссийским Пироговским съездом врачей) 1997 г., которые учитывались при разработке КПЭВ.

Суды при разрешении конкретных дел ссылаются на все вышеперечисленные источники. Они исходят из того, что обязанность соблюдения норм медицинской этики должна предусматриваться в трудовом договоре и должностной инструкции медицинского работника. При этом прямые ссылки на этические документы, закрепляющих такие нормы, не обязательны.

Ситуация осложняется тем, что этические кодексы медицинских работников активно разрабатываются и утверждаются органами государственной власти субъектов Российской Федерации. Например:

– Кодекс профессиональной этики медицинского работника Республики Карелия принят решением коллегии Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия от 2 апреля 2014 года № 166;

– Кодекс профессиональной этики медицинского работника Ульяновской области утвержден приказом Министерства здравоохранения Ульяновской области от 19 июня 2012 г. № 55067;

– Кодекс профессиональной этики медицинского работника здравоохранения Белгородской области утвержден коллегией Департамента здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области68. В документе есть прямая ссылка на его обязательность для медицинских работников Белгородской области;

– Кодекс профессиональной этики работников медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы утвержден приказом Департамента здравоохранения г. Москвы от 4 апреля 2017 г. № 257. Суды ссылаются в мотивировочной части на указанный документ (например: определение Второго кассационного суда общей юрисдикции от 8 июня 2021 г. по делу № 88-13438/2021).

На федеральном уровне была попытка принятия Кодекса профессиональной этики работников системы здравоохранения Российской Федерации. Однако процесс закончился на стадии размещения проекта нормативного акта на официальном сайте Министерства здравоохранения России69.

В круг медицинских работников входят также медицинские сестры. В настоящее время действует Этический кодекс медицинской сестры России70. Обозначено, что он разработан по заказу Ассоциации медицинских сестер России. В числе составителей указаны: Иванюшкин А. Я., доктор философских наук, кандидат медицинских наук, и Самойленко В. В., заместитель директора ФГОУ СПО Санкт-Петербургский медико-технический колледж ФМБА России. На сайте Ассоциации медицинских сестер России некоторое время публиковались разборы сложных клинических случаев и возможные действия медицинской сестры в соответствии с международными этическими принципами, но в настоящее время эта практика публикаций прекращена.

Закон об ООЗ указывает, что этические правила должны приниматься также в отношении фармацевтических работников. Следует отметить, что в отношении данной категории активность нормотворчества находится на минимальном уровне. Этические правила принимаются только некоторыми фармацевтическими компаниями, то есть они носят сугубо корпоративный характер.

Необходимо учитывать, что в России нет единой профессиональной ассоциации, объединяющей всех врачей. В настоящее время только на федеральном уровне действуют: Общероссийская общественная организация «Российская ассоциация специалистов ультразвуковой диагностики в медицине»71, Стоматологическая ассоциация России72, Общероссийская общественная организация «Общество специалистов по сердечной недостаточности»73, Общероссийская общественная организация «Российское кардиологическое общество». Полный перечень подобных организаций займет значительный объем.

Столь обширный перечень документов, систематизирующих этические правила поведения медицинских работников, путает правоприменителя, а также самих медицинских работников. Это отчасти подтверждается редкими ссылками судебных органов в мотивировочных частях итоговых решений при рассмотрении дел, связанных с этической оценкой действий врачей и иных медицинских работников. В таких случаях суды чаще всего ограничиваются базовой ссылкой на часть 1 статьи 73 Закона об ООЗ, предусматривающую руководство принципами медицинской этики и деонтологии.

Таким образом, исходя из устоявшегося в мировой практике подхода, биоэтика рассматривается как дисциплина, имеющая дело с этическими проблемами, возникающими в результате прогресса биологии и медицины. Есть развернутое понимание, включающее в себя совокупность понятий, принципов, запретов в медицинской практике и науке, обусловленные достижениями в современной биологии и геномике. Деонтология — учение о юридических, профессиональных и моральных обязанностях и правилах поведения медицинского работника по отношению к больному. Этот термин практически идентичен понятию медицинской этики.

Контрольные вопросы и задания

1. Определите этапы становления биомедицинского права в России и за рубежом.

2. Классифицируйте признаки биомедицинского права как науки, как учебной дисциплины, как отрасли законодательства.

3. Определите особенности регулирования правоотношений в сфере биомедицины

4. Обоснуйте собственное видение направлений развития правового регулирования биомедицинских технологий.

5. Определите особенности понимания медицинского права за рубежом (с привлечением зарубежных доктринальных и нормативных источников).

Список рекомендуемой литературы

1. Camby C. Les actions de l’Agence de la biomédecine dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation // Bulletin de l’Académie Nationale de Médecine. 2008. Vol. 192. № 1. Р. 17—21.

2. Davies М. Textbook on Medical Law // https://archive.org/details/textbookonmedica0000davi_z6p1

3. Irvine J., Shariff M., Osborne P. Canadian Medical Law: An introduction for Physicians, Nurses and other Health Care Professionals. 4th Edition, Hardbound book. 2013. P. 921.

4. Principles of Medical Law. Edited by Judith Laing and Jean McHale. 4th edn., hardback. Oxford University Press, 2017. P. 1344.

5. Prütting D., Prütting J. Medizin- und Gesundheitsrecht. De Gruyter, 2020. S. 419.

6. Sinclair Daniel B. Jewish Biomedical Law: Legal and Extra-Legal Dimensions. Oxford University Press, 2003. P. 267 // https://global.oup.com/academic/product/jewish-biomedical-law-9780198268277?cc=ru&lang=en&

7. Крылова Н. Е. Уголовное право и биоэтика: проблемы, дискуссии, поиск решений. М., 2006.

8. Малеина М. Н. Обоснование здравоохранительного права как комплексной отрасли законодательства и некоторые направления его совершенствования // Медицинское право. 2013. № 3. С. 7—14.

9. Медицинское право России: учебник для бакалавров / отв. ред. А. А. Мохов. М., 2017. С. 336.

10. Мохов А. А. Инновационная биомедицина — миф или реальность? // Медицинское право. 2021. № 6. С. 13—18.

11. Мохов А. А. Медицинское право как отрасль права и его место в системе российского права // Медицинское право. 2003. № 4. С. 7—9.

12. Рерихт А. А. Юридизация медицинского права: развитие публично-правовых начал: дис. … канд. юрид. наук. М., 2009. С. 255.

13. Романовская О. В. Особенности профессиональной деятельности медицинских работников в Российской Федерации // Трудовое право в России и за рубежом. 2013. № 3. С. 38—41.

14. Сергеев Ю. Д., Мохов А. А. Биоэтика — нетради­ционный источник медицинского права // Медицинское право. 2007. № 2. С. 3—5.

15. Стеценко С. Г., Гончаров Н. Г., Стеценко В. Ю. и др. Медицинское право: учебник для юридических и медицинских вузов / отв. ред. д. м. н., д. ю. н. А. Н. Пищита. 2-е изд., доп. и перераб. М., 2011. С. 567.

16. Труханова Э. Ф. Институализация медицинского права в качестве самостоятельной отрасли: теоретико-правовой анализ // Медицинское право. 2011. № 2. С. 7—12.

17. Фукуяма Ф. Наше постчеловеческое будущее: Последствия биотехнологической революции. М., 2008. С. 349.

18. Яровинский М. Я. Лекции по курсу «Медицинская этика» (биоэтика). М., 2004.

2. БИОМЕДИЦИНА И СОВРЕМЕННОЕ КОНСТИТУЦИОННОЕ ПРАВО

В результате изучения данной главы обучающийся должен:

знать

понятие, природу биоконституционализма, нейроконституционализма, достоинства пациента, права на биоэтическое благополучие, функции и роли человеческого достоинства в биоэтике и биомедицине;

уметь

идентифицировать нормы, регулирующие правовой статус человеческого достоинства и достоинства пациента, а также соотношение нормы международного мягкого биоправа и внутригосударственного права в области здравоохранения;

владеть

биоэтическим, биоправовым и биомедицинским категориальным аппаратом, приемами толкования правовых актов и иных документов, устанавливающих содержание биоконституционализма, нейроконституционализма, биоправ и нейроправ, человеческого достоинства, конституционной правосубъектности лица, принципов охраны здоровья граждан в Российской Федерации.

Ключевые понятия

Биоконституционализм правильно понимать как нормативную и парадигмальную концепцию, занимающуюся выработкой прескриптивных требований к регулированию и осуществлению форм взаимодействия конституционного, правового и биологического пространства, биоэтики и биотехнологий для целей продвижения (если не достижения) биоэтического благополучия в отношении человека и человечества в их взаимоотношениях с естественным и социальным порядком.

Биоэтические права — новые права человека, возникающие в сфере биоэтики, биомедицины и биотехнологий. Некоторые исследователи причисляют их к пятому поколению прав человека, которые обеспечивают его физическое существование, соматические и когнитивные способности, благоприятные условия окружающей среды, сохранение генома, применение биотехнологий (в том числе репродуктивных технологий).

Биоэтическое благополучие — успешное соединение результатов применения высокоэффективных медицинских биотехнологий и достижения этического благополучия как результата удовлетворенности пациента добросовестным оказанием медицинской помощи в интересах реализации права на здоровье в различных сферах медицинской деятельности.

Генетическая конституция (наследственная конституция) — генетическая конституция человека (генотип) — система генов данного организма (человека), характеризирующая отдельную особь, а не вид в целом. Генотип человека является сложной и целостной системой (генотипической средой), в которой происходит работа каждого гена во взаимном влиянии друг на друга. Геном человека является генетической характеристикой вида в отличие от генотипа. Международное мягкое биоправо защищает геном человека и призвано гарантировать генетическое равноправие.

Генетическое равноправие — уважение человеческого достоинства лежит в основе генетического равноправия, идентичности человека с точки зрения его генетической конституции, недопущения дискриминации и стигматизации в случае использования генетических и протеомных данных человека.

Глобальная биоэтика — область биоэтических воззрений, сформированная под влиянием международных организаций, философских размышлений о биоэтических стандартах решения жизненно важных вопросов, связанных с воздействием на природу человека и человека на окружающую среду, и достижений наук о жизни; с начала XXI века дискуссии о глобальной биоэтике (предмете, методологии и применении) стали развиваться под возрастающим влиянием Международного комитета ЮНЕСКО по биоэтике (МКБ), созданного в 1993 г.

Достоинство пациента предполагает определенное видение проблемы человеческого достоинства в медицинском измерении; оно включает в одинаковой степени и соматическое, и ментальное здоровье; достоинство для сферы медицинской деятельности порождает ряд взаимосвязанных элементов:

1) сохранение статуса уникального человека в ходе получения медицинской помощи и оказания медицинских услуг;

2) преодоление уязвимости собственной самооценки пациентом перед профессиональным давлением медицинских знаний врачей при выборе вспомогательных репродуктивных технологий или иных медицинских технологий;

3) достижение баланса между контролем неприкосновенности частной жизни пациента и необходимостью раскрытия персональных и иных личных данных в медицинском учреждении;

4) эффективное профессиональное общение с пациентом для получения наибольшего положительного результата в поддержании и сохранении здоровья. Достоинство как принцип в сфере охраны здоровья граждан может положительно влиять на стандарты оказания медицинской помощи.

Когнитивное достоинство предполагает уважение когнитивной свободы и мыслительных способностей человека со стороны других людей и государства, самоуважение когнитивных и творческих способностей человека. Когнитивное достоинство лежит в основе нейроправ и гарантий реализации и поддержания когнитивных способностей человека.

Международное мягкое биоправо — формирующаяся сфера правового регулирования с набором правил, юридическая сила которых обсуждается, сочетающих правовые и этические компоненты, посвященные вопросам начала и конца жизни человека, репродуктивных технологий и дизайнерских младенцев, клонирования человека и животных, генетического скрининга/тестирования, технологий жизнеобеспечения человека, генетического равноправия, сохранности биоданных и гарантий в области биоинформатики. Появилось как результат юридизации и международно-правовой пролиферации биоэтики, биомедицины и генетики на глобальном уровне благодаря активной деятельности ЮНЕСКО и принятию универсальных международно-правовых актов, которые тем не менее именно как декларации по своей природе не имеют обязательной силы: Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека 1997 г.; Международная декларация о генетических данных человека 2003 г.; Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека 2005 г. Предметная сфера регулирования данных деклараций, а также их названия показывают, что эти декларации ЮНЕСКО знаменовали фокусировку внимания международного сообщества на проблему «антропогенного воздействия» на природу человека.

Нейроконституционализм — это нормативная концепция, соединяющая достижения конституционной теории, прав человека, нейронауки, биологии и медицины, она предназначена для сегментации конституционного, правового, когнитивного и биологического пространства в их взаимосвязи и взаимозависимости, предлагая парадигму мышления, основанную на необходимых правовых и этических требованиях к регулированию и осуществлению форм взаимодействия когнитивных способностей человека и нейротехнологий, а также признании специфических прав человека в области нейротехнологий и нейроправа для целей достижения нейроэтического благополучия, основанного на уважении и поддержании когнитивного достоинства человека и человечества.

Конституционное право на биоэтическое благополучие (в сфере биоэтики и биомедицины) — это правомочие человека (пациента) требовать успешного соединения результатов применения высокоэффективных медицинских биотехнологий и достижения этического благополучия как результата удовлетворенности пациента добросовестным оказанием медицинской помощи в интересах реализации права на здоровье в различных сферах медицинской деятельности; оно может иметь универсальную конституционную модель закрепления с конкретизацией или территориальной и культурной спе­цификацией в различных юрисдикциях.

Нейроправа — новые права человека, связанные со сферой нейротехнологий и использованием достижений нейронауки.

Право биоэтики — система правовых норм, инкорпорирующих биоэтические и нормативные требования как моральные и правовые стандарты обсуждения и решения актуальных для общества проблем в сфере определения начала и конца жизни человека, его соматических (в том числе репродуктивных) прав, биоинформатики и био­инженерии, дизайнерских младенцев, генетического скрининга, сохранения генома человека и обеспечения генетического равноправия. Право биоэтики подразделяется на международное мягкое биоправо, европейское биоправо, межрегиональное и национальной биоправо.

Право на целостность личности является комплексным правом, которое включает несколько правомочий: право на физическую и моральную целостность, право на экзистенциальное развертывание человеческого достоинства, право на генетическую целостность и право на когнитивную целостность-неприкосновенность.

Принцип биоэтической ответственности нынешних поколений человечества перед будущими поколениями — формирующийся принцип международного мягкого биоправа и иных структур между­народного правопорядка, отстаивающий требование сохранения генома человека, биоразнообразия, благоприятной и здоровой окружающей среды живущим поколением человечества для успешного развития, процветания и улучшения человеческого потенциала будущими поколениями.

Принцип человеческой уязвимости в биоэтическом праве — человеческое достоинство формирует специальные требования к содержанию и значению принципа человеческой уязвимости и личной неприкосновенности перед новыми бионейротехнологиями. В современной биоэтике уязвимость (несмотря на то, что это слово обладает излишней утонченностью) рассматривается как «уменьшенная автономия», отсутствие полного контроля как в отношении социальных и жизненных условий развертывания человеческого достоинства, так и по отношению к инвалидности, несчастным случаям и другим ситуациям.

Равное достоинство в биоэтике и в биоправе — равное достоинство участвует в развитии и экстраполяции принципа равноправия и принципа равных возможностей на новые сегменты человеческой деятельности и в новые сферы правового регулирования под воздействием биоэтики, бионейротехнологий.

Человеческое достоинство как всеобъемлющий принцип глобальной и национальной биоэтики и биомедицины — человеческое достоинство является главенствующим и всеобъемлющим принципом не только для сферы биоэтики, но и для регулирования всей области биомедицины; оно проходит красной нитью через содержание и структуру международных правовых актов ЮНЕСКО в области биоэтики, генетики и прав человека.

2.1. Биоконституционализм и человеческое достоинство

Конституционализм и биоэтика

Современный конституционализм и наука конституционного права осваивают новые горизонты отраслевого правового регулирования и распространяют нормативные требования в отношении новых сфер знаний и технологий.

Векторы развития конституционализма и прав человека, с одной стороны, биоэтики и биомедицины, с другой стороны, не имели ясных и понятных точек пересечения в течение длительного времени. В современном биомедицинском мире новых технологий конституционализм претендует на новую роль, вызванную к жизни глобальными и национальными проблемами биоэтики и биомедицины. Процесс изменения этой роли стал наблюдаться в последней декаде XX века (особенно через Конституцию Швейцарии 1999 года) и в начале XXI века приобретает особую значимость.

Во-первых, возрастает роль конституционализм в создании нормативных требований к развитию современной человеческой цивилизации в условиях антропоцена, который создает предпосылки для осмысления роли новых биотехнологий в улучшении, совершенствовании природы человека, а не только форм и методов воздействия человека на природу74. Следует отметить некоторое изменение представлений о значении антропоцена. Термин «антропоцен» (от греч. «Anthropos» — «человек» и «cene» — «новый» или «недавний») получил распространение под влиянием усилий атмосферного химика и лауреата Нобелевской премии Пола Крутцена. Вместе с тем данный термин использовался учеными Советского Союза уже в 1960-е годы. С позиций антропологического значения термин «антропоцен» означает «сформированный человечеством» и относится к мощным воздействиям, которые наш вид оказывает на физическую среду, окружающую и поддерживающую нас75. Под влиянием идей постгуманизма концепт «антропоцен», введенный для измерения влияния человека на окружающую среду, изменяется; он перестает быть просто геологическим понятием и обращается к природе человека и человечеству в целом, он превращается из геологического понятия в антропологическое, определяющее судьбу и природу человека по отношению к окружающему миру76.

Во-вторых, развитие международного мягкого биоправа (универсального характера) и европейского биоправа (в странах Европейского Союза и Совета Европы), формирование доктрины глобального конституционализма и глобального конституционного права изменяют процесс и формы взаимодействия отечественного и глобального конституционного пространства77. Появляются объективные предпосылки для формирования конституционных принципов будущего социального и естественного порядка, способов их взаимоотношений; ученые предлагают создавать принципы конституционной футурологии78. Несомненно, что конституционализм будет более тесно интегрироваться с новыми областями знаний, в первую очередь, достижениями наук о жизни, новыми технологиями (бионейротехнологиями).

В-третьих, международно-правовые и внутригосударственные исследования в области биоэтики и биомедицины показывают, что международно-правовое регулирование вопросов биомедицины сопровождается нравственным измерением и истолкованием нормативных предписаний мягкого права как результата взаимодействия права и морали79. Такой подход, объясняющий взаимодействие права и морали в области биомедицины, развивается в российских научных исследованиях. В сфере российского правового регулирования возникают и исследуются вопросы биоэтического характера при предоставлении медицинской помощи в условиях пандемии, в том числе проблемные вопросы «излишней» криминализации ответственности врачей и медицинского персонала (в частности, в ситуации с «коллизией жизней» больных с одинаковыми медицинскими показателями)80.

В-четвертых, Конституция Российской Федерации 1993 г. оказалась на перекрестке разнонаправленного движения (с пересечением трендов в области биоэтики и биоправа, нейронауки и нейротехнологий, антропологии и права), когда закрепила человека, его права и свободы в качестве высшей ценности, а достоинство личности — предметом конституционного регулирования и объектом защиты и охраны со стороны Российского государства в качестве важных структурообразующих элементов основ правового положения личности. «Человекоцентризм» стал частью нового конституционного мировоззрения, которое формируется под влиянием Конституции РФ81. Однако, если посмотреть на конституционный текст с позиций достижений современных биотехнологий и нейротехнологий, то оказывается, что в нем не отражаются новые явления в области прав человека, хотя природа таких прав обсуждается в научной литературе в современных исследованиях как российских, так и зарубежных авторов. Конституционная реформа 2020 г. затронула чувствительные для российской государственной и правовой политики области регулирования в социальной сфере, в сфере правового положения личности и гарантирования «достоинства граждан» и «человека труда» (не затронув текстуальными изменениями положения гл. 2 Конституции РФ), формирования так называемых традиционных ценностей; вместе с тем эта реформа осталась «равнодушной» к новым областям регулирования, таким как биоправо и нейроправо, к соматическим и репродуктивным правам, к правам в области когнитивных возможностей человека.

Конституционное право в эпоху постмодерна, в условиях формирования цифрового и информационного пространства с активным использованием биотехнологий и нейротехнологий оказывается в сложной ситуации разработки нормативных требований и регуляторов в сфере биоэтики и нейроэтики, а также признания, регулирования и гарантирования новых прав человека в этих сферах82. Конституционное право стоит перед непростой задачей или проигнорировать существование проблемы обоснования и защиты новых прав, занимаясь по преимуществу традиционными правами человека и политической сферой осуществления публичной власти, или активно участвовать в конституционно-правовом обосновании и создании юридических и государственно-правовых гарантий человеческой целостности в контексте сосуществования с новыми правами в области биомедицины, биоэтики и нейроэтики. Как сказали сторонники продвижения достоинства в сферу здравоохранения, нужно «помочь решить эпистемологическую проблему мягкого патернализма»83; представляется, что в отношении бионейроправ и связанных с ними технологий такую задачу может взять на себя конституционное право и доктрина конституционализма в «юридическом содружестве» с иными отраслями правами и доктринальной юриспруденцией.

В науке конституционного права наряду с концептом ведущей отрасли развивается понятие метаотрасли (как и метадисциплины) как в отношении предмета и системы конституционного права (например, ученые Н. А. Боброва, И. А. Кравец)84, так и применительно к теории права и правовым образованиям (В. В. Шаханов)85. Конституционному праву присуща способность инкорпорировать правовые и этические метаправила для создания других правил, в том числе отраслевого регулирования. Такой подход согласуется с интегративным взглядом на конституционное право, как область «работы» нормативных предписаний правового и нравственного характера (Т. Бустаманте, Б. Г Фернандес86). Проведенное обоснование идеи о «метаотраслевой» природе конституционного права87 вполне согласуется с методологическими основаниями появления новых сфер общественных отношений, связанных с биотехнологиями и нейротехнологиями, их включенности в доктрину конституционной биоюриспруденции, а также для их регулирования нормативными предписаниями конституционного права.

Конституционная реформа 2020 года оживила дискуссию о закреплении в обновленной Конституции РФ 1993 года положений о культуре в контексте укрепления российской государственности, конституционализации «духовно-нравственных ценностей российского общества», а также как способ выражения в Конституции страны «культурно-воспитательной, просветительской и социальной функций государства»88. Данные положения, впрочем, не затронули новые сферы правового регулирования биоправ, нейроправ, биотехнологий и нейротехнологий, которые требуют формирования в отечественном правовом пространстве интегративной юриспруденции на основе правил и требований конституционной биоэтики. В России конституционная реформа 2020 года не выработала каких-либо важных идей и нормативных положений в области биоюриспруденции и конституционного прогнозирования поддержания биоразнообразия, кроме разве что весьма популистского закрепления в Конституции страны (под влиянием слов главы России) понимания брака, заимствованного из семейного законодательства РФ; другие наиболее важные и проблемные вопросы современной биоюриспруденции остались вне поля зрения проводников конституционной реформы.

Следует отметить, что дальнейшая стратегия развития конституционного права не может игнорировать потребности становления и развития в России конституционной биоюриспруденции как метадисциплины, которая вырабатывает метаправила для других отраслей, создает нормативные предписания в сфере регулирования, гарантирования и защиты биоэтических прав и нейроэтических прав человека, относящихся к новым правам XXI столетия.

Понятие и природа биоконституционализма

В эпоху постмодерна и проецируемых рисков, которые формируются благодаря таким концепциям, как трансгуманизм и постгуманизм, их интеллектуальному влиянию на современные биотехнологии и нейротехнологии, биоэтика становится важной философской и этической системой взглядов для обсуждения задач и новых функций конституционного права и конституционализма.

Разработка теоретических основ бионейроконституционализма (как «стратегического конституционализма») призвана сбалансировать правовые и этические регуляторы для целей прогнозируемого управлениями воздействия человека (и человечества) на свою природу. Бионейроконституционализм постепенно становится новым комплексным правовым образованием; он развивается как с позиций конституционной теории и прав человека, так и в перспективе конвергенции правовых и этических воззрений на основные положения биоэтики, в рамках которых доминирующее место занимают принципы человеческого достоинства, уважения культурного многообразия, уязвимости, автономии, солидарности и взаимности, их соотношения для целей формирования нового поколения прав человека в сфере биоправа и нейроправа.

Биоконституционализм позволяет расширять поле осмысления и социального значения традиционных принципов биоэтики и биомедицины. В частности, индивидуальная автономия как гарантия принятия осмысленных решений, определения интересов и защиты прав пациентов (для отдельного лица) в классической биоэтике не может справиться с проблемой уязвимости в условиях глобальных вызовов в сфере здравоохранения, в том числе в тяжелых пандемийных условиях, когда необходимо обращаться к принципу солидарности и взаимности, причем не только в рамках отдельных сообществ и государств, но и в глобальной перспективе воздействия на биоэтику. Ученые в сфере изучения уязвимости ставят проблему понимания универсальной уязвимости как всеобъемлющего концептуального инструмента для определения «индивидуальной, профессиональной и институциональной ответственности в ситуациях внутреннего неравенства, например исследователя/объекта исследования или врача/пациента». Такой подход, как утверждает М. А. Файнман, создает благоприятные условия для «более богатой и надежной политики и практики» по сравнению с той, которая основана на обращении к «абстрактным и индивидуалистическим концепциям, таким как автономия, равенство или независимость»89.

Бионейроконституционализм как правовой концепт отвечает требованиям проактивных стратегий, которые учитывают всеобщий принцип уязвимости и призваны содействовать успешному вхождению в Четвертую промышленную революцию и освоению ее результатов с одновременной заботой о сохранности и развитии природы человека в условиях использования бионейротехнологий.

Два понятия «биоконституционализм» и «нейроконституционализм» являются новыми категориями прескрептивного и когнитивного конституционализма. В то же время они являются концептуальными парадигмами стратегического конституционализма как типа конституционного мышления и опираются на уже предложенные термины «биоконституционализм» (Ш. Джасанофф)90 и «биоюриспруденция» (Р. Токарчик)91; при этом авторами учебника предлагаются новые подходы к развитию предметного поля этих категорий.

Бионейроконституционализм как правовой концепт отвечает требованиям проактивных стратегий, которые учитывают всеобщий принцип уязвимости и призваны содействовать успешному вхождению в 4-ю Промышленную революцию и освоению ее результатов с одновременной заботой о сохранности и развития природы человека в условиях использования бионейротехнологий. Биоконституционализм правильно понимать как нормативную и парадигмальную концепцию, занимающуюся выработкой прескриптивных требований к регулированию и осуществлению форм взаимодействия конституционного, правового и биологического пространства, биоэтики и биотехнологий для целей продвижения (если не достижения) биоэтического благополучия в отношении человека и человечества в их взаимоотношениях с естественным и социальным порядком92.

Происходит сегментация биоконституционализма в связи с продвижением исследований генетики и медицины, изучения влияния человека на окружающую среду. В научной медицине и клинической практике активно развивается тренд научно обоснованной медицины, которая в российском медицинском лексиконе получила название «доказательная медицина»93. В области биоконституционализма формируется тренд антропологического биоконституционализма, направленного на исследование различных областей природы человека, его генетики, биотехнологий для улучшения человеческого потенциала. Сегментирован и тренд природного биоконституционализма, который формирует нормативные требования к человеческому воздействию на окружающую среду, к изучению генетики флоры и фауны, к формам и принципам взаимодействия человека и окружающей среды, в том числе к взаимоотношениям человечества и иных живых существ на планете Земля. Из природного конституционализма сегментируются два направления: зоологический конституционализм и флористический конституционализм, у которых различные, хотя и взаимосвязанные предметные области; флора и фауна являются предметом воздействия человеческой активности, однако в условиях антропоцена возникают не только этические нормы, но и необходимость создания новых правовых нормативных требований, определяющих принципы деятельности человека по отношению к природным сегментам (флоре и фауне). В системе формирующегося зоологического конституционализма особое внимание привлекают концепции достоинства живых существ и наделения со стороны человека и его законотворческих механизмов субъективными правами иных живых существ, а также концепции биоэтических и нормативных ограничений использования генетических материалов животных для их комбинирования с генетическим материалом человека.

Предметная сфера, природа и значение конституционной биоюриспруденции

Конституционная биоюриспруденция — это новая парадигма развития конституционного права как отрасли права и как науки, это формируемая дисциплина, сочетающая в себе традиционные элементы и относительно новые: 1) к традиционным элементам относятся институты конституционализма и прав человека; разграничения предметов ведения и полномочий; гарантий, защиты и охраны прав человека; судебного контроля (в том числе конституционного); 2) к новациям в системе институтов относятся новые сферы правовых ограничений, этико-нормативных и нормативно-правовых требований в сфере использования биотехнологий и нейротехнологий, обоснования, гарантирования и защиты биоэтических прав и нейроэтических прав, которые только формируются или уже закреплены в действующем законодательстве (как например, репродуктивные и соматические права)94.

Синоптический характер конституционной биоюриспруденции заключается в комплексном охвате различных тем биоэтического, нейроэтического характера, новых прав человека в сферах биотехнологий и нейротехнологий, государственных гарантий, которые имеют единый экзистенциальный и гуманистический центр в качестве принципа уважения, охраны и защиты достоинства (человека/трансчеловека/постчеловека, эмбриона, другого живого существа, признавая дискуссионность данных вопросов) в сфере биоправа и нейроправа. Опираясь на современное прочтение предметной области биоэтики, можно констатировать важнейшие сферы для формирования конституционной биоюриспруденции:

1) конституционно-этические и конституционно-правовые требования в отношении дизайнерских младенцев, генетически модифицированных продуктов и использования животных, в том числе для генетической селекции;

2) конституционно-правовые гарантии и этические требования в отношении вспомогательных репродуктивных технологий;

3) конституционные запреты, ограничения и этические требования в отношении клонирования животных и человека;

4) конституционные и государственно-правовые гарантии в отношении генетического скрининга/тестирования;

5) конституционно-правовые и государственные гарантии в отношении технологий жизнеобеспечения человека;

6) конституционные требования, гарантии и способы защиты генетического равноправия и отношений в генной инженерии;

7) государственно-правовые гарантии в области биоинформатики и сохранности биоданных;

8) государственно-правовые гарантии и правила использования в области фармакогенетики/фармакогеномики;

9) конституционно-этические правила и государственные гарантии в области синтетической биологии;

10) конституционные нормы и этические правила в области использования нанотехнологий.

Как отмечают многие исследователи, биоэтика применяется к решению этических и социальных вопросов при использовании биотехнологий, которые понимаются как применение науки и технологий к живым организмам и их частям или к продуктам и моделям живых организмов95. Конституционная биоюриспруденция развивается под влиянием достижений биоэтики, биомедицины, новых технологий и новых вызовов вхождения в 4-ю Промышленную революцию.

Биоправа и генетическое равноправие в биоконституционализме

Биоэтические права —новые права человека, возникающие в сфере биоэтики, биомедицины и биотехнологий. Некоторые исследователи причисляют их к пятому поколению прав человека, которые обеспечивают его физическое существование, соматические и когнитивные способности, благоприятные условия окружающей среды, сохранение генома, применение биотехнологий (в том числе репродуктивных технологий).

Биоконституционализм исходит из представлений о существовании универсального права на целостность личности. Право на целостность личности охватывает и сферу биоэтики, биомедицины и нейроэтики. В понимании функций человеческого достоинства в биоэтике и нейроэтике заложено стремление сохранить целостность человеческой природы; право и права призваны гарантировать целостность и одновременно развитие человеческого потенциала. Право на целостность включает право на физическую и моральную целостность, право на экзистенциальное развертывание человеческого достоинства, право на генетическую целостность и право на когнитивную целостность-неприкосновенность. Достоинство претендует быть исходной точкой для понимания целостности личности. На юридическом языке это означает, что человеческое достоинство служит основанием для формирования права на целостность личности. Данное право юридически не оформлено в отечественной юриспруденции и пока, скорее всего, его следует рассматривать как моральное право. С позиций теории правосубъектности право на целостность личности сродни праву на права, которое означает и право быть субъектом права, и право быть творцом — реализатором своих прав в публичном пространстве и в частной сфере; оно формирует представление о взаимоотношениях человека с иными существами, о его правах по отношению как к другим людям, так и к другим живым существам.

Генетическая конституция и проблема генетического равноправия — сложная дилемма для права и современной биоэтики. Российская Федерация в развитии нормативных основ гарантирования генетического равноправия может опираться как на достижения современной генетики и биотехнологий, так и на международное мягкое биоправо, элементы глобальной биоэтики.

Генетическая конституция (наследственная конституция) — генетическая конституция человека (генотип) — система генов данного организма (человека), характеризирующая отдельную особь, а не вид в целом. Генотип человека — сложная и целостная система (генотипическая среда), в которой происходит работа каждого гена во взаимном влиянии друг на друга. Геном человека является генетической характеристикой вида в отличие от генотипа. Международное мягкое биоправо защищает геном человека и призвано гарантировать генетическое равноправие. Во Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека и в Конвенции Овьедо (Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине 1997 г.) закрепленная концепция человеческого достоинства призвана не одобрять редактирование генома зародышевой линии человека. В докладе Международного комитета по биоэтике ООН по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО)96, который был создан для поддержки в качестве незыблемого принципа уважения достоинства каждого человека и его прав, отмечается неразрывная связь принципа достоинства и принципа человеческой уязвимости и личной неприкосновенности, которые взаимодействуют с охраной генома человека.

Генетическое равноправие поддерживается системой международных правовых актов универсального характера в области биоэтики, генетики и биомедицины. Уважение человеческого достоинства лежит в основе генетического равноправия, идентичности человека с точки зрения его генетической конституции, недопущения дискриминации и стигматизации в случае использования генетических и протеомных данных человека.

Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека 1997 г. признает (ст. 2) генетическое равноправие людей, провозглашая, что «каждый человек имеет право на уважение его достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик». Однако понятие достоинства включает не только генетическое равноправие, но и понимание человеческой природы как соединение универсальных качеств и уникальных особенностей каждого человека («достоинство непреложно означает, что личность человека не может сводиться к его генетическим характеристикам, и требует уважения его уникальности и неповторимости»). Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине 1997 г. (далее — Конвенция Овьедо) (ст. 11) запрещает любую форму «дискриминации в отношении лица по признаку его генетического наследия».

Функции человеческого достоинства в биоэтике и биомедицине

Профессор В. В. Невинский в своих работах стремился увидеть в достоинстве человека базовое начало упрочения духовности и демократической правовой государственности при формулировании концепции «национальной идеи»97; в российской юриспруденции, а также и в биомедицине такой подход вполне согласуется со стратегическими целями достижения биоэтического благополучия, основанного на человеческом достоинстве как ключевом принципе в биоэтике и биомедицине.

Человеческое достоинство участвует во многих биоэтических дискуссиях, однако ключевое значение этого качества человеческой личности заключается в том, что оно тесным образом связано с уязвимостью человека в биоэтике и биомедицине перед техническими возможностями биотехнологий, а теперь уже и нейротехнологий. Усиленная версия места достоинства человеческой личности утверждает, что именно в дебатах о биоэтике «можно найти больше явных ссылок на человеческое достоинство, чем практически в любом другом контексте»98. Р. Андорно указывает на двойную роль человеческого достоинства в биоэтике. Первая функция — это роль всеобъемлющего политического принципа или основной и руководящей роли для нормативной базы, регулирующей биомедицинские вопросы. Вторая функция — выполнение роли морального принципа в сфере ухода за больными; она отражает более конкретное и контекстно-зависимое понимание пациента как личности99.

Представляется важным признавать креативную и генеративную роль достоинства в биоэтике и нейроэтике, в современной доктрине прав человека для целей создания бионейроконституционализма и новых видов прав в области бионейротехнологий и бионейромедицины. Биоэтика и ее новое ответвление — нейроэтика — указывают на новые риски для человеческого достоинства перед лицом бионейротехнологий. Поэтому правомерным соображением будет сомнение в том, что в рамках биоконституционализма и нейроконституционализма мы можем ограничиться только двумя ролями человеческого достоинства (о них говорит Р. Андорно) в рамках биоэтики.

Человеческое достоинство и культурное многообразие

Человеческое достоинство как универсальное свойство человечества и индивидуализированное качество отдельной личности с культурным и историческим контекстом участвует в поддержании и продвижении уважения культурного многообразия. Уважение культурного разнообразия стало частью интернационального словаря глобальной биоэтики; оно признается одним из несомненных достижений в биоэтической глобалистике100, хотя весьма трудно найти взаимоприемлемую грань того, «как уважение к культурному разнообразию должно располагаться в тонком балансе между универсализмом и партикуляризмом»101.

В дискуссии о природе биоэтики вопрос о том, в какой степени принятие биоэтических решений должно включать не только знание, но и уважение вопросов культурного разнообразия людей, остается в значительной степени спорным. Международное мягкое право в данной сфере признает принцип уважения культурного разнообразия. Так, Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека 2005 г. формулирует 15 общих принципов для принятия решений и практики в области биоэтики. В статье 12 представлен принцип уважения культурного разнообразия и плюрализма: «Следует уделять должное внимание большому значению культурного разнообразия и плюрализма. Вместе с тем эти соображения не должны использоваться в качестве предлога для ущемления человеческого достоинства, прав человека и основных свобод, а также в ущерб принципам, изложенным в настоящей Декларации, и не должны ограничивать сферу применения этих принципов».

Существует опасность продвижения принципа уважения культурного многообразия под эгидой «биоэтического империализма» (или «морального империализма»); обнаруживая дихотомию «навязывание — принятие» принципов биоэтики, в том числе уважения культурного многообразия, отметим, что сторонники такого подхода — как модели пролиферации — в значительной степени упрощают потребность научного и публичного обсуждения проблемы. Оптимален подход, согласно которому «право биоэтики» будет включать три или четыре уровня регулирования и территориальной локации (универсальный международно-правовой, наднациональный в пределах регионального сотрудничества и интеграционных объединений, внутригосударственный, субтерриториальный — в частности, субфедеративный или региональный в пределах национальной юрисдикции).

Достоинство и человеческая уязвимость

Человеческое достоинство формирует специальные требования к содержанию и значению принципа человеческой уязвимости и личной неприкосновенности перед новыми бионейротехнологиями. Социальный фон возникновения биоэтики (с этим согласятся те, кто знаком с ее историей) сопровождался серией «публичных скандалов неэтичных экспериментов над уязвимыми группами американского общества» в 1970-х гг.102 В современной биоэтике уязвимость (несмотря на то, что это слово обладает излишней утонченностью) рассматривается как «уменьшенная автономия», отсутствие полного контроля как в отношении социальных и жизненных условий развертывания человеческого достоинства, так и по отношению к инвалидности, несчастным случаям и другим ситуациям.

В дальнейшем на международном уровне и в национальном законодательстве принцип человеческой уязвимости и личной неприкосновенности стал проникать в сферу права как новый принцип биоэтики, который с позиций методологического плюрализма требует в качестве дополнительного анализа «уязвимости с разных религиозных точек зрения»103. Независимо от того, признаем мы теологическую и светскую или только светскую, осложненную культурными факторами, связь между достоинством и личностью человека, в современной биоэтике весьма устойчивым и заслуживающим поддержки является обсуждение вопроса о взаимозависимости человеческого достоинства и уязвимости как принципов биоэтики, в том числе при предоставлении медицинской помощи и заботы в конце жизни человека104.

Пандемия СOVID-19 уже влияет на понимание принципа уязвимости и требует выхода за пределы традиционных представлений биоэтики. Уязвимость расширяет предметную и субъектную сферу своей «работы» не только под воздействием процессов глобализации, но и в связи с новыми угрозами (пандемия СOVID-19), которые подрывают традиционные механизмы защиты в сфере здравоохранения и социального обеспечения, а также способность отдельных лиц и сообществ справляться с такими угрозами. Взаимозависимость в современном мире (включая сферу глобального здравоохранения) увеличивается, возникает эффект «взаимной уязвимости», которая становится результатом одновременного воздействия разнообразных социально-экономических и политико-правовых факторов. Это приводит к тому, что классические принципы биоэтики оказываются малоэффективными, а уязвимость выходит из-под власти и контроля отдельных лиц, сообществ и даже государств. Поэтому ученые в области биоэтики и биоправа предлагают расширять классическое представление о принципе уязвимости, основанном на уважении автономии. С позиций глобальной биоэтики в условиях пандемии принцип уязвимости должен быть дополнен принципами солидарности и взаимности, которые содействуют большей безопасности, учету рисков, возникающих в группах и сообществах, отдельных государствах или в ходе интеграционных процессов. Как отмечают исследователи, ссылаясь на Всемирную организацию здравоохранения, принцип солидарности и взаимности в амбивалентном значении (и позитивном, и негативном аспектах) в условиях пандемии означает, что «никто не в безопасности, пока все не будут в безопасности»105. В контексте понимания того, что пандемия не единственный фактор включения в глобальную биоэтику принципа солидарности и взаимности, возможно обсуждение вопроса о конституционной модели регулирования данного принципа.

Человеческое достоинство и принцип человеческой солидарности в публично-правовом пространстве

Человеческое достоинство как качество, принадлежащее виду человека на земле, формирует представление о принципе человеческой солидарности в глазах биоэтики и нейроэтики. Достоинство не только является индивидуальным свойством человеческого существа, но и имеет характер принадлежности человеческому виду по отношению к другим живым существам на нашей планете. Международное публичное право и внутригосударственное право отдельных государств признает это одновременно и личное, и общественное значение достоинства.

Поддержание принципа человеческой солидарности усилиями биоэтики и биоправа отвечает требованиям конвергенции и коэволюции, развития на основе взаимопроникновения этических и правовых предписаний для повышения эффективности работы «биоэтического права», которое, несомненно, становится аутопоэтическим феноменом для устойчивого саморазвития и самовоспроизводства человеческой цивилизации в условиях бионейротехнологий.

Коэволюция биоэтики и биоправа, их конвергенция в форме «биоэтического права» распространяется и на перспективу взаимопроникновения, и когнитивную открытость принципа солидарности и принципа автономии.

В современных исследованиях биоконституционализма и биомедицины можно отметить существование нескольких научных подходов, основанных на различиях в понимании фундаментальных основ для взаимосвязи прав человека, прав пациента и современных медицинских, биологических и нейронных технологий. В основе данных подходов лежит дилемма о верности или принципу солидарности, или принципу автономии при формировании государственной политики в сфере здравоохранения, судебном обосновании репродуктивных прав, обеспечении репродуктивных прав пациентов при использовании биомедицинских технологий и распоряжении своим телом. В такой же степени эта конкуренция распространяется на применение нейротехнологий. Наиболее распространенным подходом, демонстрирующим верность либеральным ценностям в сфере репродуктивного здоровья, соматических прав и биомедицинских технологий является принцип автономии. Ряд ученых предлагают альтернативу принципу автономии в форме принципа солидарности, который адаптируется к современным проблемам развития репродуктивного здравоохранения и репродуктивных прав. Концепция солидарности имеет длинную историю и различные уровни восприятия; по мнению Б. Прейнсак, она «набирает обороты», постепенно занимает важную роль в сфере биоэтики и биомедицины106. В своих работах ученые предлагают рассматривать возрастающую роль этого принципа на межличностном, общинном (communal) и договорно-правовом уровнях107. Во времена глобальных экономических и политических кризисов понятие солидарности получает все большее распространение, которое становится важным не только в условиях глобального изменения климата или вооруженных конфликтов, но и для построения системы биомедицины, общественного здравоохранения и биомедицинских наук. Подход, основанный на солидарности, помогает найти, по мнению ученых, новые способы решения насущных проблем в области биомедицины (в таких сферах, как создание баз данных для исследования здоровья и болезней и управление ими, персонализированное здравоохранение, донорства органов, др.).

Солидарность как правовой принцип содействует более справедливому распределению медицинской помощи и организации системы здравоохранения. Как утверждает К. Гоулд, в более широком смысле она «нормативно понимается как призыв к «поддержанию» или помощи другим членам сообщества» в том числе «для того, чтобы реализовать требования справедливости». Автор считает недостаточным обоснование «структурной (или системной) несправедливости» в области здравоохранения и предлагает понятие сетевой солидарности между группами и сообществами, которая должна уступить место ее утилитарному пониманию108. Следует поддержать и расширить возможную сферу применения этого принципа как «сетевой солидарности», особенно в условиях пандемии и решения проблем глобального здравоохранения: такими сферами могут быть репродуктивное здравоохранение, паллиативная медицина, а также биотехнологии и нейротехнологии в медицинских и исследовательских целях. Для российского законодательства насущной задачей становится признание и закрепление принципа «сетевой общественной (публичной) солидарности», который способен развивать биомедицину, биоэтику и нейротехнологии в рамках эгалитарного выравнивания и справедливости: 1) обеспечить равное уважение прав пациента и иных прав человека и равного достоинства; 2) распределять социальные и медицинские услуги и ресурсы, необходимые для достойного здоровья и биоэтического благополучия; 3) содействовать использованию креативных возможностей науки и медицины, а также общественных благ для актуализации потенциального процветания максимально возможного количества членов общества109.

Человеческое достоинство и биоэтическое благополучие

Достоинство человека как важнейший принцип современной биоэтики порождает новое качество благополучия отдельной личности, человеческого сообщества и поколений человечества. Оно выступает стратегическим ориентиром и биосоциальным индикатором для достижения биоэтического благополучия. Как нормативная концепция достоинство человеческого существа, опираясь на требования гарантирования в сфере новых бионейротехнологий, создает необходимый интеллектуальный и прескрептивный диалог между правом, биоэтикой и нейроэтикой для согласования нормативности правовых предписаний в новых областях научных и медицинских достижений и нормативности биоэтики и нарождающейся нейроэтики. Биоэтика как область моральных суждений с момента возникновения и в процессе развития стала приобретать «отчетливые нормативные особенности», которые, по мнению исследователей, далеко не всегда возможно «согласовать с собственной нормативностью права»110. Данная проблема несогласованной нормативности биоэтики и права существует до сих пор, несмотря на значительное количество международно-правовых актов (универсальных и региональных конвенций), конституционных и иных актов национального законодательства во многих странах мира. В значительной степени это связано с тем, что преимущественно правовые (законодательные и иные) акты вырабатывают формы согласования нормативности биоэтики и права, а они, в свою очередь, мотивируются моральными различиями и культурными традициями различающихся между собой стран и народов. Помимо этого, в развитии принципов биоэтики участвуют теологические системы и религиозные верования различных народов, существование которых признается в современной биоэтике и в праве биоэтики. Однако вектор развития данной проблемы указывает на возможность ее согласованного разрешения благодаря признанию на международно-правовом уровне принципов биоэтики в качестве мягкого права.

Во второй половине XX в. шел процесс постепенного превращения биоэтики в право (точнее, проникновения биоэтики в сферу права), который может быть охарактеризован как юридизация и частичная конституционализация биоэтики. По мнению Б. Спилман, хотя право полностью не поглотило биоэтику, однако сформировалось право биоэтики111. В более поздний период эту область правового регулирования, основанную на принципах биоэтики, стали называть биоправом. Пролиферация человеческого достоинства на новые сферы биоэтики и нейроэтики позволяет выдвигать ряд нормативных требований к правосубъектности человека и признавать новые субъективные права, которые нуждаются в юридическом оформлении и перспективной конституционализации. В сфере биоэтики это право на биоэтическое благополучие, которое может иметь универсальную конституционную модель закрепления с конкретизацией или территориальной и культурной спецификацией в различных юрисдикциях.

Человеческое достоинство как всеобъемлющий принцип глобальной и национальной биоэтики и биомедицины

Человеческое достоинство — главенствующий принцип не только для сферы биоэтики, но и для регулирования всей области биомедицины. Человеческое достоинство проходит красной нитью через содержание и структуру международных правовых актов ЮНЕСКО в области биоэтики, генетики и прав человека. Так, согласно ст. 1 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека 1997 г. существует тесная связь между геномом человека и его достоинством: геном человека «знаменует собой достояние человечества» и признается лежащим «в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия». В преамбуле Международной декларации о генетических данных человека 2003 г. отмечается, что «сбор, обработка, использование и хранение генетических данных человека потенциально чреваты опасностями для осуществления и соблюдения прав человека и основных свобод и уважения человеческого достоинства», а «интересы и благополучие отдельного человека» должны признаваться в международном и национальных масштабах превалирующими «над правами и интересами общества и научными исследованиями». Во Всеобщей декларации о биоэтике и правах человека 2005 г. признаются в качестве принципов (а не положений преамбулы как в вышеназванной Декларации 2003 г.) «полное уважение человеческого достоинства, прав человека и основных свобод», а также главенство интересов и благосостояния отдельного человека «над интересами собственно науки или общества» (ст. 3).

Человеческое достоинство выполняет роль всеобъемлющего принципа, стимулирующего к обращению к правам пациента и иным правам человека, имеющим отношение к вопросам здоровья. По мнению Р. Андорно, человеческое достоинство и права человека являются общим основанием для глобальной биоэтики112, они важны для формирования нормативных основ глобального здравоохранения и формирования национальных правовых регуляторов, стандартов правового регулирования общественного здравоохранения. Споры о том, какой дисциплиной является биоэтика, не утихают до сих пор. В свое время А. Йонсен назвал биоэтику «демидисциплиной» («полудисциплиной»)113: практико-ориентированной и применяемой этической перспективой, основанной на философских принципах, которые поставили на службу социальной медицине. Только часть биоэтики, по его мнению, считается обычной академической дисциплиной (она имеет оригинальные и заимствованные теории, принципы и методы), другая половина — это «публичный дискурс»: «люди всех мастей и профессий обсуждают и спорят о биоэтических вопросах»114. Другие считают, что биоэтика, созданная в 1960-х годах, привнесла «определенный вид аналитической, моральной философии в вопросы медицинского обслуживания и оказания медицинской помощи»115. Как бы там ни было, но именно многогранность человеческого достоинства, его жизненная сила и многоплановый характер проявления в различных областях человеческой деятельности, природы человека, его способностей и возможностей в значительной степени содействуют публично-дискурсивному значению биоэтики. Человеческое достоинство затрагивает большинство спорных вопросов биоэтики: от права на жизнь плода и его матери до эвтаназии, репродуктивных технологий и ухода за больными в старости.

Российский юридический словарь прав человека долгое время обходился без биоэтической терминологии, биоэтических прав и нейроправ, а биоэтика не рассматривалась как область этических отношений, включенных в юриспруденцию прав человека116. Однако ситуация меняется в сторону осознанной потребности легализовать и сделать доминирующим принцип человеческого достоинства в российской правовой биоэтике и законодательстве о биомедицине. Для инкорпорирования принципа человеческого достоинства в структуру российского законодательства в сфере биомедицины возможно использование двух подходов:

1) принятие комплексного федерального закона «О биоэтике, биомедицине и защите достоинства и прав человека»;

2) включение соответствующего положения в различные законодательные акты, исходя из особенностей статуса и роли достоинства в биоэтике, биомедицине, генетике, нейроэтике и геномных исследованиях.

В частности, целесообразно расширение перечня основных принципов охраны здоровья граждан в России посредством включения в число таких принципов (ст. 4 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации») положения о «приоритете уважения и охраны достоинства пациента при оказании медицинской помощи». Следует подумать и об оптимальной конституционной модели статуса человеческого достоинства в названных областях (для России).

Человеческое достоинство, геном человека и генетическое равноправие

И во Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека, и в Конвенции Овьедо закрепленная концепция человеческого достоинства призвана не одобрять редактирование генома зародышевой линии человека. В докладе Международного комитета по биоэтике ООН по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО)117, который был создан для поддержки в качестве незыблемого принципа уважения достоинства каждого человека и его прав, отмечается неразрывная связь принципа достоинства и принципа человеческой уязвимости и личной неприкосновенности118. Вместе с тем научное сообщество требует критического рассмотрения тезис о том, как концепция человеческого достоинства нормативно соотносится с наследуемым редактированием генома. В нем присутствуют как философские аспекты и аргументы, биоэтические соображения и правовые аргументы защиты и ограничений. Отметим, что процесс редактирования генома зародышевой линии может нести угрозу человеческому достоинству. По словам ученых, «с критической точки зрения взаимосвязь между этой новой технологией и человеческим достоинством относительно мало изучена». Исследуя связь человеческого достоинства с евгеникой и идеей общего генетического наследия, принципом равного рождения в контексте более широких проблем равенства и справедливости, ученые приходят к выводу о возможной продуктивности использования концепции и технологии редактирования генома зародышевой линии, поскольку это «может улучшить общее благополучие будущих поколений». В определенной степени стоит согласиться с утверждением, что «проблемы достоинства не оправдывают полного запрета на безопасное наследуемое редактирование генома»119, однако эти же проблемы требуют осторожного и ответственного отношения к исследованию и практики редактирования. Человеческое достоинство в биоэтическом и социогуманитарном основании должно оставаться в онтологической неприкосновенности.

Влияние биоэтического благополучия на трансформацию понятия «здоровье» для российского законодательства и глобального здравоохранения

Понятие «биоэтическое благополучие» до сих пор не было введено в отечественную юриспруденцию, хотя развитие современных биоэтики и биоправа, биомедицины и биотехнологий настоятельно этого требовало. Сам процесс формирования новых сфер правового регулирования, появившихся благодаря новым биотехнологиям, потребовал создания такой категории, как «биоэтическое благополучие». В российском законодательстве доминирует представление о здоровье в минималистском варианте: пра

...